Pitao me: 'Mama, što znači biti slijep?' Iako je bio tek petogodišnje dijete, počeo je shvaćati surovu stvarnost koja ga okružuje. Za njega je to bio normalan razgovor, ali za mene je bio potresan, prisjetila se majka
'MAMA, KAKO JE BITI SLIJEP?'
'Naša djeca će oslijepiti, sada ih vodimo na put oko svijeta da vide što više čudesa prirode'
Bračni par Edith Lemay i Sebastien Pelletier, roditelji četvero mališana iz Kanade, pronašli su u sebi dovoljno snage i optimizma. Nisu željeli dopustiti da ih tuga i tjeskoba obuzmu nakon što su saznali da troje njihove djece boluje od rijetkog genetskog poremećaja. Radi se o retinitis pigmentosi, stanju koje uzrokuje progresivni gubitak vida koji zna završiti i sljepoćom.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:29
Odlučili su sa djecom otići na put oko svijeta kako bi stvorili što više lijepih, vizualnih uspomena.
- Nadamo se da će te vizualne uspomene zauvijek ostati urezane u njihove umove, jer bi jednog dana mogla potpuno izgubiti vid - prokomentirali su.
Liječnici su testirali svu djecu. Nalazi su bili pozitivni kod Mie (12), Colina (7) i Laurenta (5) dok se kod 9-godišnjeg Lea pokazao negativnim.
Simptomi bolesti pojavili su se u ranom djetinjstvu
- Najstarija kći Mia imala je samo tri godine kad su se pojavili simptomi. Colin i Laurent su počeli razvijati slične simptome 2019. Lijek ili učinkovit tretman za ovo stanje ne postoje. Ništa se ne može napraviti. Ne znamo koliko će brzo bolest napredovati, ali očekujemo da bi mogli biti potpuno slijepi do srednjih godina života - pojasnila je Edith.
Kaže da su razgovarali i odlučili da se neće baviti bolešću, jer ne mogu puno napraviti da im zdravstveno stanje bude bolje.
- Nismo željeli da dani naše djece prođu bez spoznaje o dubini ljepote koju ovaj svijet krije. Počeli smo kovati planove kako da provedemo godinu dana putujući oko svijeta sa svojom djecom. Mislila sam si: 'Neću im pokazati slona u knjizi, odvest ih da vide pravog slona. I ispunit ću njihovu vizualnu memoriju najboljim, najljepšim slikama, koliko god mogu - dodala je ova majka.
U početku im se, priznaje, odlazak na jednogodišnje obiteljsko putovanje diljem svijeta nije činilo mogućim, ali strašna dijagnoza promijenila im je prioritete, posebno nakon što im je specijalist sugerirao neka se pobrinu da djeca budu zaokupljena vizualnim sjećanjima.
'Shvatili smo da nemamo vremena čekati'
- S dijagnozom se pojavila hitnost. Shvatili smo da nemamo vremena čekati. Kod kuće ima sjajnih stvari za raditi, ali ništa nije tako dobro kao putovanje. Ne radi se samo o krajolicima, već i različitim kulturama, ljudima... - nastavila je Edith.
Novac su skupili sa više strana, od ušteđevine koju su marljivo skupljali godinama do prodaje dionica tvrtke u kojoj Edith radi. Neko vrijeme su morali čekati jer zbog pandemije nisu mogli putovati.
Napokon su na put krenuli iz Montreala u ožujku 2022., a prva točka njihove svjetske turneje započela je u Namibiji gdje su djeca uživala u divljini kakvu su do tad gledala samo na televiziji. Vidjeli su slonove, zebre, žirafe... Potom su produžili za Zambiju pa Tanzaniju te su odletjeli u Tursku na mjesec dana.
Nakon toga slijede Mongolija i Indonezija.
- Ovo putovanje za njih ne znači samo uživanje u prekrasnim prizorima, već smo željeli da razviju snažne vještine suočavanja. Putovanje je nešto iz čega možete puno naučiti. Lijepo je i zabavno, ali također zna biti jako teško. Može biti neugodno. Možete biti umorni. Postoji frustracija. Dakle, puno toga se da naučiti iz samog putovanja - rekla je Edith.
'Mama, što znači biti slijep?'
Otkad im je u živote ušla strašna dijagnoza, djeca, posebno ona mlađa, počela su postavljati teška pitanja.
- Laurent me pitao: 'Mama, što znači biti slijep? Hoću li i ja jednom voziti auto?' Iako je bio tek petogodišnje dijete, počeo je shvaćati surovu stvarnost koja ga okružuje. No, za njega je to bio normalan razgovor. Ali, za mene je bio potresan - prisjetila se.
- Bez obzira na to koliko će im život biti težak, željeli smo im pokazati da su sretni samo što imaju tekuću vodu u svom domu i što svaki dan mogu ići u školu s lijepim šarenim knjigama - rekla je Edith.
Kaže da ju je jako impresioniralo koliko su mališani prilagodljivi situacijama na koje nailaze tijekom putovanja.
- Lako se prilagođavaju novim zemljama i novoj hrani. Također, povezanost među njima je sad jača nego ikad. Jako sam impresionirana njima - prokomentirala je.
Detalje s putovanja objavljuju na društvenim mrežama gdje im jako puno ljudi čestita i podržava ih u tome što rade za svoju djecu.
Kako djeca ne bi zaostajala sa školskim gradivom, roditelji ih educiraju putem. Duboko u sebi se, priznaju, nadaju da Mia, Colin i Laurent neće potpuno izgubiti vid, ali to će tek vrijeme pokazati, prenosi CNN.
Retinitis pigmentosa - simptomi
'Retinitis pigmentosa (RP) je naziv za skupinu genetskih poremećaja koji utječu na sposobnost mrežnice da reagira na svjetlost. Retinitis pigmentosa uzrokuje polagani gubitak vida. Simptomi počinju sa smanjenim noćnim vidom, a kasnije dolazi i do gubitka perifernog vida - stvarajući učinak 'tunelskog vida'. Neki ljudi također mogu imati poteškoće pri raspoznavanju boja. Stopa promjene vida varira ovisno o genetičkoj predispoziciji poremećaja', pojasnili su stručnjaci Portala za zdravlje očiju i vida optometrija.net, portalu za zdravlje očiju i vida.
'Retinitis pigmentosa je često nasljedna bolest. Ukoliko vi ili vaš partner imate retinitis pigmentosu, šanse su i do 50 posto da će ga i vaša djeca imati. Nažalost, ne postoji lijek', dodali su.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
