Započela primjena lijekova za oboljele od cistične fibroze: 'Već nakon sat vremena bilo je bolje'

Prva grupa pedijatrijskih i odraslih pacijenata započela je s terapijom pod nadzorom Centra za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb, a spasonosni lijekovi će se svaki tjedan postupno uvoditi i preostalim oboljelima, objavili su u utorak iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.

Lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi u Hrvatskoj su postali dostupni nakon velike podrške javnosti, a od 15. listopada su i na Osnovnoj listi HZZO-a. Oboljeli od cistične fibroze umiru kao mlade osobe, u prvom redu od zatajenja pluća, a primjenom spomenutnih lijekova oboljelima će se poboljšati kvaliteta života i produljiti životni vijek koji je trenutno između trideset i četrdeset godina.

- Definitivno mogu reći da sam bio pozitivno nervozan oko početka primjene terapije, no kako je vrijeme odmicalo tako sam sve više i više bio uzbuđen jer sam znao da me čeka novi početak. Već nakon sat vremena od uzimanja prve doze Kaftria osjetio sam promjene te shvatio da je ovo početak novog načina života te da ću samim time napokon moći normalno funkcionirati i živjeti normalan život bez straha za budućnost - izjavio je Tomislav Levak, 31-godišnji predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno jedan od najstarijih oboljelih.

SPAS ZA OBOLJELE Napokon dostupni lijekovi za cističnu fibrozu: 'Sad znamo da našu Marlu čeka bolji život!'

- Dan kada mi je dr.Vukić-Dugac javila da za par dana krećem s Kaftrio/Kalydeco terapijom, osjećao sam se sretno te sam znao da su najgori dani u ovoj borbi iza mene, da sam dobio novu priliku za bolji i kvalitetniji život. Tjedan dana nakon uzimanja terapije mogu reći da osim psihičkog olakšanja sam počeo osjećati i fizičke promjene kao što su poboljšani rad pluća, skoro pa ni ne kašljem te sam dobio na tjelesnoj težini. Vrlo sam veseo i optimističan za sljedeće prepreke koje će mi bolest donijeti jer vjerujem da će ova terapije uvelike pomoći za nadolazeće borbe - izjavio je Armando Bilkić, 22-godišnji oboljeli.

- Ovim putem još jednom zahvaljujemo svima vama koji ste podržali kampanju „Kaftrio – udah života“ i pomogli nam da dobijemo potrebne lijekove. Hvala vladajućima koji su prepoznali važnost ovih lijekova za oboljele od cistične fibroze te hvala članovima tima Centra za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb koji su organizirali protokole za uzimanje terapija i koji su uz nas na svakom koraku - kaže Levak.

Kampanju „Kaftrio – udah života“ pokrenuli su u travnju 2021., a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obavljati četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina, a lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi životni vijek znatno se produžuje, kao i kvaliteta života.

UDAH ŽIVOTA Lijekovi za cističnu fibrozu od danas su dostupni na osnovnoj listi HZZO-a: 'Uspjeli smo!'

- Bio sam jako nervozan jutros, ali nakon što sam popio prvu dozu Kaftria osjećam se odlično! Nadam se da ću sada konačno moći živjeti kao i moji vršnjaci i da su najgori trenuci moje bolesti iza mene - izjavio je Adrian Kladar, 15-godišnji oboljeli.