• Zakone koji bi ih trebali štititi čekaju desetljećima • Fali im svega, podrške, financija, rehabilitacija, lijekova... • Prepušteni su sami sebi
SUSTAV IH ZABORAVIO
Borci koje država uporno šikanira: 'I mi smo ljudi i želimo dostojanstveno živjeti'
Laura, čestitam!, prvo je što sam rekla djevojci zarazne energije koja doslovno isijava iz nje. Laura je u ponedjeljak diplomirala teologiju. Bavila se tematikom Lutherove teologije križa, ponosno ističe gotovo u dahu.
- Jako sam sretna, uživam u životu, imam predivne roditelje, koji me podržavaju u svemu. Imam divnu obitelj i prijatelje - presretna je Laura, inače rođena s dijagnozom tetrapareza spastika i sljepoća.
Njena borba, ali i borba njene danas peteročlane obitelji, s bolesti, dijagnozama, preprekama, osudama i izostankom podrške traje od 1998.
- U Zagreb smo došli 2005. godine, kad je Laura imala 7 godina, zbog upisa u osnovnu školu. U Metkoviću nismo imali nikakve terapije. Sve smo sami plaćali. Toliko o ranoj intervenciji - kaže njena mama Stipica pa dodaje:
- U Zagrebu nailazimo na odbijenice jer, citiram: 'Od nje nikad ništa'. Na Goljak je nisu htjeli jer je slijepa, a u 'Vinko Bek' jer je u kolicima. Nakon mora dopisa ipak kreće na Goljak, a iz 'Vinka Beka' je dolaze učiti Brailleovo pismo. Upisuje se u srednju u Centar za odgoj i obrazovanje Dubrava, ali ne može sama, pa suprug daje otkaz i sjedi s njom cijelu školsku godinu kao pomoćnik u nastavi. Bez ikakve naknade, ali sve za dijete. Jedva ostvaruje status roditelja njegovatelja - nabraja Stipica.
Ubrzo je Laura završila srednju školu i upisala fakultet. Tad obitelj Soče, kako kaže mama, dobiva zgoditak ravan jackpotu.
- Napokon smo dobili osobnog asistenta - kaže. Međutim, roditeljska briga ne prestaje.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
02:44
- Ipak joj mi presvlačimo pelenu ili krvavi uložak. Nije joj ugodno da joj to netko drugi radi. I tako hrpu drugih stvari. No napokon je netko umjesto nas mogao otići po doznake, uputnice, na komisije, otići s njom u kino, na koncerte i, najvažnije, biti s njom na faksu, učiti, zapisivati, pripremati materijale. Mogli smo otići na svoje zdravstvene preglede, posvetiti se malo više drugoj djeci - priča.
Laura ima sestru Patriciju (7) i brata Rafaela. On ima ahondroplaziju, odnosno poremećaj rasta kosti.
- Lijek koji mu je potreban dostupan je u EU, ali nije na listi HZZO-a jer je skup. I tako svi prebacuju odgovornost, a mi čekamo - dodaje hrabra majka.
Nakon što je dobila prijeko potrebnog osobnog asistenta, Laura je doslovno procvjetala, dodaje Stipica.
- Diplomirala je, napokon se malo odvojila od roditelja, postala je samostalnija, sama organizira svoje vrijeme, potrebe i želje. Ne može razumjeti zašto je tamo netko nakon 15 godina 'brušenja' zakona odlučio da gubi osobnog asistenta. Zašto joj žele uzeti dostojanstvo? Zašto žele da roditelj nema ni sekunde predaha - u očaju se pita Stipica, no poručuje da njena obitelj, kao i mnoge druge u sličnim situacijama, neće stati u borbi za temeljna prava svoje djece.
Sličnu, a opet različitu priču, protkanu srodnim problemima, kazuje nam Nataša Jakus (44) iz Kastva. Majka je postala s nepunih 19 godina. Mjesec dana prije termina rodila je željno iščekivanog Dennisa. Prva 43 dana života proveo je u inkubatoru zbog nerazvijenih pluća - respiratornog distresa te visokih vrijednosti bilirubina, što je poslije rezultiralo drugim smetnjama kroz život.
- Od rođenja je borac. Sa šest mjeseci krenuli smo u borbu za opstanak i život. Gledajući svoju veselu bebu, primijetila sam kako napreduje u kilaži, ali ne i motorički. Liječnici su sumnjali na hipertonus mišića i uputili nas na daljnju obradu. Tad krećemo u cjeloživotni pohod po ambulantama, terapijama i svime što nam je dala dijagnoza koju su utvrdili tek sa 16 mjeseci – govori Nataša, ispijena, razočarana i umorna od višedesetljetne borbe s birokracijom i sustavom. Dennisu, koji se do tada vodio kao hipertonična beba, potvrđena je infantilna cerebralna paraliza.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:15
- Imam brata s cerebralnom paralizom i znala sam koliko je mojim roditeljima teško. Odlučila sam dati sve od sebe da nama bude lakše. Toga se još držimo – priča ova požrtvovna majka. Danas će reći da je njen 25-godišnji sin "ni na nebu ni na zemlji". I to zbog sustava. Završio je srednju školu za tehničara za logistiku i špediciju u Pomorskoj školi u Bakru, a onda i tečaj pri Zagrebačkom sportskom učilištu za voditelja sportsko-rekreacijskih aktivnosti osoba s invaliditetom, na koji ga je poslao riječki Savez sportova osoba s invaliditetom. Bavi se plivanjem, boćanjem, obaranjem ruku, piše stihove, pjeva i uči svirati te je naizgled zadovoljan i sretan mladić. No duboko u sebi silno je razočaran jer ne može prihvatiti kontradiktorno ponašanje sistema prema osobama s invaliditetom. Unatoč svim zdravstvenim problemima, on živi, ali isključivo uz pomoć roditelja i pojedinaca. Ne države, ili sustava, koji im je mnogo puta, umjesto pomaganja, odmagao.
Nataša od 2013. ima status roditelja njegovatelja, a Dennis osobnu invalidninu prima od druge godine. Oba prava produljena su im na pet godina, uz obrazloženje vještaka da je prerehabilitiran.
- Silno ga je uznemirila rečenica vještakinje: 'Ti se baviš obaranjem ruku. Pa to ne ide jedno s drugim' - niže Nataša.
Cijelim putem kući slušala je uznemirenog sina kako ne može shvatiti one koji sastavljaju pravila i koji ne znaju kako je to kad te tijelo ne sluša, kad imaš spazme ili epileptični napadaj i nesvjesticu. Nakon godina borbe shvatio je da sustav melje osobe s invaliditetom.
- Moj sin je jak, ali je i emotivac s nekoliko dijagnoza. No to ne znači da ne razumije i da ne može. Čekamo Zakon o inkluzivnom dodatku, koji se spominjao pod drugim nazivom još dok je moj brat bio dijete, znači prije 30-ak godina. Moji roditelji i ja znamo kad je to obećano i zato im poručujem da ne lažu javnost – oštro govori Nataša.
Dennis im poručuje da on i njegova ekipa osoba s invaliditetom nisu projekt.
- Trebam osobnog asistenta i njegovatelja, ali i invalidska kolica i hodalice - zaključuje Dennis.
Ova država svjesno eutanazira osobe s invaliditetom, oštro poručuje Jelena Lončar iz Solina, majka petero djece - Matee (26), Ivana (25), Ante (21), Šimuna (13) i Franke (10). Do 2012. godine obitelj Lončar živjela je životom prosječne hrvatske obitelji, a onda se u sekundi sve promijenilo. Matea je tijekom tuširanja doživjela strujni udar. Danas živi sa 16 dijagnoza. Kognitivno je zdrava, ali ništa ne može sama.
- Volja za životom nije ju napustila. I dalje se bori. Voli izlaske, šetnje i vožnje u prirodi, koncerte i druženja - opisuje svoju najstariju kćer Jelena.
- Zbog zdravstvenog stanja, svaki Matein izlazak je rizik. Onaj tko ide s njom mora znati koristiti PEG, po potrebi je aspirirati, procijeniti ima li epileptični napadaj ili samo emotivni spazam - priča dalje te dodaje da Matein vedri duh očara sve koji je upoznaju.
Vrlo joj je važno da je ljudi gledaju kao zdravu i da je ne sažalijevaju, ističe. Za Jelenu nema predaha, slobodnih dana, bolovanja. Centru za socijalnu skrb po propisima bi trebala najaviti da će se razboljeti kako bi oni Mateu mogli smjestiti u ustanovu.
- Isto vrijedi i za godišnji, pa ga nitko ne koristi - dodaje.
Matea je prije šest godina dobila osobnog asistenta i on nam je značio sve. Toliko smo se radovali ovom zakonu u nadi da će ta usluga prestati biti projekt i postati pravo, a oni nam sad žele to skroz oduzeti - ogorčeno zaključuje Jelena.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
