Majka hrabrost: Moj život je borba za prava bolesne djece

Ne razmišljam previše kako sve stignem i otkud mi snaga. Živim tako već godinama, dan po dan. Borba za prava djece s najtežim oštećenjima nikad ne prestaje, govori Dijana Aničić (43), majka teško bolesnog Duje i predsjednica splitske udruge Anđeli, najveće udruge u Hrvatskoj koja okuplja djecu s invaliditetom i njihove roditelje.

Upravo je Dijana bila pionir u borbi za prava roditelja djece s najtežom tjelesnom invalidnošću i 2007. godine prva s javnosti podijelila priču o tome koliko je nepravedna činjenica što roditelji koji svoje dijete njeguju 24 sata na dan nemaju pravo na naknadu za to što rade. Zahvaljujući Dijani i ostalim hrabrim roditeljima iz cijele Hrvatske koji su ispričali svoje životne priče, izborili smo zakon o statusu roditelja njegovatelja u ljeto 2008. godine.

- Bila je to velika, iznimno važna stvar. Roditelji su vidjeli da medijskim istupom i svojim glasom mogu mijenjati stvari – kaže Dijana kod koje jedna borba zamjenjuje drugu.

Središte njezina života i one njezine osobne borbe je Duje koji će u kolovozu napuniti 17 godina. Sve ovo vrijeme, otkad smo se s Anđelima borili za zakon, zdravstveno stanje mu se pogoršalo, a tijelo još više deformiralo. Sad je već mladić, ima 60 kilograma i Dijana ga može podizati i premještati samo uz pomoć specijalnih pomagala. A od 2008. godine, otkad smo izborili zakon, Dijana je zajedno s drugim upornim i hrabrim roditeljima napravila još velikih pomaka. Udruga Anđeli osnovala je prije četiri godine rehabilitacijski centar u kojem djeca terapiju dobivaju u punom obimu. S njima rade fizioterapeuti, logopedi, defektolozi... I nisu stali na tome. Osnovali su prije tri godine i vrtić za djecu s teškim oštećenjima Mali dupin, mjesto kamo bolesni mališani dolaze na boravak, a sve je prilagođeno njima te za vrijeme boravka također dobivaju potrebnu terapiju.

- U Udruzi sad imamo 18 zaposlenih. Usklađujem moj rad i angažman kao predsjednica Udruge s brigom o Duji i navikla sam na takav životni ritam. Zapravo, najteže bi mi palo da moram besposleno sjediti kod kuće – priča nam Dijana koja nađe vremena i za kreativni rad. Bavi se decoupageom i izrađuje razne ukrasne predmete, a i taj je omiljeni hobi iskoristila u terapeutske svrhe. Vodi kreativne radionice za djecu s teškoćama, pa zajedno svašta izrađuju, bojaju i druže se. Djeci na radionicama pomažu i asistenti.

- To su divni trenuci. Suze mi krenu kad vidim što na kraju ta dječica naprave svojim rukama – iskrena je Dijana, baš kao i kad kaže da svi roditelji s najteže bolesnom djecom imaju neki oblik PTSP-a.

- Krize znaju biti teške, nepodnošljive. Za sve nas koji imamo djecu s najtežim oštećenjima uvijek stoji otvoreno pitanje do kad ćemo moći izdržati – otvoreno kaže Dijana Aničić.