Ashanti Smith preminula je 17. srpnja. Djevojka je živjela s Hutchinson-Gilfordovim sindromom Progeria, izuzetno rijetkim stanjem preranog starenja, a jedna godina života je za nju značilo kao da ih je proživjela osam
'BENJAMIN BUTTON SINDROM'
Djevojka preminula od starosti s 18 godina: 'Moraš me pustiti'
Njezina majka Phoebe Louise Smith odala je počast svojoj briljantnoj i snažnoj kćeri, za koju kaže da je odbila da bolest utječe na njezin prekrasan duh. Ashanti (18) je imala Hutchinson-Gilford sindrom, tj. 'sindrom Benjamina Buttona'.
Iako je njezino tijelo bilo ekvivalentno 144-godišnjakinji kad je umrla, Ashanti je uživala u proslavi punoljetnosti u svibnju uz večeru ispijajući svoj omiljeni koktel.
Tinejdžerica je bila s majkom, ocem Shaine Wickensom (33) i obiteljskom prijateljicom Kayleigh Cartwright (25) kad je umirala, a neke od njezinih posljednjih riječi majci bile su - 'Morate me pustiti'.
Phoebe je sada podijelila detalje sa sprovoda svoje kćeri, za koji se nada da će imati četiri bijela konja, perje, LGBT zastave i BTS suvenire - jer je Ashanti bila veliki obožavateljica tog K-Pop benda.
Njeni prijatelji pokrenuli stranicu JustGiving kako bi pomogli obitelji organizirati 'najveći, najsjajniji sprovod ikad'- koji će biti zapravo zabava, kako bi proslavili njen život, piše LadBible.
- Ashantiin život je bio radostan. Iako je dijagnoza utjecala na njezinu mobilnost, nije utjecala ni na što drugo. Bila je tipična, brbljava 18-godišnjakinja i voljela sam sve na njoj. Bila je briljantna, uvijek je govorila svoje mišljenje i svi su to znali. Na dan kad je umrla je šetala okolo, jela fast food i sve je bilo u redu. U jednom trenutku se sve promijenilo, počela se mučiti, ali mi je rekla - 'Mama, volim te. Moraš me pustiti' - rekla je njena majka Pheobe.
Prosječan životni vijek osoba s fatalnim Benjamin Button sindromom je 13 godina, iako neki ljudi žive u svojim 20-ima.
Progeria sindrom je pojam za skupinu poremećaja koji uzrokuju brzo starenje djece. Na grčkom, "progeria" znači prerano staro. Progerijev sindrom je rijedak. Prema Zakladi za istraživanje Progerije, pogađa oko 1 od 20 milijuna ljudi. Procjenjuje se da 350 do 400 djece živi sa sindromom.
Njezina dijagnoza je utjecala na njezinu pokretljivost. Imala je slomljeni kuk i tri puta ga je trebalo vratiti, a onda je na kraju opet izašao, pa je samo hodala sa slomljenim kukom.
- To dijete, moja djevojčica, nije željela biti u kolicima. Ili bi je nosili ili bi hodala. Ako bi je pitali da li želi piće, rekla bi vam da će si donijeti sama. Ali bi vas pitala zašto se drugačije ponašate prema njoj. Zaista je bila snažna - prisjeća se majka
Ponosna mama Phoebe sada planira veliki sprovod s disko svjetlima, lijesom prekrivenim BTS-om i LGBT zastavama - kako bi obilježila bogat, živopisan način na koji je Ashanti živjela. Bila tako ponosna što je gay.
- Imala je artritis, srčane bolesti i zatajenje srca. Preminula je od zatajenja srca i prirodnih uzroka - rekla je Pheobe.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:21
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
