Vapaj očajne majke: Mojoj Lei ovaj bi lijek sigurno pomogao

Liječnici su mi rekli da mi je kći Lea (3) idealan kandidat za primanje antitumorskog lijeka protiv neuroblastoma, rekla je Nikolina Anušić (26) iz Belišća.

Međutim, samo jedna doza tog lijeka košta nevjerojatnih 800.000 kuna. Nikolina je zbog toga očajna. U zadnjih godinu dana sa svojom je djevojčicom prošla najtežu borbu u životu iako su joj u početku liječnici rekli da njena Lea ima iznimno male šanse za preživljavanje. Hrabra trogodišnjakinja na kraju je svima pokazala zube. Nikolina tvrdi da niti jedan jedini dan proveden u bolnici nije pustila suzu niti se zaboravila nasmijati, a bila je na jednoj operaciji i 11 kemoterapija. Sada kada je mala Lea gotovo otjerala zloćudnu bolest iz svog tijela i trebala bi prijeći na zadnju fazu uspješnog liječenja u Klaićevoj bolnici, novaca za lijek nema.

- Moja je malena trenutno čista, tako su pokazali nalazi. Međutim, neuroblastom se uvijek može vratiti. On je nepredvidiv. Sada bi stanje trebali održavati kemoterapijom koja se prima oralno i istovremeno bi trebala dobivati skupocjeni Dinutuximab Beta. On bi direktno liječio žarište na kojem je Lei bio tumor, a istovremeno ne bi uništavao ostale, dobre stanice. Budući da je Lea do sada odlično prihvatila sve kemoterapije kojima je bila podvrgnuta, liječnici smatraju da bi i s ovim lijekom moglo biti tako - rekla je Nikolina.

O lijeku je ovih dana progovorio i v.d. ravnatelja Klaićeve bolnice, Zoran Bahtijarević. Objasnio je kako bi za ukupno sedmero mališana u njegovoj bolnici koji boluju od visokorizičnog neuroblastoma, a Lea je jedna od njih, za liječenje trebalo ukupno 10,5 milijuna kuna. No, toliki je godišnji proračun cijele bolnice za liječenje svih mališana. Država tvrdi da novaca za to nema. Međutim, 
Klaićeva je bolnica, otkrilo nam je jučer osoblje, primilo telefonski poziv koji je sve oduševio. Javio im se gospodin koji je želio ostati anoniman, a koji tvrdi da želi kupiti skupi lijek za svu djecu kojoj treba. Njegov prijedlog se navodno trenutno razmatra te mora proći određenu proceduru kako bi se mogao i ostvariti.

Nikolina nam je priznala kako su mnogi roditelji i dalje pesimistični te da ne vjeruju da će se lijek uspjeti nabaviti ili da će ga njihova djeca stići primiti na vrijeme.

- Naravno da bi svi htjeli da im 
dijete dobije taj lijek, čak i ako ih ne uspije spasiti. Uvijek želiš vjerovati kako si poduzeo apsolutno sve za svoje dijete. Za ovaj lijek smo čuli da bi mogao dosta pomoći i zaista nije lako misliti da naša djeca nikada neće doći do njega - rekla je hrabra mama. Tvrdi da ju je vijest o dobrotvoru koji se želi pobrinuti za bolesnu djecu oduševila, međutim, ne želi se previše zanositi kako se ne bi razočarala ako se sve izjalovi.

- U situaciji kao što je moja, puno ti znači i ako ti se netko samo nasmije, a kamoli ako želi napraviti za tebe jedan tako ekstremno dobar čin, a ni ne poznaje te. Ako čovjek stvarno kupi taj lijek našoj djeci, bit će mi jako žao odluči li i dalje biti anoniman - priznala je Nikolina.    

Otkrila je i kako je zapravo započela noćna mora njene obitelji.

- Lea je bila potpuno zdrava dok nije napunila dvije godine. Onda je jednog dana rekla da je boli grlo, dobila je i temperaturu te je počela šepati. Liječnici su joj dali antibiotik, ali ništa se nije promijenilo. Onda su joj za par dana natekli limfni čvorovi na preponama, a izrasle su joj i kvržice na sljepoočnicama. Dobila je još jedan antibiotik i opet se ništa nije promijenilo. Nakon osam dana odvela sam je na Hitnu pomoć u Osijek. Tamo su bili užasnuti njenim stanjem jer je bila puna modrica, znojila se i izgledala je kao da ju je netko premlatio. Dali su joj krv da bi uopće mogla podnijeti transport do Zagreba. U Zagrebu - ista priča. Šokirani liječnici pripremili su nas na najgore. Bila je na samrti. Dijagnoza - zloćudni tumor. Ne znaju hoće li je izliječiti. Potpuno sam izgubila razum. I suprugu i meni bili su to jezivi dani i skoro smo se potpuno pogubili- s boli se prisjetila Nikolina. Dodala je kako je baš tad, odjednom dobila i iznimnu snagu.

- Odjednom sam oglušila na sve što su mi liječnici rekli, sabrala sam se i krenula u borbu zajedno sa svojim djetetom. I ona je vedre naravi i svaki put kad sam je vidjela kako se smije, a nema gdje joj nisu iglu zaboli, odmah bih osjetila još jedan nalet nevjerojatne snage. Tako smo valjda i uspjele sve ovo izdržati. Spasio nas je pozitivni duh - kazuje majka.

Sličnu borbu trenutno vode i Silvana Budimir iz Splita i njena kći Lana (9) koja je u SAD-u na eksperimentalnom liječenju. I ono daje nadu oboljelima od neuroblastoma. Opaka bolest Lanu je napala 2014. godine. Umjesto da krene u školu, djevojčica je krenula na kemoterapije. Bila ih je primila osam, no nisu pomogle kao kod Lee. Liječnici su potvrdili kako ima metastaze u kostima. Lei su primjerice, nakon što su odstranili tumor, uvidjeli da nigdje nije metastazirao, pa je njena situacija utoliko bila lakša. Zaklada Hrabro dijete iz Nove Gradiške na kraju je prebacila na račun Lane Budimir 2,7 milijuna kuna koji su joj potrebni za liječenje u Memorial Kettering Cancer Centru u New Yorku. U Hrvatskoj, na žalost, iscrpljene su sve mogućnosti liječenje za nesretnu djevojčicu i jedina nada, slamka spasa, je bolnica u New Yorku.

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje nije odobrio pokriće troškova liječenja, pravdajući se zakonskim ograničenjima koja ne priznaju eksperimentalno, već samo standardno liječenje. U pauzama između novih ciklusa terapija antitijelima, mala Lana dolazi u Split, te obavezno posjećuje svoje prijatelje iz razreda. I njena mama, baš kao i Leina, ima samo jednu želju. Da lijekovi pomognu.

Trenutno hoće li ih uopće primiti, ovisi o tome hoće li se za njih naći novac. Nešto više od 10 milijuna kuna nekom se može učiniti kao velik novac, ali toliko u samo dva mjeseca potrošimo na plaće hrvatskih saborskih zastupnika.

A lako se nađu puna dva mjeseca u kojima ti isti zastupnici doista ništa ne rade. Ili, jedna računica kazuje i da za 10,5 milijuna kuna država uhljebljuje 18 saborskih zastupnika na godinu, od kojih se malo koji može podičiti da radi u korist građana. Dakle, da zaboravimo na plaće samo 18 zastupnika (a lako bismo ih našli i puno više beskorisnih i bezvrijednih), bilo bi novca za najnoviji lijek koji daje nadu teško bolesnoj dječici.

U međuvremenu ministar smišlja povjerenstvo za bolesnu djecu, a očajni građani potpisuju peticiju za pomoć djeci. Peticijom se traži da Vlada u ponedjeljak donese odluku o izravnoj dotaciji 10,5 milijuna kuna Klinici za dječje bolesti Zagreb za novi lijek...     

Godinu dana živi u bolnici

Lea (3) je 1. kolovoza prošle godine završila na operaciji u Zagrebu. Nakon toga bila je na 11 kemoterapija i nikad nije zaplakala, tvrdi njena mama. Fali joj još samo skupi lijek od kojeg može ozdraviti.

Lana se ne predaje

Lani Budimir iz Splita bolest pojavila 2014. Imala je šest godina. Trenutačnono je u SAD-u na eksperimentalnom liječenju.