Lijek se daje izravno u mozak, preko katetera postavljenog prije tjedan dana, objasnio je pročelnik i dodao da se Brineura djevojčici mora davati svaka dva tjedna
PRVI PUT U HRVATSKOJ
KBC Rijeka liječi 4-godišnju curicu od Battenove bolesti
Klinici za pedijatriju riječkoga Kliničkoga bolničkog centra u četvrtak je prvi put u Hrvatskoj četverogodišnjoj djevojčici iz Pule oboljeloj od Battenove bolesti dan lijek Brineura, a djevojčica je dobro podnijela zahvat, rekao je za Hinu pročelnik Zavoda za neurologiju i psihijatriju dječje dobi Igor Prpić.
Dodao je da je taj zahvat obavljen na Međunarodni dan rijetkih bolesti, u koje se ubraja i Battenova bolest, te se pokazalo da se i kod nas taj dan obilježava zahtjevnim zahvatima.
Lijek se daje izravno u mozak, preko katetera postavljenog prije tjedan dana, objasnio je pročelnik i dodao da se Brineura djevojčici mora davati svaka dva tjedna, a zasad je, zahvaljujući susretljivosti proizvođača i drugih uključenih u lanac dostave, osigurana terapija za sljedeća dva mjeseca.
Prpić je istaknuo da je dostava tog lijeka od proizvođača složena zbog prijenosa u suhom ledu, na vrlo niskoj temperaturi, te zbog nužnog vremenskog usklađivanja primopredaje, ali je unatoč tome sve obavljeno jednostavno i brzo.
Lijek djeluje tako da nadomješta enzime koji nedostaju u organizmu, zbog čega se ne razgrađuju određene tvari, i to najviše na mozgu, a posljedica je oštećenje stanica mozga.
- Lijek bi bilo nužno nastaviti aplicirati cijelog života, ali se možemo nadati da će se s napretkom medicine pronaći jednostavniji način pomoći oboljeloj - rekao je Prpić.
Battenova bolest je genetska bolest živčanog sustava koja s protokom vremena sve više oštećuje tkivo, ponajprije mozak. Lijek Brineura pomaže pri razgradnji štetnih tvari i usporava tijek bolesti, a s obzirom na to da je vrlo skup i nije na listi Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, trebalo je odobriti upotrebu tog lijeka i nabavu proglasiti opravdanom. To je učinilo povjerenstvo za lijekove riječkoga KBC-a početkom veljače te je pokrenut hitni uvoz.
U prvoj fazi nabavu je financirao KBC svojim novcem, a očekuje se da će se u pokriće troškova uključiti mjerodavne državne institucije. Terapija Brineurom za samo jednu godinu stoji oko četiri milijuna kuna.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
