Kaji (3) treba novo srce. Imala je četiri operacije i šest upala pluća: 'Želim da mi dijete živi'

Irena Josić (38) žurno korača prema odjelu dječje kardiologije na KBC Rebro. Svaki dan u 13.30 s pomiješanim osjećajem ljubavi ali i strepnje posjećuje svoju hrabru kćerkicu Kaju.. U utorak je proslavila treći rođendan. U bolnici. Jer, njezino srce bolesno je od rođenja, a uz Downov sindrom s kojim je rođena, do sada je preživjela četiri operacije srca, šest upala pluća, korona virus, reanimaciju, ascites. Zbog iznimne čvrstine i borbe za život dobila je nadimak Kiborg. Iako je trenutno u dobroj fazi, njezino se zdravstveno stanje u minuti može pogoršati. Lijek koji sada prima jača njezino srce, ali i oštećuje bubrege.

POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI

Pokretanje videa...

VIDEO

[TOP 3 VIJESTI DANA] Kaji (3) treba novo srce: 'Transplantacja djece s downom se izvodi po procijeni' liječničkog konzilija | Video: KanalRi

- Kaja je hitnim carskim rezom rođena 22. veljače 2019. godine u 13.22 sata. Uzeli su je nakon rođenja i sve do navečer nisam znala ništa o njoj. Bili su mi to najgori sati u životu. Tek navečer rekli su mi da je rođena s Downovim sindromom i srčanom manom. Na ruke sam je primila tek nakon dva tjedna, jer je bila u inkubatoru, a zbog sezone gripe nisam imala priliku prije. Čim sam je primila na ruke plakala sam od sreće i tuge istovremeno. Imala je svega dva kilograma i čim smo došle kući, radila sam sve da dobiva na težini. S četiri mjeseca imala je već 5800 kilograma, a s tri i pol počela se okretati – prisjeća se Irena prvih mjeseci Kajinog života. Kaja je lijepo napredovala uz svoja tri brata, a Irena i suprug Mario (39) svu su pozitivnu energiju usmjerili na Kajinu operaciju srca koja se izvodi oko šestog mjeseca života. Kaja je prvi put operirana s pet i pol mjeseci i roditelji su bili uvjereni da će ona riješiti sve zdravstvene probleme i omogućiti Kaji sretno i lijepo djetinjstvo. Operacija AV kanala i korekcija srčanih zalizaka bila je uspješna. Nakon devet dana Kaju su skinuli s respiratora, a tlak u plućima djelomično je pao. No djevojčica je nakon šest tjedana dobila upalu pluća. Drugu od šest.

-Unutar šest mjeseci dobila je još dvije. I to smo pregrmjeli. Obavila je vježbe na Goljaku, obišli smo psihologa, defektologa, snimala je glavu i nalazi su pokazali da nije sklona konvulzijama te da se prema razvojnim ljestvicama psihomotorni razvoj globalno kreće od blažeg zaostajanja prema graničnom za dob, parcijalno velika motorika i vidna percepcija blaže zaostaju dok se u ostalim područjima razvoj kreće prema graničnom. Bila je to nada, jer se ipak ne radi o najtežem obliku Down sindroma. S godinu dana Kaja je odradila i drugu operaciju srca na kojoj su korigirali njezin srčani mitralni zalizak. Nažalost, njezin srčani ritam nakon operacije nije se u uspostavio. Morali su joj staviti peacemaker i to su učinili četiri tjedna kasnije.Rezanje tog prsnog koša bilo mi je strašno i traumatično- priznaje ova požrtvovna majka.

Nakon šest tjedana bolnice, Kaja je stigla kući. Bila je blijeda i kako kaže majka, lošeg općeg stanja. Iako je došla sa sondom, majka je vremenom uspjela maknuti sondu i uspostaviti normalno hranjenje Kaje. No, mirno razdoblje nije dugo trajalo. Krajem lipnja 2020. godine Kaja je teško dehidrirana završila u bolnici. Preživjela je. I liječnici su se, kaže majka, čudili kako je moguće da tako malo dijete bez dijalize i respiratora uspije preživjeti takvo stanje.

POGLEDAJTE VIDEO

Pokretanje videa...

00:48

Obitelj Josić: Kaja (3) treba novo srce | Video: KanalRi

- Liječnik mi je rekao da će, ako se izvuče, ići na ugradnju umjetnog zaliska. Šanse za preživljavanje bile su 50:50. No, lijeva strana srca je oslabjela. Sada je na lijeku za jačanje srca koji joj pomaže ali oštećuje bubrege. Kaja je 15. srpnja prošle godine i reanimirana zbog fatalnih aritmija. I to je, nekim čudom preživjela i aritmije tog tipa se od tada nisu pojavile. Ali nezahvalno je bilo što prognozirati. Preživjela je i ascites, izljev slobodne tekućine u trbušnu šupljinu i taj puta prvi put sam uistinu mislila da će mi izdahnuti na rukama. I iz toga se izvukla - govori ova požrtvovna majka. Kaja je trenutno u bolnici. I to od 20. prosinca 2021., zbog šeste upale pluća. Sada je u mirnoj fazi.

-Jako se veseli kada me vidi, baš joj na licu vidiš sreću. Pruža ruke prema meni, a cijelo vrijeme dok sam u bolnici, ne odvajam se od nje. Stalno je na meni. Za rođendan sam joj donijela tortu, puhala je svjećice i baš je bila sretna – ganuto kaže Irena ističući da nakon tri godine može reći da život djece s Down sindromom itekako ima smisla.

Prognoze o Kajinom liječenju nitko od liječnika ne voli i ne želi davati. Kako kaže Irena, sve je neizvjesno. Srce joj može raditi još 15 godina, a i stati nakon 15 minuta. Na udaru su pluća, jetra i bubrezi.

-Liječnici su stvarno divni i brižni,daju sve od sebe. Budući da nemaju što više kirurški, pitala sam nekoliko liječnika dolazi li u obzir transplantacija.

No, više su mi puta rekli da se djeca s Down sindromom ne transplantiraju zbog kromosomnog poremećaja, a kod Kaje je prisutna i plućna hipertenzija i oštećenje bubrega zbog lošeg rada srca. Kaja sada ima 9.5 kilograma i do sada nije uspjela preko te kilaže. Ne znam, ako mogu pomoći i matične stanice i to smo spremni pokušati, jer smo ih zamrznuli. Dala bih život da moje dijete živi. Slušam liječnike i ne usudim se forsirati transplantaciju iz zdravstvenih razloga. A ako ipak može, željela bih da dođe na listu i da joj pružim šansu za život. Nakon svega što je to moje dijete preživjelo u te svoje prve tri godine, ona život zaslužuje - iskreno kaže majka.

Iako je nakon troje zdrave djece rodila bolesnu Kaju, Irena je prije sedam mjeseci na svijet donijela i peto dijete. Malena je zdrava, napredna i Kaja joj se jako veseli. Kako kaže, sestrina bolest i dijagnoza Downa pobudila je empatiju i promijenila svijest o ljudima s poteškoćama i invaliditetom.

-Moj najstariji sin igrao je košarku na igralištu. U jednom trenutku vidio je mladića u kolicima. Odvojio se od svog društva i dva sata igrao košarku s njim i razgovarao o njegovom životu. Čovjek ga je pitao zašto je napustio društvo da bi se družio s njim, a moj sin odgovorio: " I ja imam sestricu s Downovim sindromom i razumijem kako vam je"- kroz suze je ispričala majka koja samo želi da njezina djevojčica poživi i da nastavi rasti sa svojom braćom i sestricom koji je željno iščekuju.

Ministarstvu zdravstva uputili smo upit je li točno da se djeca s Down sindromom ne transplantiraju. No odgovorili su nam kako Downov sindrom kod djeteta nije kontraindikacija za stavljanje bolesnika na listu čekanja za transplantaciju srca.

“Hoće li se dijete sa sindromom Down staviti na listu ovisi o medicinskoj indikaciji, odnosno
o postojanju medicinske kontraindikacije za transplantaciju srca. Dakle, svaki slučaj razmatra se pojedinačno.Ukoliko transplantacijski konzilij smatra da postoji indikacija za liječenje metodom presađivanja srca, provodi se predtransplantacijska obrada i upis na listu čekanja”, odgovorili su nam iz Ministarstva zdravstva.