Velika pobjeda: 'Hvala 24sata, pomogli ste izboriti Spinrazu'

Osjećaji su pomiješani. Isprva je bila vriska veselja, pa plač od šoka, a onda pomalo i tuga jer se sve ovo moglo puno prije riješiti. Hvala svima u 24sata koji ste prvi pisali o našem problemu i svim ostalim medijima koji su se priključili i pratili nas u našoj borbi. Rekla je to predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić. 

Pokretanje videa...

01:18

Tea Matijević boluje od spinalne mišićne atrofije i zbog Spinraze je sve bolje. | Video: 24sata/pixsell

I njezin desetogodišnji sin imat će priliku za kvalitetniji život. Bio je među 12 djece na respiratoru koji nisu imali prava preko HZZO-a uzimati Spinrazu, čija jedna doza stoji 640.000 kuna. Po novome bi svi oboljeli trebali primati ovaj lijek.

Zagreb: Prosvjed "Spinraza za sve" na Trgu. sv. Marka | Foto: Igor Soban/PIXSELL, ilustracija

- Još ne vjerujemo i vjerojatno nećemo vjerovati dok ne dobijemo službenu odluku i dok nam djeca ne prime lijek. Kad kažem da smo pomalo žalosni, mislim na činjenicu da je našoj djeci svaki sat bitan i da su već mogli biti u terapiji, ali nismo nezahvalni. Čula sam se s drugim roditeljima. Kod nekih se posebno slavilo. Ovo je velika stvar za našu djecu i sve oboljele. Pod dojmom smo - kaže Alapić.

POVJERENSTVO DALO ZELENO SVJETLO Svi pacijenti dobit će Spinrazu: 'Mogli smo izbjeći ovu borbu...'

Kad će krenuti s terapijama još nije poznato jer nema službene objave odluke.

Iz HZZO-a su nam u srijedu odgovorili kako ne mogu ništa komentirati dok je u tijeku postupak Povjerenstva za lijekove HZZO-a. A u četvrtak nisu imali novih informacija. Da je odluka pozitivna za oboljele javio je HRT, dan nakon naše objave da se sastalo Povjerenstvo. No sad je najvažnije da se odluka što prije i provede u djelo.