Ivona ne dopušta bolesti da ju sputava: „Opet mogu uživati u hobiju – šminkanju i frizurama“

Ivona Bugnar, 28-godišnja mlada žena iz Opatije, pokazuje koliko moć moderne medicine može promijeniti živote onih koji se suočavaju s teškim bolestima. Njezina borba s rijetkom i ozbiljnom genetskom bolešću, spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), donijela je mnoge izazove, no zahvaljujući novim terapeutskim mogućnostima, Ivona je uspjela značajno poboljšati kvalitetu svog života. Njezina priča inspiracija je svima, posebice oboljelima i njihovim obiteljima kako se uz ustrajnost i odlučnost snovi mogu ostvariti. 

„Moji roditelji primijetili su prve simptome kada sam imala dvije godine. Hodala sam, ali sam sve češće padala, morala sam se pridržavati rukama, a roditelji su me često držali za ruku. Više sam puzala nego hodala“, prisjeća se Ivona. „Sve do četvrtog razreda osnovne škole mogla sam hodati, iako otežano i uz pomoć hodalice i pridržavanje, ali stanje se drastično pogoršavalo. Završila sam u invalidskim kolicima, što je osim fizičke nemoći, uzrokovalo i poteškoće na emocionalnoj razini. Bilo je teško prihvatiti da se ne mogu ustati kada želim i sama uzeti što želim, niti sudjelovati u društvenom životu svojih vršnjaka“, objašnjava Ivona. 

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je rijetka, genetska bolest koja uzrokuje slabljenje i propadanje mišića što prvenstveno otežava kretanja, ali i ostale osnovne životne funkcije ovisno o težini bolesti. Donedavno, SMA je bila najčešći nasljedni uzrok smrti novorođenčadi jer se najteži oblik bolesti javlja u prvih šest mjeseci života. Međutim, oboljeli od SMA, ovisno o tipu bolesti,  prve simptome mogu razviti i kasnije tijekom života, sve do odrasle dobi. Iako  je SMA još uvijek neizlječiva bolest, uz nove mogućnosti liječenja, prate se pozitivni učinci koji značajno povećavaju kvalitetu života oboljelih. 

Foto: privatna arhiva

„Liječenje sam započela 2021. godine i prvo sam primijetila puno više energije i manje umaranja prilikom obavljanja svakodnevnih aktivnosti. Prije nisam mogla jednu rajčicu narezati na komade, dok sada bez problema obavljam kućanske poslove, a ako se umorim, napravim pauzu i nastavim dalje. Jako volim šminku i raditi frizure, ali me to prije jako umaralo. Zbog toga sam gotovo odustala od tog hobija, ali zbog uspješnog liječenja sada više ne moram brinuti i mogu se baviti onime što me ispunjava. Pa možda jednog dana otvorim i make-up salon“, kaže Ivona s osmijehom. 

„Uz multidisciplinarni pristup liječenju pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom danas može doći do značajnih poboljšanja, bez obzira na početnu težinu bolesti. Pozitivne promjene u funkciji mišića koji sudjeluju ne samo u kretanju već i gutanju, govoru, disanju značajno  poboljšavaju kvalitetu života oboljelih. Čemu dodatno doprinosi manji umor o kojem često izvještavaju pacijenti“, objašnjava dr. Barbara Sitaš, specijalistica neurologije s užom specijalizacijom za područje neuromuskularnih bolesti. 

Ivona je primjer kako suvremene metode liječenja mogu značajno poboljšati kvalitetu života osoba sa SMA. Njezina iskustva pokazuju kako multidisciplinarni pristup može omogućiti oboljelima veću samostalnost i uživanje u svakodnevnim aktivnostima. Ova postignuća pružaju nadu mnogima s rijetkim bolestima, koji se suočavaju s istim izazovima.  

Za više informacija o spinalnoj mišićnoj atrofiji, posjetite Together in SMA.