Na portal se također možeš prijaviti i
putem svog Facebook ili Google računa.
ili Prijava Prijavi se
Najnovije vijesti iz Hrvatske i Svijeta na 24sata
0 komentara

'Otkazuju mi ruke i noge, ali ne odustajem od života, od snova'

Kako je imala problema i s disanjem, isprva su liječnici sumnjali na bronhospazam, no tri mjeseca kasnije suočila se s dijagnozom rijetke genetske bolesti, pod nazivom Friedrichova ataksija

0 komentara

Danas 20-godišnja Madelyn Frederick, iz Dallasa u Texasu, kao djevojčica je bila poznata kao najveća šeprtlja u obitelji. I sama je mislila da to što se stalno spotiče na stepenicama i pada s bicikla treba pripisati problemima s ravnotežom. 

No, nakon što je u prosincu 2012., sa samo 13 godina završila u bolnici zbog ubrzanog rada srca – kad joj je zabilježeno čak 234 otkucaja u minuti! – pokazalo se da njen problem nije samo u tome.

Objavljuje Madelyn FrederickPetak, 27. travnja 2018.

Kako je imala problema i s disanjem, isprva su liječnici sumnjali na bronhospazam, no tri mjeseca kasnije suočila se s dijagnozom rijetke genetske bolesti, pod nazivom Friedrichova ataksija.

NADAJU SE LIJEKU Rijetka bolest: Braća od 9 i 13 godina izgledaju poput starčića

Riječ je o bolesti koja zahvaća živčani sustav i dovodi do progresivnog gubitka osjeta u rukama i nogama, zbog čega se pomalo gubi funkcija pokreta, a s vremenom dovodi i do problema u govoru. Od dijagnoze, njeno se stanje stalno pomalo pogoršava, kaže. 

Objavljuje Madelyn FrederickPonedjeljak, 13. kolovoza 2018.

- Na samom početku spavala sam po cijele dane i imala jake bolove zbog grčeva u mišićima i neuropatije, a nisam znala kako će se bolest razvijati. U međuvremenu je od malih problema u ravnoteži došla do potrebe da se tijekom hodanja oslanja na hodalicu u kući, dok vani koristi invalidska kolica.  

Objavljuje Madelyn FrederickUtorak, 17. srpnja 2018.

- Nekada sam mogla hodati tako da se pridržavam za nekoga, što mi je davalo stabilnost, dok danas završimo tako da povučem za sobom i oborim onoga tko mi je pružio ruku, priča mlada žena. Kod kuće se zato naslanja na zidove i namještaj dok hoda po kući, no vani joj je ugodnije u kolicima. Tako, kaže, treba manje energije i manje se tjeskobno osjeća. 

ATLETIČARKA ANA MRČIĆ Rijetka bolest: Uz donore krvi preskočila sam prepreku života

- Tek povremeno ostavim kolica, pa uz pomoć prijatelja, na primjer, uđem u crkvu, kaže, no to su rijetke situacije. Mlada žena nada se da će postati učiteljica. Kako povremeno odrađuje praksu u u školi, kaže da često koristi znatiželju djece koja žele znati zašto je u kolicima, pa s njima razgovara o tome, s ciljem podizanja svijesti o bolesti od koje boluje, priča Madelyn za Daily Mail

Objavljuje Madelyn FrederickČetvrtak, 4. travnja 2019.

- Iskrenost je najbolja, pa djeci ništa ne skrivam. Nastojim pojednostaviti opis bolesti, ali volim vidjeti kako djeca neposredno prihvaćaju to što im govorim, priča Madelyn. 

pixabay.com INSOMNIJA Vrlo rijetka bolest: Ne spavaju godinama pa i desetljećima

Dodaje kako je u životu uspjela postići mnoge stvari za koje je nakon dijagnoze mislila da će biti nemoguće. Među njima je putovanje u Italiju i Grčku, učenje vožnje automobila, te hod po pozornici koju je morala prijeći kako bi dobila diplomu nakon mature.

24sata/ilustracija NE KONTROLIRA KAPKE Rijetka bolest: Oči joj se naglo zatvaraju i na minutu je slijepa

Zato danas želi poticati sve oboljele od Friedrichove ataksije da osvijeste to da im se život ne mora svoditi samo na ograničenja.

Objavljuje Madelyn FrederickČetvrtak, 30. studenoga 2017.

 - Život je ono što vi napravite od njega, bez obzira na okolnosti. Pozitivan pristup uvijek donosi zadovoljstvo i sreću, bez obzira na sve, kaže Madelyn za Daily Mail. 

Možda vas zanima i ovo:
Naši partneri pišu
Message