Obavijesti

News

Komentari 48

Vapaj majke: 'Mojoj Evi treba lijek, ona bez njega propada'

Vapaj majke: 'Mojoj Evi treba lijek, ona bez njega propada'

Eva ne ide u vrtić i nema normalan život. Ne smije biti s previše ljudi u zatvorenim prostorima jer mora izbjegavati bilo kakvu zarazu

VIDEO

Taj lijek je jedino za što živimo. Sve drugo nam je sporedno. On je tu, nadomak ruke, a opet, svaki dan moram gledati svoju djevojčicu kako propada bez njega, rekla je Dragana Ramljak, mama Eve (4). 

Unatoč urednoj trudnoći i porodu, Evi je sa šest mjeseci dijagnosticirana cistična fibroza, rijetka genetska bolest opasna po život, zbog koje žlijezde prekomjerno luče gustu sluz. Najčešće su pogođeni dišni i probavni sustav. Čak 90 posto oboljelih umre od zatajenja pluća, a očekivana dob preživljavanja im je samo 35. Prije tjedan dana, preminuo je tako još jedan član Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze. Imao je samo 31 godinu. 

Janja (3) se hrani na sondu i čeka lijek spasa. Nitko osim nje nema takvu gensku mutaciju
Janja (3) se hrani na sondu i čeka lijek spasa. Nitko osim nje nema takvu gensku mutaciju

Malena Eva koja živi u Puli, već je prošla dvije operacije u svoje nepune četiri godine, a jednom mjesečno putuje u Zagreb na kontrole. Dnevno prolazi kroz četiri sata terapije koja uključuje inhalaciju i drenažu, a pije po deset različitih vrsta lijekova i preparata na dan.

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.

- Što je starija, sve joj to postaje veća muka. Zaigra se, a ja ju prekinem i mora na terapiju ili mora uzeti hrpu lijekova. Najgore je to, što unatoč svemu tome, bolest ne miruje. Nikad. Samo krpamo situaciju antibioticima, ali pluća neprestano propadaju koliko god da se trudite jer se sluz teško može izbaciti. Bolest je strašno progresivna i nikad ne može doći do poboljšanja. Jedini spas je lijek Kaftrio. S njim bi mogla dočekati normalnu starost, a ovako, svaki dan živimo u neizvjesnosti - rekla je zabrinuta majka. 

Eva ne ide u vrtić i nema normalan život. Ne smije biti s previše ljudi u zatvorenim prostorima jer mora izbjegavati bilo kakvu zarazu. 

- I obična prehlada za nju može uzrokovati razne komplikacije. Zato moramo na sve paziti i u svemu je ograničavamo - kaže Dragana. 

Cijeli život ovoj bi obitelji i još 150 oboljelih u Hrvatskoj promijenili modularni lijekovi Orkambi, Kalydeco i Kaftrio, koji djeluju na uzrok bolesti. Orkambi se u svijetu primjenjuje već desetak godina, a Kaftrio, ujedno i najnoviji, pokazuje najbolje i revolucionarne rezultate. 

'Odobrite nam lijek, cijeli život se borimo s cističnom fibrozom'
'Odobrite nam lijek, cijeli život se borimo s cističnom fibrozom'

Spadaju u skupe lijekove, ali ne i eksperimentalne jer je dokumentacija o njima transparentna te su lijekovi dovoljno istraženi. Struka o njima nema nikakvih upitnika nad glavom. Gdje god da se koristi u svijetu pa i u našoj neposrednoj blizini, primjerice u Sloveniji, lijek pokazuje izvrsne rezultate. 

- S Kaftriom se pluća mogu toliko oporaviti da pacijentima koji su bili na listi za transplantaciju više ne treba transplantacija. A onima koji su disali pomoću boce s kisikom više ne treba boca - objasnila je Nataša Šimunović, dopredsjednica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze. 

Unatoč tome, Povjerenstvo HZZO-a je već u dva navrata odbilo staviti te lijekove na svoju listu skupih lijekova. Iduća sjednica zakazana je za utorak. Ako ga ne odobre, krenut će prosvjed na Markovom trgu.

Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.

Komentari 48
VIDEO

Roditelji djevojčice su ponovno u policijskoj postaji! Na mjesto potrage stigao i bager, kopaju
ZBOG NOVIH SAZNANJA?

Roditelji djevojčice su ponovno u policijskoj postaji! Na mjesto potrage stigao i bager, kopaju

Nekoliko pripadnika policije iskopava prostor ispred štaglja gdje je djevojčica Danka Ilić nestala prije dva dana. Pretražuje se teren kako bi se pronašao bilo kakav trag

Snimke s mjesta događaja: Policija kopa teren kod štaglja gdje je nestala malena Danka
VIDEO: CURICA NESTALA U SRBIJI

Snimke s mjesta događaja: Policija kopa teren kod štaglja gdje je nestala malena Danka

BANJSKO POLJE, SRBIJA - Nekoliko pripadnika policije iskopava prostor ispred štaglja gdje je djevojčica Danka Ilić nestala prije dva dana. Pretražuje se teren kako bi se pronašao bilo kakav trag. Roditelji djevojčice ponovno su pozvani u policijsku postaju, ali za sada još nema informacija je li to povezano s kopanjem zemljišta oko kuće gdje je malena Danka nestala.
Četvrti je dan potrage za malom Dankom (2) u Srbiji! Na mjesto događaja stigle specijalne ekipe
NOVA SAZNANJA?

Četvrti je dan potrage za malom Dankom (2) u Srbiji! Na mjesto događaja stigle specijalne ekipe

Danka Ilić (2) nestala je u utorak oko 13 sati u prigradskom naselju Banjsko polje kod srpskog grada Bora