Ministrice, omogućite našoj djeci da žive dostojno i sretnije

Nejednakost u hrvatskom društvu vidljiva je svakodnevno. Međutim, surađujući s roditeljima djece s teškoćama u razvoju te gledajući njihovu svakodnevicu, shvatite da su razlike dosegnule razinu koju ne mogu više podnositi ni oni ni njihova djeca.

Ovako nam govori Božica Ravlić, novinarka URIHO-va IN portala, internetske stranice za osobe s invaliditetom. Božica je također osoba s invaliditetom i detaljno je upoznata sa svim poteškoćama i nepravdama s kojima se takvi ljudi svakodnevno susreću u našoj državi. Kao svojevrstan glas javnosti svih osoba s invaliditetom apsolutno podržava akciju u koju su novine 24sata krenule s roditeljima djece s teškoćama u razvoju, a s krajnjim ciljem da se što hitnije izmijene zakoni zbog kojih roditelji i njihova bolesna djeca trpe nepravdu.

- Zahvaljujući upornosti pojedinaca, djeca s teškoćama postaju dio zajednice, no neprihvatljivo je i sramotno da usprkos apeliranju i ukazivanju na potrebe dolazi do ukidanja i smanjenja ionako nedorečenih prava koja se ne poštuju i ne primjenjuju - kaže Božica Ravlić te naglašava da postoji i problem razjedinjenosti roditelja djece s poteškoćama u razvoju, ali i odraslih osoba s invaliditetom.

Takva situacija, kaže Božica Ravlić, pomaže vladajućim strukturama da nastave s ignoriranjem i odgađanjem provođenja Konvencije o pravima osoba s invaliditetom. Roditelji su u svojim zahtjevima zatražili i donošenje Zakona o inkluzivnom dodatku. To je niz propisa koji bi svakome omogućili da dobije točno ono što mu treba i koliko mu treba.

- Zakon o inkluzivnom dodatku odavno je trebao biti donesen, kao što i odavno postoji potreba da se svako dijete s teškoćama u razvoju i svaka osoba s invaliditetom promatra kao individua i na osnovi preostalih sposobnosti ostvari svoje potrebe za život dostojan čovjeka - tumači Božica Ravlić, koja kaže da vjeruje kako bi se zajedničkim djelovanjem i buđenjem prevelikog broja “uspavanih” osoba s invaliditetom stvorili preduvjeti i za izlazak na ulice, ako bude trebalo, i za traženje prava na život. Jer ova djeca, to mora biti jasno svima, imaju pravo na dostojan život.

Razumijem probleme roditelja i pozivam ih na strpljenje jer je riječ o složenoj i osjetljivoj problematici koju moraju analizirati stručnjaci kako bi donijeli utemeljenu odluku na dobrobit djece i roditelja, a u okvirima financijskih mogućnosti.

Ovu nam je izjavu dala ministrica Bernardica Juretić, čiji se potezi još čekaju. Dodala je i da ministarstvo u okviru osiguranih sredstava u proračunu, ali i korištenjem raspoloživih sredstava iz EU fondova, kontinuirano povećava pristupačnost različitih usluga u zajednici potrebnih djeci s teškoćama u razvoju te nastoji da usluge budu dostupne djeci i njihovim roditeljima na cijelom području RH.

Mira Pekeč-Knežević, zamjenica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, čiji Ured podržava borbu roditelja bolesne djece, kaže da pravobraniteljica godinama upozorava na neke neophodne izmjene Zakona o socijalnoj skrbi vezano uz ostvarivanje prava na osobnu invalidninu, status roditelja njegovatelja i definiranje inkluzivnog dodatka.

- Zabrinjava da zbog nedostatka socijalnih usluga preveliki teret skrbi pada na roditelje djece s teškoćama u razvoju. U razvijenim zemljama postoji cijeli spektar usluga koji omogućuje da se obitelji djece s teškoćama u razvoju što više rasterete, poput pružanja potrebne medicinske i terapijske njege u kući ili mogućnosti povremenog i privremenog smještaja - kaže Mira Pekeč Knežević te dodaje kako je inicijativa za izmjene Zakona o socijalnoj skrbi poslana i novoj ministrici Bernardici Juretić.

Pravobraniteljica predlaže da se status roditelja njegovatelja odobrava za dijete ili odraslu osobu koja ima teški invaliditet zbog kojeg je potpuno ovisno o pomoći, njezi i brizi druge osobe, neovisno o tome o kojoj se vrsti oštećenja radi. Ured pravobraniteljice također traži da se status odobrava i drugim članovima obitelji, a ne samo roditeljima. Jednako tako, pravobraniteljica traži da pravo na status roditelja njegovatelja mogu dobiti i roditelji čije je dijete uključeno u poludnevni boravak, a to znači od četiri do šest sati na dan. Kad je u pitanju inkluzivni dodatak koji traže roditelji (zakon koji bi točno regulirao da svako dijete dobije ono što mu treba i koliko mu treba), Ured pravobraniteljice smatra da prava koja bi iz toga proizašla moraju biti posve neovisna o prihodima u obitelji i da se ne smiju ograničiti dohodovnim cenzusom te da moraju proizlaziti jedino iz potreba vezanih uz invaliditet i dugotrajno oštećenje bilo koje vrste.

- Dosadašnja iskustva u ostvarivanju postojećih naknada idu u prilog zaključku da je njihova svrha u uvjetima posvemašnjeg osiromašenja cjelokupne populacije osoba s invaliditetom bila usmjerena na podmirivanje egzistencijalnih potreba, a ne specifičnosti proizašlih iz invaliditeta. Inkluzivni dodatak treba biti najvažnija i ciljana naknada namijenjena izjednačavanju osoba s invaliditetom te priznavanju svih onih specifičnosti koje osobu s invaliditetom dovode u neravnopravan položaj ili je isključuju, izoliraju, odnosno otežavaju uključivanje - tumači Mira Pekeč Knežević.

Ured pravobraniteljice je stava da prava osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju ne zadovoljavaju sve potrebe vezane uz primjereni životni standard, dostupnu i potrebnu rehabilitaciju te pristup obrazovanju i tržištu rada, a naročito, kažu u Uredu, ne mogu zadovoljiti njihove potrebe za uključivanjem u život zajednice na ravnopravnoj osnovi s drugima. To bi, naglašavaju, trebao biti cilj, ali i obveza socijalne te svake druge državne politike. - Pravobraniteljica neprestano upozorava na nužnost države da ispuni obveze proizašle prvenstveno iz pristupanja Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom te u tom smislu podržava i nastojanja udruga civilnog društva i pojedinaca koji djeluju s istim ciljem - kaže Pekeč Knežević.