Ira i Nika iz Zagreba: 'Mi smo noge i ruke našeg brata Jana'

Dok većina obitelji planira vikend izlet, odlazak u kino ili spontanu kavu uz more, obitelj Grgec najprije mora provjeriti je li prostor pristupačan, koliko dugo Jan smije biti u kolicima, tko će ga nositi, premjestiti, nahraniti i hoće li sve terapije stati u taj dan. Tek onda dolazi pitanje – mogu li ići zajedno.

Za Doroteu Grgec, majku dječaka oboljelog od spastične cerebralne paralize, epilepsije, a ima i oštećenje vida, život se već godinama vrti oko njege sina koji je potpuno nesamostalan i ovisi o pomoći drugih u gotovo svemu – od hranjenja do kretanja i svakodnevnih terapija. No, uz Jana odrastaju i njegove sestre Ira i Nika. Djevojčice koje su naučile biti tihe kad je teško. Samostalne kad roditelji ne stižu. I odrasle puno prije vremena. Takvu djecu često nazivaju "staklenom", "prozirnom" ili "nevidljivom" djecom – braćom i sestrama teško bolesne djece koja zbog svih okolnosti ostanu u drugom planu.

Potiskuju svoje emocije

- Padaju u drugi plan i sve nekako odrađuju same uz naš minimalan angažman. Ono što posebno boli je to da često potisnu svoje brige, emocije i želje jer nas ne žele dodatno opterećivati - govori Dorotea. U Hrvatskoj takvih obitelji ima mnogo. Upravo zato, Udruga Kolibrići, svojim članovima organizira edukacijski kamp na koji bi uskoro trebali otići na pet dana u Fažanu skupi li se dovoljno sredstava. Ovakvim obiteljima to znači puno više od običnog ljetovanja. Jer tih pet dana nisu luksuz. Oni su predah. Pet dana u kojima nisu sami. U kampu se okupljaju obitelji djece s najtežim dijagnozama iz cijele Hrvatske. Roditelji ondje dijele iskustva i informacije, a djeca i njihova braća i sestre sudjeluju u psihološkim i kreativnim radionicama, druže se i prvi put osjećaju da ih netko u potpunosti razumije.

- Tamo smo svi jedna velika obitelj. Naša djeca i njihova braća i sestre upoznaju drugu djecu koja žive slično njima. Vide da nisu jedini koji imaju drugačiji život i dobiju osjećaj pripadanja i prihvaćanja - kaže Dorotea. Uz radionice i aktivnosti, obitelji ondje uspiju napraviti ono što im inače gotovo nikada nije moguće - sjesti zajedno za stol, prošetati se uz more ili jednostavno predahnuti bez stalnog straha i žurbe.

Samo žele napuniti baterije

- Tih pet dana je samo za nas. Tada napunimo dušu i srce za sve što nas ponovno čeka povratkom u rutinu - kaže ova brižna majka. Njena kći Ira (15) završava osmi razred, trenira kickboxing i volontira u udruzi koja provodi terapijsko jahanje i hipoterapiju. Obožava životinje i sanja o tome da jednog dana postane hipoterapeutkinja, ima svoj ranč, konje, a možda čak i mini svinju i kozu. No iza tih dječjih snova krije se djevojčica koja je vrlo rano naučila kako izgleda život podređen bolesti.

- Ne možemo izlaziti kad god želimo i moramo odgađati neke obaveze zbog čuvanja Jana - kaže Ira. A onda iz njenih usta dolazi i rečenica koja najbolje opisuje život "prozirne djece".

- Morale smo prije odrasti nego drugi jer smo morale početi ranije učiti o životu i brinuti se više nego što smo trebale - govori djevojčica. Njezina sestra Nika odlična je učenica ekonomske škole, uključena u dramsku skupinu, voli jezike, glazbu i filmove. Nije sportski tip, ali često uskače čuvati Jana kada roditelji ne mogu stići. Voljela bi više putovati, no okolnosti to rijetko dopuštaju. Obje sestre naučile su biti zahvalne za male stvari.

- Nismo nikada živjele preskupo nego više da imamo nešto najobičnije, a ne skupo. Zahvalne smo za male stvari jer zapravo puno znače. A odlazak na more gdje je sve organizirano i prilagođeno našem bratu i drugim oboljelima i gdje su svi koji su u sličnoj situaciji kao mi i razumiju nas, bi nas jako usrećio. A kako bi se samo odmorile tada - kaže veselo Ira.

Udruga im olakšava svakodnevicu

Teške bolesti koju imaju ova djeca, spinalnu mišićnu atrofiju zbig koje nepovratno propadaju mišići te cerebralna paraliza kakvu ima Jan i druge teške bolesti, često zahtijevaju 24-satnu skrb. Zbog toga roditelji oboljele djece praktički nikada nemaju pravi odmor.

- Mi nemamo luksuz pauze ili bolovanja. Kao roditelj si svjestan svega, a zapravo nemoćan. Uz dijete koje te treba za apsolutno sve, ti si i ruke i noge, i govornik, i terapeut, i pravnik - kaže Dorotea. Dodaje kako se mnoge obitelji pod teretom takvog života jednostavno raspadnu. Upravo zato Udruga Kolibrići koja okuplja obitelji i djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije kao i onu s različitim genetskim bolestima i stanjima, već godinama pokušava roditeljima olakšati svakodnevicu – nabavlja pomagala i potrošni materijal, pomaže novim roditeljima ostvariti prava i pruža psihološku podršku obiteljima djece s najtežim dijagnozama. Udruga je osnovana 2011. godine upravo od strane roditelja vitalno ugrožene djece. No ovaj kamp ima posebnu vrijednost jer nije samo pomoć djeci oboljeloj od SMA.To je pomoć cijelim obiteljima. I možda prvi put u godini, nekoliko dana u kojima će Ira i Nika i svi ostali članovi od ukupno 36 obitelji, biti samo djevojčice. Ne "staklena djeca". Ne nevidljive sestre. Nego djeca koja imaju pravo na more, smijeh i bezbrižnost.

Zato članovi Udruge Kolibrići danas pokušavaju prikupiti sredstva kako bi obitelji poput Grgecovih mogli poslati na pet dana odmora, podrške i zajedništva koje mnogima znači više nego što se može opisati riječima. Posebnu snagu obiteljima danas daju ljudi koji su odlučili da ne žele samo promatrati tuđe borbe sa strane, nego aktivno pomoći. Jedan od njih je glumac Marko Cindrić, pokretač humanitarne akcije i ultramaratona "Mosa Bavlju".

Foto: Davor Puklavec/PIXSELL

Cindrić već treću godinu zaredom organizira humanitarnu utrku od Zagreba do Siska kako bi prikupio novac za djecu i obitelji okupljene oko udruga Kolibrići i Krijesnica.

- Trčimo za one koji ne mogu, za najosjetljivije skupine ljudi u našem društvu - rekao je Cindrić. Dio sredstava namijenjen je upravo Udruzi Kolibrići i edukacijskom kampu te udruzi Krijesnica. Novac dijele popola. Cilj je prikupiti 40.000 eura za njih. Do sada je prikupljeno oko 13.000 eura. Novac koji im još nedostaje se može uplatiti direktno na račun udruge Kolibrići.

Broj računa udruge Kolibrići je: HR8523600001102273569.