Josip (7) ima epileptične napadaje i cistu na mozgu. Dio liječnika misli da treba snimiti mozak na skupom MR uređaju, a na Rebru pretragu ne žele odobriti
'Mom Josipu (7) ne dopuštaju pretragu koja bi ga spasila'
Maleni Josip Bencetić (7) svakodnevno ima epileptične napadaje i konvulzije te cistu na mozgu. No specijalisti se ne mogu dogovoriti je li mu potrebna pretraga koja će pokazati uzrokuje li cista napadaje i može li se operirati hitno ili ne, te treba li je čekati u Hrvatskoj ili potražiti pomoć u inozemstvu.
- Stjerana sam pred zid i zaista više ne znam što učiniti ni kome se obratiti. Život mi se potpuno raspao do te mjere da sam u prosincu pokušala samoubojstvo. Svaki dan gledam svoje dijete kako pati, a nemam mogućnosti pomoći mu - priča Danijela Bencetić (36) iz Zdenčine kraj Zagreba.
Ima kćer Anu (16) i sina Martina (13) koji su zdravi. No s Josipom (7) je bilo drukčije. Odmah po porodu liječnici su ustanovili da dječak ima kraniosinostozu, poremećaj zbog kojeg se kosti lubanje prerano zatvaraju, uzrokujući tako deformacije glave te neurološke smetnje. Josip se rodio sa spojenim kostima te je na čelu imao trokutastu izbočinu. Operiran je s nekoliko tjedana. No i nakon operacije kasnio je u motoričkom razvoju. Zbog deformacije lubanje, na čelu su mu ostale izbočine. Sve se dodatno zakompliciralo jer se dječaku u temporalnom režnju mozga pojavila cista koja pritišće okolno tkivo. Sudeći prema medicinskoj dokumentaciji, nastala je nakon prve operacije i vjerojatni je uzrok napadaja.
- Neurokirurg u Klaićevoj dr. Gjurašin savjetovao mi je na Šalati posebnu pretragu, MR mozga na aparatu 3T, koji bi pokazao može li mu ikakva operacija pomoći, odnosno je li cista, zapravo, uzrok epileptičnih napadaja te može li je izvaditi. Preporučio je nastavak liječenja u inozemstvu. Istu pretragu mi je preporučila i pedijatrica na KBC Zagreb, a neuropedijatrica na Goljaku složila se s procjenom da bi liječenje trebalo nastaviti u inozemstvu - objašnjava Danijela.
No liječnik koji bi dječaka trebao uputiti na pretragu u polikliniku Neuron, kaže majka, ne slaže se s procjenom kolega te smatra da bi trebalo pričekati da Josip uđe u pubertet.
- Bila sam kod njega jedanput i nije me ni poslušao do kraja. Bez njegove uputnice sve mi ove preporuke ništa ne vrijede. Također, na pretragu se čeka i do dvije godine, a ja ne želim do njegove punoljetnosti strepjeti i svaki se dan pitati hoće li mu cista prsnuti i kada - požalila se Danijela, dodajući da poliklinika više nema ugovor s HZZO-om, pa je jedini način da pacijenti dobiju pretragu taj da je plate iz vlastitog džepa ili da nadležni liječnik odredi pretragu preko Rebra.
Dr. Hrvoje Jednačak iz KBC Zagreb kaže da skupu pretragu ne smatra potrebnom jer se sve može vidjeti i na običnim magnetima te da majka nikad nije donijela nalaz EEG-a na osnovi kojeg bi odlučio o daljnjem tijeku liječenja. Danijela je pronašla u Njemačkoj kliniku u kojoj bi Josipu mogli odmah i bez čekanja napraviti sve potrebne pretrage i procjene, a nadala se da bi joj HZZO mogao financirati taj nemali trošak od 50.000 kuna. No dobila je odbijenicu s obrazloženjem kako još nisu iscrpljene sve mogućnosti liječenja u Hrvatskoj.
Pretraga stoji 4000 kuna
U poliklinici Neuron kažu da će liječničko povjerenstvo KBC-a Rebro dati termin za pretragu, ako je prije toga odobre. Pretraga privatno stoji 4000 kuna. Novac koji Danijela, s plaćom od 3000 kn, nezaposlenim mužem i troje djece - nema.