SPINRAZA - najnovije objave

Nova nada: Na vidiku je još bolji lijek za nepokretnu djecu

Još jedna alternativa Spinrazi je lijek Zolgensma. Unosi se jednokratno, a učinak bi trebao biti doživotan. Mnogima Zolgensma može pomoći, ali stoji 15 milijuna kuna po oboljelom

'Spinraza nas je spasila, nismo ni sanjali da će nam biti ovako'

Nakon što već neko vrijeme primaju lijek Spinrazu, čija jedna doza košta 640.000 kuna i za koji su se borili dvije godine, roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije pričaju o preporodu svoje djece

Molimo vas, ostanite kod kuće, naša su djeca opet u opasnosti!

Mate ima spinalnu mišićnu atrofiju i u velikoj je opasnosti, kao i sva kronično bolesna djeca, ako oboli od korone. Njegova mama Ana poziva sve da se ponašaju u skladu s preporukama

Majka hrabrost: U borbi za kćer i sama je oboljela od karcinoma

Omišanka Marina Rogošić svakim atomom pune tri godine borila se da oboljeli u Hrvatskoj od spinalne mišićne atrofije na respiratoru dobiju priliku za izlječenje...

Spinrazom se liječi 31 dijete, od kojih je osam na respiratoru

Iz Ministarstva zdravstva kažu da su "ulagali velike napore" da hrvatskim pacijentima osiguraju terapiju Spinrazom. Zar su zaboravili prosvjede građana da lijek dobiju svi kojima može pomoći?!

'Moj Mate je dobio Spinrazu i sad opet može pomicati nožicu'

Mate je donedavno mogao pomicati samo dva prsta na rukama, dok danas može svih pet, a pomiče i nožicu. Bio je prvi pacijent na respiratoru koji je dobio skupocjeni lijek.

Naknadu za izborne troškove, Kolakušić donirao za Spinrazu

Kako sam i najavio, odmah po zaprimanju naknade za troškove izborne promidžbe, cjelokupni iznos od 61.767 kuna uplatio sam u državni proračun i to u Fond za lijek Spinraza, priopćio je Kolakušić

Mate (10) je prvo dijete koje je na respiratoru primilo Spinrazu

Prošlo je mjesec dana otkako je HZZO donio konačnu odluku da svi oboljeli od spinalne mišićne atrofije mogu primiti skupocjeni lijek. Mate Alalpić (10) sin je čelnice udruge Kolibrići koja se borila za sve oboljele

Zagreb: Prosvjed "Spinraza za sve" na Trgu. sv. Marka

Spinraza sada dostupna svima: 'Ovo će nam biti najljepše ljeto'

Prije više od 2 godine 24sata su prvi objavili priču o teško bolesnoj djeci koja nemaju pravo na lijek čija doza košta 640.000 kn. Danas je HZZO potvrdio da će svi pacijenti liječiti bez obzira na godine i respiratore

Zagreb: Rasprava Vlade na 157. sjednici o zemljiÅ¡nim knjigama

Kujundžić uvjerava: Spinraza će biti dostupna relativno brzo

Onaj tko zna što znači davati lijek, koji su rizici, a koje su koristi, to odmah zna. To je sada vrlo blizu, hoće li proći pet ili 25 dana, to je stvar na povjerenstvu i na struci, rekao je ministar zdravstva

Kolibrići: Neka se prikupljeni novac donira za trojicu dječaka

Iz udruge su pozvali na osnivanje Fonda za inovativne terapije, podsjećajući na apel majke oboljelog dječaka iz Cavtata koji nije mogao primiti terapiju jer lijek za Duchenne mišićnu distrofiju nije na listi HZZO-a

‘Sada djeci konačno mogu reći: Bit će lijeka i za našeg bracu’

Nakon dvije godine borbe sva djeca će dobiti lijek. Velika je to sreća za sve obitelji. Obitelj Zečević-Tadić iz Okučana je u teškoj situaciji, ali su sretni jer Gabrijelu stiže lijek

'Presretni smo, ali nam je žao što smo izgubili dvije godine...'

Teško da ti netko kaže da ti život djeteta nije vrijedan. Nas su ostavili na milost i nemilost bolesti. Imali smo osjećaj nemoći, znaš da postoji lijek dobiješ nadu pa te opet poklope, kaže majka Mirjana

Velika pobjeda: 'Hvala 24sata, pomogli ste izboriti Spinrazu'

Spinrazu će dobiti svi oboljeli nakon mukotrpne borbe roditelja o kojoj su prve pisale 24sata

OmiÅ¡: Prosvjed zbog nelijeÄenja teÅ¡ko bolesne Nore

Svi pacijenti dobit će Spinrazu: 'Mogli smo izbjeći ovu borbu...'

Spinrazu će, ovom odlukom, dobiti dvanaestero djece na respiratoru i 22 pacijenata starijih od 18 godina, ali i svi novi pacijenti. Time je završena mukotrpna borba roditelja o kojoj je prvi pisao 24sata

Zahvaljujući Spinrazi, Tea (2) je napokon uspjela reći 'mama'

Prije dobivanja Spinraze Tea nije mogla podići ni zvečku. Danas uzima predmete, a pomaže si drugom ručicom jer sve želi savladati sama, s ponosom nam priča Ivona, majka djevojčice oboljele od SMA

'Novac za rijetke i teške bolesti nećemo trošiti za druge svrhe'

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići optužila je u utorak ministra zdravstva Milana Kujundžića da novce koje su građani prikupili za lijek Spinrazu namjerava potrošiti u druge svrhe

Ministre Kujundžić, koliko se još vremena moramo strpjeti?

Krajm siječnja, Kujundžić je obećao da će Povjerenstvo u roku od 15 dana odlučiti o Spinrazi. Onda je rekao da će djeca oboljela od SMA ići na dodatne analize. Dani prolaze, rješenja još nema.

Zagreb: Konferencija s temom znaÄajnog poveÄanja oboljelih od gripe i upale pluÄa

'Svako dijete pozvano u bolnicu na analizu primjene Spinraze...'

Kolibrići traže da se lijek Spinraza odobri svima oboljelima od SMA te da se ukine odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru

'Zahvaljujući Spinrazi, Tea sa sekama slaže Lego kockice...'

Malena Tea iz Petrinje, oboljela od spinalne mišićne atrofije, prva je u Hrvatskoj dobila skupocjeni, ali spasonosni lijek Spinrazu sa šest mjeseci. Uskoro će dvije godine, primila je sedam doza i svakim danom je bolje