Mama Snježana sama se brine o sinu koji ima autizam: 'Nikad ga ne smijem ispustiti iz vida...'

I prije nego što je Patrik navršio 21. godinu te završio specijalno obrazovanje i rehabilitaciju, a time i izgubio pravo na to da dio dana provodi u Centru za odgoj i obrazovanje 'Slava Raškaj' u Zagrebu, stvari nisu bile idealne. On ima teži oblik autizma i od puberteta je imao napadaje koje nije lako izdržati, pa nam se često događalo da nas zovu iz škole da dođemo po njega jer ne znaju kako s njim izaći na kraj. No nakon što je navršio 21., postao je kao čardak ni na nebu ni na zemlji, jer država nema odgovarajuća rješenja za osobe s teškim oblikom autizma, kaže Snježana Palić, Patrikova majka, s kojom smo razgovarali povodom mjeseca svjesnosti o autizmu, koji se u cijelom svijetu obilježava u travnju.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

01:23

Aleksandar Mirko Klajić (12) | Video: KanalRi

Patrik je njen prvi sin, uskoro 22-godišnji mladić s autizmom. Ima još trojicu sinova, od 18,5, 15 i 13 godina, koji bi za njega pomaknuli planinu, kaže majka. Ipak, želi ih zaštititi od fotografiranja, kako ih ne bi ponovno izložila onome što su puno puta doživjeli: da netko upre prstom i kaže da imaju brata "retarda". Jer uz sva obilježja koja autizam inače nosi (probleme u socijalnoj integraciji i interakciji s okolinom, stalnu posvećenost uskim interesima, repetitivnom ponavljanju određenih ponašanja, uz jako mali interes za svijet oko sebe), težinu Patrikovoj situaciji dodaje i dijagnoza osobe s intelektualnim poteškoćama, odnosno duševno zaostale osobe.

To znači da treba stalnu podršku i nadzor druge osobe, pa Snježana, koja svoja četiri mušketira odgaja sama, ima status njegovateljice. Zbog svoga stanja, Patrik pije nekoliko vrsta lijekova koji bi ga trebali držati smirenim, bez napadaja. Na prvi pogled, time su riješeni mnogi njihovi problemi, no ni izbliza nije tako. I nisu jedini, kaže Snježana. Samo u Zagrebu poznaje 20-ak obitelji koje su u sličnoj situaciji kao njena.

PREDSJEDNICA SPLITSKE UDRUGE: 'Ivanu (22) su dijagnosticirali autizam u Švicarskoj sa dvije godine, a u RH tek sa sedam'

- Naime, dok su do svoje 21. godine u raznim centrima za odgoj i obrazovanje, ta su djeca navikla na određenu rutinu i lakše im je funkcionirati, jer im je rutina jako važna. Osim toga, znate da su pod stručnom skrbi, pa imate vremena otići na pregled ili drugom djetetu u školu na informacije i slično. Kad jednom izađe iz centra, to je dijete svaki dan 24 sata na vašoj brizi i mnogi roditelji pucaju ako nema obitelji koja im može pružiti podršku - govori Snježana.

Kad nema druge, ona se snalazi tako da Patrika ostavlja svojoj 80-godišnjoj majci, kojoj je to već teško, ali barem zna da je u sigurnim rukama.

- Kad se priča o autizmu, često se govori o djeci koja su zatvorena u svom svijetu, 'sram' ih je pogledati druge u oči, ne komuniciraju, pa je to ljudima čak na neki način simpatično. Ne izgleda strašno. No gotovo nikad se ne govori o teškim oblicima autizma, kod kojih su djeca i odrasli stalno hiperaktivni i često funkcioniraju kao motor od 500 okretaja. Moj Patrik je osoba kojoj ne možete objasniti da na WC-u, primjerice, ne smije dirati rukama svoj izmet i razmazivati ga po zidu. Možete mu milijun puta ponoviti da je ploča za kuhanje 'pec-pec', ali ako ga na trenutak izgubite iz vida dok se nešto kuha, ne možete biti sigurni da se neće opeći. Ne možete stalno držati sve stvari u kući pod ključem, a on ne razumije da ne smije piti losion poslije brijanja ili aceton i velika je opasnost da će to učiniti ako mu budu u blizini - govori Snježana.

Patrik je, inače, po cijeli dan uz nju i pomaže oko sitnica u kućanskim poslovima, a često idu zajedno i u trgovinu. No dovoljno je da je na trenutak dekoncentrirana pa da joj pobjegne.

- Tako sam nedavno, dok smo vadili stvari iz trgovine iz automobila, nakratko okrenula glavu, a on je počeo trčati. Bila sam uvjerena da je potrčao kući, no pokazalo se da nije. Izbezumila sam se nakon 15-ak minuta potrage jer ga nigdje nije bilo, pa sam zvala policiju. Odmah su mi rekli da ih je malo prije mene nazvala obitelj koja živi nekoliko ulaza dalje, koju je Patrik pratio s parkinga sve do stana. Vidjeli su da nije agresivan, pa su ga pustili da uđe i ponudili slatkišima, pa pozvali policiju i tako sam ga pronašla - govori Snježana.

Nedavno je, kaže, razgovarala s majkom kojoj je sin isto tako pobjegao na ulici, koja je trčeći za njim u jednom trenutku pomislila kako bi bilo dobro da oboje završe pod tramvajem, jer bi tako prestala muka s kojom se moraju nositi, a stručne pomoći nema.

- Imam još troje djece i ne smijem ni pomisliti na takvo što, no sve što proživljavamo jako utječe na cijelu obitelj. Moj Patrik nije agresivan prema drugima, nego samo prema sebi. Kad ima napadaj, na primjer, rukama se tuče po glavi i tijelu. No imate autista koji su tijekom napadaja spremni udariti ili gurnuti roditelje, što je teško izdržati. Naša djeca imaju faze kad noću ne spavaju, zamislite si samo da nekoliko noći ne možete spavati jer je on budan i stalno hoda po stanu. A kamoli da morate strahovati da će po noći doći u vašu sobu i napraviti vam nešto - govori Snježana.

Jedna od težih situacija s kojima se suočila bila je kad je ujutro vidjela da si je Patrik preko noći iščupao zdravi trajni zub.

KOMENTIRA: ROMANA BILEŠIĆ Kao i svi, i djeca s poteškoćama zaslužuju priliku za bolji život

- Odjurila sam stomatologinji koja vodi djecu s posebnim potrebama da bi me umirila rekavši da se to kod autista zna dogoditi. Kasnije si je iščupao još četiri donja zuba, a da nikad nismo otkrili zašto i više se nikad nije ponovilo. No to vas prenerazi - govori Snježana.

Dodaje kako su mnoge majke u obiteljima s djecom koja imaju teški autizam visoko obrazovane i imale su karijeru, ali su se odrekle posla kako bi bile njegovateljice. Godinama se nekako drže, no s vremenom postaje sve teže.

- Mnogi roditelji padnu u depresiju, a nitko to ne vidi. I braća i sestre osobe s autizmom često se moraju nositi s jako ružnim situacijama, a ne postoji sustavno organizirana psihološka pomoć koja bi ih pratila tijekom odrastanja. Sve takve obitelji su nakon određenog vremena pogođene anksioznošću i depresijom, a nema dovoljno stručnjaka koji razumiju s čime se nosimo - priča Snježana.

Dodaje kako već neko vrijeme ima problema sa srcem i trebala bi obaviti jednu operaciju, no kad bi se na to i odlučila, jednostavno nema rješenja za Patrika.

- Iako zakonski postoji mogućnost da ga smjestimo u neku ustanovu na određeno vrijeme i javila sam se u svoj centar za socijalnu skrb, rekli su da je sve što mogu učiniti to da pošalju molbe u nekoliko ustanova i čekaju odgovore. Nitko ne zna kad bi mogao doći neki odgovor jer smještajnih kapaciteta odavno nema. Tako je moguće da se mjesto neće naći dok me ne odvede Hitna. Tad se nekako nađe rješenje, najčešće tako da se iz sobe s tri kreveta izbace noćni ormarići, pa ih smjeste po petero - priča.

U najtežim situacijama, kad Patrik dobije teške napadaje, uspije dogovoriti da ga neko vrijeme zadrže u bolnici Sveti Ivan u Jankomiru, na dva do tri tjedna, dok ga ne stabiliziraju.

ŽELI NAJBOLJE ZA SVOG SINA 'Srce me boljelo dok je patio. Platila sam ljudima da budu prijatelji mom sinu s Downom'

- No on ne spada tamo i muči se s drugim pacijentima, pa to nije rješenje za ovakve situacije. I to nikako nije rješenje za situaciju kad više neće imati tko brinuti o njemu, no u nedostatku kapaciteta, oni često završavaju u psihijatrijskim bolnicama - priča Snježana.

Kaže kako ne bi htjela da je shvatimo krivo.

- Ne govorim o tome da je meni teško brinuti o mome sinu ili da ga želim ostaviti negdje samo da skinem brigu sa sebe. Govorim o rješenjima koja moraju postojati za odrasle osobe s autizmom, dnevne radionice od nekoliko sati na dan. Njima je potrebna svakodnevna rutina i radne aktivnosti kako se ne bi dešavale epizode pune bijesa, ljutnje i agresije. Roditelji se žele posvetiti i ostatku obitelji. Dečki mi ponekad znaju reći: 'Ti si i naša mama', a ponekad nemam snage biti sve ono što trebaju jer se u potpunosti moram posvetiti Patriku, među ostalim i zbog njih. Oni trebaju mir za učenje, trebaju vrijeme bez vike i buke, pa nastojim osigurati taj mir. I koliko god s njim ponekad bilo teško, naučila sam se nositi s napadajima, tako da mu brzo skrenem pažnju i poslije zaključimo da ga je ulovila neka tuga i - idemo dalje. I zaista idemo dalje. Patrik je uključen u mnoge obiteljske aktivnosti, nas dvoje uživamo u dugim šetnjama, idemo zajedno i na planinarenje i na druženja s ljudima koji razumiju situaciju i borimo se. No većina roditelja u mojoj situaciji pita se što će biti s njihovim djetetom kad se jednom više ne budu mogli brinuti o njemu - govori Snježana.

To je, dodaje, jedan od razloga zbog kojih se nekoliko roditelja iz Udruge za autizam Zagreb uhvatilo ukoštac s projektom gradnje stambene zajednice za svoju djecu, koji se uz puno poteškoća provodi sredstvima europskih fondova, ali i s nizom drugih projekata.

- Jedan od njih je i dnevni boravak za odrasle osobe s autizmom. Uz potporu Grada Zagreba i Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, u prostoru Udruge osiguran je dnevni boravak za osam osoba, jer ne možemo zaposliti više stručnjaka. Nije ih lako ni pronaći, jer su plaće u ustanovama veće, pa svi 'bježe' tamo. Potrebe za dnevnim boravkom odraslih autista su puno veće. Trenutačno je u Udruzi za autizam Zagreb 18 obitelji na listi čekanja za dnevni boravak. Imam sreću što je Patrik obuhvaćen tim programom, no Udruga za autizam Zagreb je jedina u Hrvatskoj koja ima takav program, što znači da mnogo roditelja nema tu mogućnost. Štoviše, u Hrvatskoj imate područja u kojima nema centara za odgoj i obrazovanje nakon osnovne škole, pa roditelji djece s autizmom već s njihovih 14 godina nemaju kamo s njima. A priča iz naše Udruge jasno pokazuje koliko bi malo trebalo da država osigura odgovarajuća rješenja. Kad bi se samo u prostoru postojećih centara za odgoj i obrazovanje nakon jutarnje smjene u kojoj su djeca do 21 godine do 13 ili 14 sati poslije podne organizirale radne terapije, tako da odrasla osoba s autizmom tu može provesti od tri do četiri sata, to bi obiteljima bila nevjerojatna podrška. A ne treba puno za to jer prostor postoji. Trebalo bi samo zaposliti timove koji u periodu od 15 do 20 sati mogu brinuti o njima - priča Snježana.

POSTUPNA NADOGRADNJA Evo u kojoj su dobi djeca uistinu spremna za zadatke i obaveze

U Nacionalnom planu za deinstitucionalizaciju ustanova socijalne skrbi, koji je već godinama u provedbi, predviđeno je i otvaranje stambenih zajednica u kojima bi osobe s invaliditetom mogle živjeti kad jednog dana ne bude imao tko brinuti o njima. No dosad ih je otvoreno vrlo malo i uglavnom su namijenjene ljudima s tjelesnim invaliditetom ili lakšim oblicima mentalne retardacije, ne i za osobe s teškim autizmom.