Maleni Noa (3) prošao je šest operacija mozga: Jedini u državi s tim slučajem, ima 11 dijagnoza

Bio mi je plav na rukama više puta. Povrati i krene se gušiti i tad ga samo ja mogu spasiti. Jednom mu je krivo sjeo lijek i počela sam prvu pomoć, još sam mu dala čaja da potjera taj lijek, to je trajalo minutu i samo je odjednom naglo udahnuo i počeo me tapkati po ruci - govori Marija (37), majka malenog Noe (3) koji je peto dijete na svijetu i jedini u Hrvatskoj koji je prebolio dva meningitisa od istog uzročnika: Escherichije coli. 

POGLEDAJTE VIDEO: NOA KOKANOVIĆ (3) TREBA POMOĆ

Pokretanje videa...

00:53

Maleni Noa (3) prošao je šest operacija mozga: Jedini u državi s tim slučajem, ima 11 dijagnoza | Video: 24sata/Video

Sudeći po trudnoći i porodu, Noa je trebao biti zdravo dijete. 

- Na granici sam sa trombozom i s obzirom na to, u trudnoći se krv još više zgrušava, da se ne stvori ugrušak koji djetetu stane u grlu i uguši ga, koristila sam fraxiparine. Zbog toga sam i jednom tjedno išla na pregled. Sve je bilo uredno, kao i porod. Šesti dan od poroda, Noa je dobio temperaturu, požutio i plakao. Shvatila sam da nešto nije u redu i odvela ga na Rebro. Tamo su ustanovili da ima meningitis i preselili nas u bolnicu Fran Mihaljević gdje je ležao dva tjedna na intenzivnoj, i ja s njim na trećem odjelu kod doktora Knezovića. Pušten je kući, vratili smo se doma i osmu večer je počeo povraćati, temperatura i opet isto. Otišli smo u bolnicu Fran Mihaljević, rekli su da ima još jedan meningitis i da ga krstim jer su šanse da preživi jako male. Imao je svega tri posto šanse da ostane živ. Razvio je epileptične napade pa su ga stavili u induciranu komu i bio je na aparatima preko dva mjeseca. Prvo je aparat za njega disao 90 posto, pa 80, i tako malo po malo. U tri ujutro su me zvali i rekli 'Oživljavali smo ga majko deset minuta, na aparatima je'. Odmah sam išla guglati pa se pripremim i da vidim kako će to izgledati. Poslije poroda sam s pelenom i kateterom sjedila na intenzivnoj, svaki dan od 13 do 18 sati, koliko sam smjela. I pričala i pjevala. Ponosna sam što sam se zauzela za njega. Preživio je ali posljedice su 11 dijagnoza. Ima atrofiju očnih živaca što znači da je u potpunosti slijep, epilepsiju, hidrocefalus, poremećaj senzorike, poremećaj motorike, hipotonus, oštećenje lijevog slušnog kanala, ne luči melatonin što znači da ne spava, poremećaj sna, sindrom iritacije, cerebralnu paralizu...Pije sedative, melatonin za spavanja, dvije vrste lijeka za epilepsiju, imao je po 19 napadaja po danu, sad smo to sveli na tri do četiri - govori Marija.

Marija je nebrojene puta sjedila i spavala na bolničkim hodnicima, hodala gore - dolje ispred sale dok su Nou operirali. 

- Puno puta sam ga odnijela do sale, do onih staklenih vrata. Predala ga anesteziologu, kirurg čeka da mu buše lubanju, vade nešto, stave nešto drugo, znam što nas čeka. U automobilu nam stoji kofer jer imamo 15 minuta da dođemo do bolnice ako opet krene - objašnjava.

U mozgu ima pumpicu koja vodu iz glave šalje u trbuh, jede kašastu hranu koja mora biti posebne temperature, više puta je na vratu imao kateter da bi mu mogli dati lijekove direktno u žilu koja vodi do srca. 

- Na Rebru postoji jedna mlada medicinska sestra, kovrčave kose, Magdalena. Ona mu uvijek pogodi žilu, a njemu su žile jako tanke. Fantastična je - govori Marija. 

Ljudi koji ima pokažu dobrotu, a ne osuđivanje, su oni zbog kojih je psihički još uvijek stabilna. Uz Nou, ima devetogodišnju kćer Ellu, odličnu učenicu i prvakinju u akrobatskom rock'n'rollu. Malena nam pokazuje svoju novu frizuru.

- Imala sam dugu kosu, a sad sam se ošišala - govori i smije se.

Žive s Marijinom majkom (56) koja se brine o svojoj staroj majci i ocem (64) nedaleko od Velike Gorice. Samohrana je majka, jer je Noin otac u četvrtom mjesecu trudnoće počeo piti i brzo nakon Noinog rođenja je samo nestao. Ne plaća alimentaciju, a unatoč tome i Noinim dijagnozama, Mariju Centar za socijalno i dalje prisiljava da Nou dovodi u prostorije centra na viđanje oca. Međutim, otac se rijetko kad pojavi. Noi smeta vožnja, glasni zvukovi i buka. Putovanje u bolnicu im je teško, a odlasci do Centra su već mučenje. 

- Počne plakati i uznemiri se, slijep je i bude u strahu. Kad se vozimo po autoputu, negdje stanemo da se odmori. Gradska vožnja ga izbaci iz takta, trube, nervozni su ljudi. Kad dođemo na terapije, on plače, vrišti, boji se. Velika je razlika u tretmanu djeteta koje ima manje smetnje i Noa. Uvijek su prioritet ti, kako kažu, od kojih može biti nešto. Noa je otpisan. Zato sam ja morala postati zmaj - objašnjava Marija. 

Pitamo ju kad je zadnji put odspavala osam sati u komadu. 

- 6. travnja kad je rastava finalizirana. Majka i otac su bili s djecom da ja dođem k sebi, hodala sam besciljno Osijekom i legla u 11 sati navečer, nazvala da vidim je li Noa dobro, i probudila se u šest ujutro. Prije toga se ne sjećam. S Noom sam bila skoro dvije godine stalno u bolnici pa me Ella nije vidjela kako spada toliko dugo. Trudim se da mama bude par sati dnevno s Noom kad može, a ja sam onda s Ellom da nadoknadimo vrijeme i da ni ona ne bude zapostavljena. Odlična je u matematici, divno je dijete - govori ponosna Marija. 

Njen život se vrti oko Noe. Kad treba na wc, lupa od parket da joj majka dođe u sobu i da bude s njim. 

- Jedem tako da hranim njega i na brzinu usput i ja nešto pojedem. Jedem noću kad spava, da mogu izdržati biti budna. On zaspe u osam, pa se budi u ponoć i tako - govori.

Sjedimo u Marijinoj i Noinoj sobi. Tu su dva velika registratora s Noinom liječničkom dokumentacijom i aparat za aspiraciju kojim Marija Noi spašava život svaki put kad povrati ili je bolestan jer bi se bez toga ugušio. 

- Ja mu to sve ovime usišem, s time da ni to nismo mogli dobiti od države jer nismo na popisu rijetkih bolesti, makar je jedini u državi s ovim problemom. Ovu stolicu u kojoj leži, to sam se osobno prepirala i borila za nju. To je posebna stolica iz Engleske koja je miks stolca i mojih ruku, jer ne može stalno ležati, a sad već ima 12 kilograma pa ga ne mogu ni nositi cijelo vrijeme - objašnjava. 

Najgora joj je osuda okoline. 

- Trenutno na sebi imam puno šminke jer mi je sve ispod očiju plavo od nespavanja. Imam prijateljicu kozmetičarku koja kad god može, dođe i 'radi' na meni ako imam vremena. Prijateljstva održavam telefonom. Nekidan me jedna gospođa u dućanu izvrijeđala jer sam se nešto nasmijala. Ljudi misle valjda da ja trebam umrijeti, a ja se borim da opstanem radi Elle i Noe - govori. 

Prije nego što je rodila Nou, radila je i po nekoliko poslova.

- Bila sam recepcionerka, radila sam u fušu i catering i šank, gdje god, bilo je novaca i za Ellu i za sve. Kupila sam si auto. Kad sam rodila Nou i kad smo došli u ovu situaciju, rasprodala sam gotovo sve što imam da mogu platiti lijekove i terapiju. I to se istopilo. Dobila sam status roditelja njegovatelja. U Hrvatskoj imamo radni staž, ali nemamo plaću nego naknadu. To znači da ne mogu u banci dobiti minus, kredit, ništa. Prisiljena sam moliti preko Facebooka i skupljati donacije. Zvala sam i banku, ali ne ide. Pomagala u Hrvatskoj imamo, dobit će kolica, ali je nadoplata 2.211 eura. Gdje da to izmislim? Svakih tri četiri godine nova autosjedalica od 2.900 eura. Nisam samo ja u toj situaciji, tu je 5 - 6 tisuća obitelji.  Mjesečno na terapije i lijekove potrošimo oko 2.600 eura. Donedavno smo plaćali i njegov melatonin jer nije bio na listi HZZO-a, mjesečno je koštao 220 eura, a bez toga ne može spavati. Neki ljudi me sačekaju da skupim pa im platim, pomažu nam bajkeri, u Osijeku se u kazalištu održao i koncert za Nou. Ovisimo o donacijama. Tu je i njegova fizioterapeutkinja Najveći spasitelj nam je Dario Ljubičić. Pisala sam svim mogućim autokućama, autoklubovima, svima. Iz Tuning kluba Golubovec su me uputili na Daria. Čuda je napravio za nas. Došao je do Brune i sad je on pokrenuo tu akciju skupljanja novca za našu kućicu ovdje. Rampu ne možemo ovdje staviti jer ona ide samo metar i pol u visinu, lift na kuću mame i tate ne možemo staviti. On je sve veći, a do sobe i dolje su stepenice pa ga nosim - govori.

Mjesečni prihodi su nedovoljni: Marija za status roditelja njegovatelja prima 660 eura, Noina invalidnina je 232 eura i uvećani dječji 110 eura. 

- Uspijem pokriti ali sve slabije. Ja sam sama pa svi misle da sam u nekakvom strahu, a više se stvarno ničega ne bojim. Najveći strah mi je da Noa ne umre. Išli smo čak u Tursku na operaciju, ja sam sve istražila, ceh je bio 2.300 eura. Dala sam oko tisuću eura u Hrvatskoj za dijagnostiku. Pitala sam ima li spasa, terapije, ispitujem po grupama, zovem druge mame, šaljem mailove, ispitivala sam i bolnicu u Singapuru. U Turskoj je bila kalvarija. Imali su 24 sata da mu reprogramiraju pumpicu u mozgu, doktor mi govori da oni to nemaju. Tri dana su nas tamo držali, na kraju sam došla do konzulata koji su intervenirali da odemo doma i da nas ne zavlače. Možda jesu vrhunski oko karcinoma, ali koliko sam vidjela to je većinom estetika i djeca s rakom. Ne ideš kući kad si gotov s terapijom, čekaš da svi završe i onda idete do hotela. Nemaš kome reći, svatko ima drugačije iskustvo. Stisneš zube i ideš dalje - govori. 

Spasa za vid nema. 

- Pitala sam doktora u Singapuru mogu li mu ja donirati očne živce, rekli su mi 'Kad bi se našla budala koja bi to napravila, očni živac ne bi preživio od Vaše glave do njegove, a i Vi biste bili slijepi'. Pitala sam ga što ja više imam vidjeti? Vidjela sam svoju djecu, mamu, tatu, baku. Nagledala sam se svega. Spremna sam za njega živjeti u mraku, ali to je nemoguće - govori sjetno Marija. 

Humor ju drži iznad vode.

- Sve se nadam da će se nešto u životu preokrenuti. Imam sustav koji gazi, ljude koji pričaju što ne bi trebali, šačicu prijatelja koji su mi podrška. Ova akcija za kuću, to je preuzela udruga Brune Lerotića, 'Chef kuha doma', on je počeo skupljati s tim Danom dobrote na Instagramu. Treba nam prilagođena kućica, da je u prizemlju, da ga mogu uvesti kolicima u kadu i normalno okupati - govori. 

Planirali su izgraditi kuću iza kuće njenih roditelja. Međutim, Noin otac je došao po svoje stvari, uzeo novac za kuću i nestao. 

- Tata mi je u veljači imao dva srčana. Mama se brine o staroj baki, a tata je sad u toj situaciji u kojoj je tako da ja držim jedan dio kuće, tata drugi. Iskreno mi treba moj mir, previše nas je tu i svi smo pod stresom - govori. 

Na terapije i preglede idu u bolnicu u Požegi. 

- Tamo i u Osijeku su stvarno srčani i divni ljudi. Portir Nou drži za ruku kad dođemo, doktor ga nosi, sestre mene tjeraju da popijem kavu, pa se ja bunim jer ne mogu biti dalje od njega - govori. 

Ne pomišlja da ostavi Nou. 

- Jedan doktor me pitao zašto Nou ne stavim u ustanovu i nastavim živjeti. Rekla sam može, Noa će u ustanovu, ja u zatvor, a Vi na Mirogoj. Više nikad me to nije pitao - govori. 

Za pomoć Mariji, Elli i Noi, možete uplatiti na HR0923900011198000634