Nakon primjene inzulina, Ira Mareković dobila je bolne kvrge koje su joj smetale i u kretanju. Roditelji su našli rješenje: inhalacijski inzulin. Doza stoji 1100 eura
VIDEO: RIJETKOST U HRVATSKOJ
Studentica Ira ima dijabetes, a alergična je na inzulin! Uporni tata smislio moguće rješenje
Vjerujem da ne postoji otac koji ne bi preokrenuo svijet da pronađe lijek koji njegovu djetetu može pomoći, tako da ovo ne treba biti priča o meni, priča Siniša Mareković, karikaturist i kroničar društvene zbilje na RTL-u, koji je ovih dana na Facebooku objavio put koji je prošao u borbi za to da nabavi novu vrstu inhalacijskog inzulina za kćer Iru, koja je, pokazalo se, alergična na sve vrste inzulina koji se u Hrvatskoj koriste.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:23
To je iznimno rijetko i u svijetu i još nedovoljno istraženo. Pretpostavlja se da reakciju izaziva sastojak inzulina Meta cresol, koji danas sadrže svi inzulini. Naime, nakon što je za taj sastojak utvrđeno da poboljšava djelovanje inzulina, oni stari koji ga ne sadrže su modificirani ili izbačeni iz upotrebe.
- Trebalo je puno istraživanja da uopće pronađem moguće rješenje, a onda i upornosti da dođem do proizvođača inhalacijskog inzulina Afrezza, tvrtke MannKind iz SAD-a, te puno dosađivanja da uopće odgovore na moje e-mailove. Naime, kako ni jedan zdravstveni sustav u Europi ne pokriva nabavu tog lijeka, oni uopće nisu orijentirani na europsko tržište, do te mjere da na stranici nemaju ni kontakte na koje im se možete obratiti i trebalo je više od dva tjedna da dobijem odgovor - priča Siniša.
No u međuvremenu su stigli do nade da bi Irina priča uskoro mogla završiti pozitivno, odobrenjem bolničkog povjerenstva da se lijek nabavlja iz sredstava bolnice za posebne terapije, što u konačnici pokriva HZZO.
- Zato odmah želim naglasiti da nisam objavio priču na Facebooku da bismo skupljali novac za lijek, nego da pomognem ljudima koji se možda nađu u sličnoj situaciji. Prije svega, da osvijeste da po zakonu imaju pravo na nabavu inozemnog lijeka ako lijek za njihovu bolest u Hrvatskoj ne postoji (izuzetak su jedino eksperimentalne terapije). Želim primjerom pokazati i to da je put do rješenja kompliciran, ali da se uz mnogo upornosti i strpljenja te dosađivanjima svima za koje mislite da mogu pomoći na kraju može doći do rješenja - pojašnjava Siniša.
Ira je 18-godišnja djevojka koja ovih dana slavi upis na Medicinski fakultet u Rijeci, koja boluje od dijabetesa tip1 od treće godine. Zahvaljujući podršci roditelja i brata naučila je dobro kontrolirati bolest i ne dopustiti da ona kontrolira nju. Bavi se sportom, dobro uči, putuje, druži se s prijateljima i nastoji hraniti u skladu s preporukama za dijabetičare, no povremeno rado "zgriješi" s ćevapima i pomfritom ili sladoledom, uz dodatnu pažnju oko količine inzulina koji si u tom slučaju daje, kako bi šećer održavala na poželjnim razinama. I uglavnom je u tome uspješna, pričaju ona i tata. No već dugo je znala primjećivati da joj se, nakon što bi si dala inzulin uz pomoć PEN-a, na tome mjestu javljaju kvrge i oko njih crvenilo.
- Kako sam ranije imala pumpicu i PEN-koristila povremeno, to nije bilo često i nisam tome pridavala toliko pozornosti. No kad sam prije otprilike tri godine prešla na terapiju inzulinom u PEN-u, počelo se događati često. Te bi kvrge često bile jako velike, kao trećina teniske loptice, toliko da bi me boljela ruka ili noga i čak me znalo smetati u hodanju. Prijavila sam to liječniku endokrinologu kod kojega sam išla privatno, no kako se vjerojatno nikad dotad nije susreo s alergijom na inzulin, bio je uvjeren da je to ubod nekog kukca i da nema veze s tim. Kod još nekoliko liječnika dobila sam sličan odgovor. Kako sam u međuvremenu prešla u KBC Zagreb, kod predivne internistice sa subspecijalizacijom iz endokrinologije i dijabetologije, dr. Ivane Kraljević, ona se odmah zabrinula oko toga. Posumnjala je da je riječ o alergijskoj reakciji i predložila testiranje na inzuline, pa sam obavila testiranja u bolnici - govori Ira.
Dodaje kako je test bio pomalo zastrašujući i za liječnike. Potkožno su joj ubrizgani inzulini u ruku, kako bi se vidjelo na koji stvara reakciju, a sve se pretvorilo u jednu kvrgu. Ponovili su test i na leđima te se dogodilo isto.
- Neke inzuline sam i sama doma testirala, pa se jednom dogodilo da nakon što sam si ga dala počnem gubiti zrak, nisam mogla disati. Moguće je da sam se ja malo uspaničila, no kvrga je bila tu, tako da sam znala da je to reakcija na inzulin - govori Ira.
U međuvremenu, tata je tražio rješenja na internetu i tijekom jedne vožnje u automobilu, dok su ona i mama putovale prema KBC-u Zagreb, ubacio im je bubu u uho: "Postoji inhalacijski inzulin!".
- Bilo je teško doći do bilo kakvih informacija, jer je alergija na inzulin u svijetu jako rijetka. Postoje neke inozemne studije o alergijama na inzuline, ali na dvoje ili troje pacijenata, jer ih nema puno. Pronašao sam ime proizvođača, ali na stranicama tvrtke nije bilo mogućnosti da ih kontaktiram iz Europe. Tako sam istražio imena i kontakte ljudi u upravi te počeo slati mailove. Nakon otprilike dva tjedna kontaktirali su me iz Tanner Pharme u Europi, koja je njihov zastupnik i njima su proslijedili moje mailove. Od tada je postalo lakše, iako ne i brže. Naime, postoji vrlo složena procedura za to da se neki lijek uveze u Hrvatsku interventno te za to da se dođe do mogućnosti da se financira iz sredstava bolnice - priča Siniša.
Dodaje kako je naišao na iznimnu susretljivost i podršku u veledrogeriji Medika, gdje su mu objasnili cijeli put. Trebalo je pripremiti svu Irinu medicinsku dokumentaciju i s njom ishoditi odobrenje Halmeda da se lijek uveze, što je prošlo brzo i bez problema. No da bi se uopće moglo razgovarati o nabavi lijeka na račun bolnice, potrebno je lijek testirati, pa je obitelj morala platiti prve doze lijeka u privatnom aranžmanu.
- Kutija lijeka koja traje oko dva tjedna stoji oko 1100 eura. Naravno da smo ga odmah nabavili, a zahvaljujući iznimnom angažmanu Irine dijabetologinje, dr. Kraljević, vrlo brzo je obavljeno i testiranje lijeka u bolnici. Dr. Kraljević je organizirala boravak u bolnici i prve doze lijeka primila je uz petero liječnika i sestara uz krevet, koji su bili potpuno spremni reagirati ako se dogodi anafilaktički šok. Ja sam stajao uz njih, svjestan da moram izaći ako se nešto počne događati, da im ostavim prostora za reakciju. To je strašan osjećaj. Nasreću, Ira je na Afrezzu reagirala jako dobro i pomaže joj u regulaciji šećera, pa je puštena kući, uz informaciju da će dr. Kraljević uskoro izaći pred liječničko povjerenstvo KBC-a Zagreb s prijedlogom da bolnica počne nabavljati Afrezzu za nju.
- Kako smo prve doze Afrezze nabavili privatno, nastojim malo i štedjeti, pa ga kombiniram tako da si povremeno dam i drugi inzulin. I dalje se javlja reakcija, no kako ga koristim rjeđe, kvrge su manje i podnošljivije, tako da je i to znak da doista trebam prelazak na inhalacijski inzulin - dodaje Ira, dok tata Siniša iz torbe vadi kutiju s 1100 eura vrijednim lijekom.
Ističe kako je njemu i supruzi bilo iznimno važno da pronađu rješenje prije nego što Ira otputuje na studij u Rijeku.- Na ovaj način moći ćemo biti sigurni da se i dalje može nositi s dijabetesom bez problema - pojašnjava te još jednom moli da istaknemo kako bez podrške Medike i divnog tima u KBC-u Zagreb, na čelu s dr. Kraljević, ne bi bili ni blizu toga.
- Nemam riječi hvale za dr. Kraljević, koja je liječnica kakvu samo možete poželjeti. Naime, kako imam senzor koji kontinuirano mjeri razinu šećera u krvi i ona može pregledavati rezultate mjerenja putem interneta, jako često se javi kako bi provjerila što se dogodilo ako mi je šećer visok, ili sam imala hipoglikemiju i uvijek nastoji pomoći savjetom oko prehrane i količine inzulina. Nećete vjerovati, ali njena poruka zna stići i nedjeljom poslije podne te mi iznimno pomaže u tome da korigiram terapiju i budem uspješnija u kontroli šećera u krvi te daje veliku sigurnost - kaže studentica medicine te odmah dodaje kako je uvjerena u to da će i sama jednoga dana biti baš takva liječnica.
- Medicinu možete izabrati samo srcem i u tom slučaju ćete se pacijentima davati srcem, novac tu ne igra nikakvu ulogu - zaključuje Ira.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
