Jasmini (19) odumiru organi, liječnici ne znaju zbog čega

Najteže mi pada što živim kao pod staklenim zvonom. Ne smijem trčati, voziti bicikl, baviti se sportom, ništa što izaziva umor i može izazvati ozljede. Imala sam dvije operacije kao dijete i skoro pala u komu jer nisu mogli zaustaviti krvarenje. Zato sam puno na internetu i kod kuće - kaže Jasmina Maroš (19) iz Vukovara. Ona jedina u Hrvatskoj boluje od još neistraženog Ehlers-Danlosova sindroma. Oboljelih od te bolesti u svijetu je vrlo malo, a pretpostavlja se da je posrijedi genska bolest koja uzrokuje propadanje vezivnog tkiva te odumiranje organa. Jasmina je saznala za bolest sa šest godina.

- Rutinska operacija krajnika pretvorila se u borbu za život jer liječnici nisu mogli zaustaviti krvarenje. Produljeno krvarenje jedan je od simptoma te rijetke bolesti, kao i strahoviti bolovi koje Jasmina trpi pa mora piti morfij, kapi tramal i rabiti flastere za ublažavanje bolova. Ti lijekovi nisu na popisu HZZO-a. Tek prije dvije godine liječnici su posumnjali na Ehlers-Danlosov sindrom, ali ga nitko u Hrvatskoj ne može potvrditi jer liječnici ni ne znaju za njega - kaže mama Žarka Radišić.

- Jasmini propada organizam. Osim strašnih bolova ima i oštećenje srca koje radi s 50 posto snage, ima probleme sa štitnjačom, kralježnicom i jajnicima. Zna ležati po dva-tri mjeseca. Postaje joj sve teže. Rekli su nam da lijeka za to nema, ali ne želimo vjerovati u to - očajna je majka Žarka, koju su financijski iscrpili česti odlasci liječniku u Zagreb, a za odlazak u Belgiju treba im najmanje 50.000 kuna. Već je naručena na pregled za 2. veljače i kupile su avionsku kartu. Zbog toga mole ljude dobra srca pomoć. Žarka radi kao tajnica, a Jasmina je vrijedna studentica.

Nemaju dovoljno novca za odlazak u Belgiju

Liječnici su Jasmini preporučili posjet klinici u belgijskom Gentu koja je specijalizirana za tu bolest. Naručile su se za pregled i kupile avionsku kartu, a cijeli put stoji 50.000 kuna. Toliko nemaju. Pomoći im se može uplatama na račun u RBA 2484008-3234465231, te devizni račun SWIFT: RZBHHR2X.