Mate ima spinalnu mišićnu atrofiju i u velikoj je opasnosti, kao i sva kronično bolesna djeca, ako oboli od korone. Njegova mama Ana poziva sve da se ponašaju u skladu s preporukama
Omišanka Marina Rogošić svakim atomom pune tri godine borila se da oboljeli u Hrvatskoj od spinalne mišićne atrofije na respiratoru dobiju priliku za izlječenje...
Iz Ministarstva zdravstva kažu da su "ulagali velike napore" da hrvatskim pacijentima osiguraju terapiju Spinrazom. Zar su zaboravili prosvjede građana da lijek dobiju svi kojima može pomoći?!
Mate je donedavno mogao pomicati samo dva prsta na rukama, dok danas može svih pet, a pomiče i nožicu. Bio je prvi pacijent na respiratoru koji je dobio skupocjeni lijek.
Kako sam i najavio, odmah po zaprimanju naknade za troškove izborne promidžbe, cjelokupni iznos od 61.767 kuna uplatio sam u državni proračun i to u Fond za lijek Spinraza, priopćio je Kolakušić
Prošlo je mjesec dana otkako je HZZO donio konačnu odluku da svi oboljeli od spinalne mišićne atrofije mogu primiti skupocjeni lijek. Mate Alalpić (10) sin je čelnice udruge Kolibrići koja se borila za sve oboljele
Prije više od 2 godine 24sata su prvi objavili priču o teško bolesnoj djeci koja nemaju pravo na lijek čija doza košta 640.000 kn. Danas je HZZO potvrdio da će svi pacijenti liječiti bez obzira na godine i respiratore
Onaj tko zna što znači davati lijek, koji su rizici, a koje su koristi, to odmah zna. To je sada vrlo blizu, hoće li proći pet ili 25 dana, to je stvar na povjerenstvu i na struci, rekao je ministar zdravstva
Iz udruge su pozvali na osnivanje Fonda za inovativne terapije, podsjećajući na apel majke oboljelog dječaka iz Cavtata koji nije mogao primiti terapiju jer lijek za Duchenne mišićnu distrofiju nije na listi HZZO-a
Nakon dvije godine borbe sva djeca će dobiti lijek. Velika je to sreća za sve obitelji. Obitelj Zečević-Tadić iz Okučana je u teškoj situaciji, ali su sretni jer Gabrijelu stiže lijek
Teško da ti netko kaže da ti život djeteta nije vrijedan. Nas su ostavili na milost i nemilost bolesti. Imali smo osjećaj nemoći, znaš da postoji lijek dobiješ nadu pa te opet poklope, kaže majka Mirjana
Spinrazu će dobiti svi oboljeli nakon mukotrpne borbe roditelja o kojoj su prve pisale 24sata
Spinrazu će, ovom odlukom, dobiti dvanaestero djece na respiratoru i 22 pacijenata starijih od 18 godina, ali i svi novi pacijenti. Time je završena mukotrpna borba roditelja o kojoj je prvi pisao 24sata
Prije dobivanja Spinraze Tea nije mogla podići ni zvečku. Danas uzima predmete, a pomaže si drugom ručicom jer sve želi savladati sama, s ponosom nam priča Ivona, majka djevojčice oboljele od SMA
Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići optužila je u utorak ministra zdravstva Milana Kujundžića da novce koje su građani prikupili za lijek Spinrazu namjerava potrošiti u druge svrhe
Krajm siječnja, Kujundžić je obećao da će Povjerenstvo u roku od 15 dana odlučiti o Spinrazi. Onda je rekao da će djeca oboljela od SMA ići na dodatne analize. Dani prolaze, rješenja još nema.
Kolibrići traže da se lijek Spinraza odobri svima oboljelima od SMA te da se ukine odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru
Malena Tea iz Petrinje, oboljela od spinalne mišićne atrofije, prva je u Hrvatskoj dobila skupocjeni, ali spasonosni lijek Spinrazu sa šest mjeseci. Uskoro će dvije godine, primila je sedam doza i svakim danom je bolje
Odrastao sam u drugačije vrijeme. Nije nužno bilo bolje, već samo drugačije. Iako je zanimljiv taj fenomen da su mnogi čvrsto uvjereni da su prošla vremena bila bolja.
Ministar Milan Kujundžić rekao je kako će Povjerenstvo u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje o spinrazi te je istaknuo da je riječ o stručnjacima koji sigurno neće zakinuti pacijente
