Bio je to šok. Nisam znala za dijagnozu sve dok nisam rodila, no trebalo mi je dva dana da prihvatim dijagnozu i situaciju u kojoj smo se moj suprug i ja našli.
IMA RIJEDAK SINDROM
Ante (3) ne hoda i hrani se na sondu tri puta dnevno: Jedva smo se izborili za njegova prava
Bio je to šok. Nisam znala za dijagnozu sve dok nisam rodila, no trebalo mi je dva dana da prihvatim dijagnozu i situaciju u kojoj smo se moj suprug i ja našli. Kazala nam je to Marica Đogaš Mikulić (36) iz Slavonskog Broda. Ona je prije tri godine postala mama malog Ante.
POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI: Mali Ante velikog srca
Pokretanje videa...
01:28
- Ante se rodio mjesec i pol prije termina hitnim carskim rezom te su mu nakon rođenja dijagnosticirali rijedak genetski poremećaj, Cornelia de Lange. Danas ima tri godine i tri mjeseca, ali još ne puže. Njegov zaštitni znak je irokeza. Ljudi misle da mu ja napravim irokezu, a zapravo je rođen s njom. Ante mi je svijetla točka u životu i veseli me - kaže nam Marica.
Ovakvih slučajeva ima 1-2 na 100.000 porođaja
Ova mlada majka živi pozitivno iz dana u dan i ne razmišlja negativno o budućnosti. Iako se dobro snašla u brizi o djetetu, problem predstavlja sustav, koji joj nije olakšao tu brigu. Kako nam je objasnila dr. sc. Ljubica Odak iz Zavoda za medicinsku genetiku i reproduktivno zdravlje Dječje bolnice u Klaićevoj, riječ je o rijetkom nasljednom poremećaju, čija se učestalost procjenjuje na 1-2 oboljela na 100.000 porođaja. Potvrdila nam je da su na Zavodu dijagnosticirali nekoliko djece s ovim poremećajem i uključeni su u program sustavnog multidisciplinskog praćenja i rehabilitacije.
- Pored karakterističnih crta lica, koje uključuju guste i spojene obrve, naglašen vršak nosa, tanku gornju usnicu, malu bradu, kratak vrat, pojačanu dlakavost, malu glavu, oboljeli imaju znatno češće anomalije srca, bubrega, probavnog sustava, udova, poremećaje vida i sluha te mnoge neurorazvojne poteškoće. Gotovo četvrtina oboljelih razvije epilepsiju a značajan broj oboljelih ima poremećaje spavanja, hranjenja i smetnje ponašanja - kaže dr. Odak.
Antina mama unatoč svim poteškoćama pozitivno se nosi s cijelom situacijom, ali na početku je bilo problema sa sustavom državne skrbi.
- Iako je moj Ante školski primjer sindroma Cornelia de Lange, status 100-postotnog invalida uspjeli smo realizirati tek nakon pola godine od dana podnošenja zahtjeva. Tek kad smo dobili odobrenje za invalidninu, imala sam pravo predati papire za status roditelja njegovatelja, koji sam ostvarila za mjesec i pol, ali uz pritiske da se ubrza proces, da ponovno ne čekamo predugo. Čekanje ovisi o centrima i ljudima, neki čekaju vrlo dugo, a neki kratko, ovisno o tome koliko imate sreće i s kim radite na tome - zaključuje Antina majka, koja je po struci ekonomistica.
Nakon pola godine dobio status 100-postotnog invalida
Ante se hrani na sondu svaka tri sata, a hranjenje traje sat i pol, dva puta tjedno sami financiraju fizikalne terapije, čija je cijena 200 kuna pola sata, dva puta tjedno fizikalne terapije plaća HZZO, a uz te termine i oni sami vježbaju s njim kod kuće. Djetetu je potrebna briga 24 sata na dan.
- Dok sam bila trudna, ostala sam bez posla, a zbog hitnog carskog reza propustila sam rok do kojeg sam se morala prijaviti za naknadu. Sve se tako brzo odvilo i nisam bila u mogućnosti prijaviti se na burzu. Da moj Ante ima pravo na kućnu njegu, doznala sam iz medija, ali još nisam uspjela pronaći medicinsku sestru koja bi nam dolazila u kuću. Kad sam kontaktirala institucije tražeći pomoć, dobila bih odgovor: ‘Zašto tražite medicinsku sestru ako ste vi ionako s njim doma i imate status roditelja njegovatelja?’ - kazala nam je mama Marica.
Da je podrška među roditeljima iznimno važna, zna i ona, ali napominje kako ne postoje radionice za podršku roditeljima. Aktivna je u udruzi Genom, s kojima su 8. svibnja prvi put obilježili Dan sindroma Cornelia de Lange tako što je na fontani ispred Nacionalne i sveučilišne knjižnice u Zagrebu projiciran logo te udruge.
Do zaključenja teksta od Ministarstva rada i socijalne skrbi nismo dobili komentar zašto im je trebalo pola godine da dječak dobije status 100-postotnog invalida.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
