Djevojčica ima rijedak oblik epilepsije Aicardi sindrom. Liječnici su strahovali da će je bolest paralizirati pa su se odlučili na revolucionarni zahvat u kojem su joj kirurški izvadili pola mozga
TEK SU JOJ DVIJE GODINE
Curica je imala 100 napadaja u satu - odstranili joj pola mozga
Amerikanka Khloe Guy danas ima dvije godine, a prvi epileptični napad imala je sa samo dva dana. Mama Tamanda Richard (28) bila je izvan sebe, a noćna mora postala je još strašnija budući da su napadaji postali sve češći. Do trećeg mjeseca života curica je imala i do 100 napadaja u satu.
Tada su liječnici u njezinom rodnom gradu Jacksonu ustanovili da ima Aicardi sindrom, rijedak oblik epilepsije od kojeg pati oko tisuću Amerikanaca.
Tijekom tri tjedna su različitim testovima i metodama tražili uzroke njezina stanja. Mami su rekli da joj dijete nikad neće govoriti ni hodati. Ona je tijekom prve godine Khloeina života djevojčici davala čak osam različitih lijekova protiv epilepsije, a gotovo svakog tjedna trčala je s njom na Hitnu.
No tada su joj liječnici rekli da vjeruju kako će nova radikalna metoda pomoći, te da bi napadaje mogla zaustaviti operacija tijekom koje će malenoj odstraniti pola mozga, piše Daily Mail.
- Malena nije jela ni spavala i cijela je situacija izmakla kontroli - kazala je mama novinarima. Aicardi sindrom je rijetka genetska bolest zbog koje se strukture koje spajaju lijevu i desnu stranu mozga ne razvijaju normalno ili čak ni ne postoje. Liječnici ne znaju što uzrokuje takvo stanje, no vjeruju da je to zbog gena na X kromosomu. Simptomi obično uključuju slabiji razvoj očiju, ravan nos, asimetriju moždanih polutki i zastoje u razvoju. Napadaji obično započinju kao spazmi tj. grčevi.
Prema podacima Američkog nacionalnog instituta zdravstva, u svijetu živi oko 4000 ljudi s tim poremećajem, a u SAD-u su ih evidentirali oko tisuću. Mama se nije mogla pomiriti s prognozom da Khloe neće govoriti ni hodati. U travnju 2018. godine liječnici su majci rekli da je malenoj desna strana mozga potpuno zdrava, no lijeva nije i zato ima stalne napadaje.
- Djevojčici je jedna strana mozga bila deformirana i nije mogla slati normalne signale. Sve što čini je to da ometa razvoj normalne hemisfere te stalno stvara nove napadaje - kazao je dr. John Bradford koji je liječio curicu.
Samo dva dana nakon prvog rođendana curicu su podvrgnuli hemisferektomiji, operaciji mozga. Od tada malena nije imala niti jedan napadaj. Napredovala je. Mama je rekla da nije sigurna hoće li njezina kći govoriti ili hodati, ali za sada je počela brbljati i može se samostalno okrenuti na desnu stranu. Novinarima je dodala da se nada kako će se jednog dana vratiti u školu te postati medicinska sestra, a isto želi i za svoju kćer Khloe.
- Nadam se da će ovo prerasti. Da će hodati i govoriti, no ako to i ne uspije, u redu je. Spremna sam na sve. Imamo teških trenutaka, ali nikad nemamo teških dana - zaključila je Tamanda. Pokrenula je Facebook stranicu kako bi donacijama prikupila novac za troškove Khloeina liječenja. Cilj joj je skupiti 10.000 dolara (oko 65.000 kuna).
'To je radikalan, ali nije neuobičajen zahvat'
- U Hrvatskoj, koliko znam, nismo imali takvih operacija. Ako ih je i bilo, takvi pacijenti nisu nikad došli do mene. To su dosta radikalni, ali ne neuobičajeni ni novi postupci. Riječ je o staroj metodi liječenja koja se primjenjuje jako rijetko i to samo kod pacijenata kod kojih ništa drugo ne pomaže i kod kojih je onemogućen normalan život zbog prevelikog broja napadaja. Kod nas se presijecaju veze između jednog i drugog režnja pa se napadi lokaliziraju. Operiraju se samo dijelovi hemisfere, samo jedan režanj, a to su isto velike operacije i preferira se da se odstrani što manji dio moždanog tkiva da se druge funkcije očuvaju - pojasnio je pročelnik Zavoda za neurologiju u KB Dubrava prof. dr. sc. Silvio Bašić, dr. med.
Kaže kako tako velika operacija mozga nosi katastrofalne posljedice, ali nužna je jer će makar djelomično pacijentu vratiti koliko toliko normalan život. Ako netko ima više od 100 napadaja u danu, a kamoli u satu, kvaliteta njegovog života je potpuno onemogućena.
- Takve se operacije rade isključivo kod male djece, što mlađe to bolje. Tada postoji veća šansa da će suprotna hemisfera mozga preuzeti dio tih funkcija, pa se donekle može odvijati koliko toliko normalan život. Kod starijih pacijenata plastičnost mozga je manja i ostali dio mozga više ne može preuzeti funkcije izgubljenog dijela. Ovisno koja je polovica operirana, svakako se gube motoričke funkcije i osjet u suprotnoj strani tijela. Ako je u pitanju lijeva hemisfera kao kod ove djevojčice, gubi se mogućnost govora i razumijevanja te pisanja i računanja. To vrijedi ako je dešnjakinja. Ako je ljevakinja, onda ne. U ovom slučaju može izgubiti osjet desne polovice tijela. Kod male djece se može drugi dio mozga razviti i omogućiti čak hodanje ili kretanje uz pomoć te djelomičnu ili slabiju pokretljivost tijela. Naravno, ishodi su u ovakvim situacijama vrlo nepredvidljivi - zaključio je prof. Bašić.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
