Lucija je studentica prve godine sestrinstva, a prvu je operaciju imala s tri mjeseca. U djetinjstvu je brzo shvatila da se razlikuje od ostalih vršnjaka, što je utjecalo na njezino samopouzdanje
Otkrila je sve o liječenju
Studentica Lucija Obradović (19): Zbog rascjepa sam kao mala trpjela okrutne komentare
Čitanje članka:
8
min
Moji roditelji prije mojega rođenja nisu bili upoznati s time što nosi rascjep usne i nepca, a 2006. godine nije ni postojala Udruga Osmijeh, koja danas okuplja roditelje i djecu koja se rađaju s tim stanjem. Sve su učili kroz iskustvo, uz pomoć drugih roditelja na odjelu u KB-u Dubrava te medicinskog osoblja i prof. dr. sc. Predraga Kneževića, koji je kasnije s roditeljima osnivao udrugu. Zato smatram da je Udruga Osmijeh iznimno vrijedna jer djeci i roditeljima pruža nadu, podršku i osjećaj da nisu sami. Upravo zato želim biti dio njezina rada i tako ohrabrivati djecu koja se osjećaju kao što sam se i ja osjećala nekad - kaže Lucija Obradović (19), studentica prve godine sestrinstva, s kojom smo razgovarali povodom Tjedna svjesnosti o rascjepu usne i/li nepca, koji se obilježava od 2. do 10. svibnja.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:21
Udruga Osmijeh cijelu godinu provodi projekt "Osmijeh u svako rodilište", odnosno "Mama, nisi sama", s ciljem da se roditelje koji se suočavaju s ovom dijagnozom odmah nakon rođenja djeteta usmjeri prema pravom centru i pravim stručnjacima. Naši sugovornici ističu kako u Hrvatskoj imamo visokospecijalizirani centar s dovoljno iskustva: Kliniku za kirurgiju lica, čeljusti i usta u KB-u Dubrava, koja je Referentni centar Ministarstva zdravstva za kirurgiju malformacija glave i vrata. Naravno, jako je važno razvijati i struke koje sudjeluju u potpori liječenja te voditi računa da budu dostupne i roditeljima i djeci koja nisu iz Zagreba, no kvalitetna stručna podrška postoji.
Lucija kaže kako je prvu operaciju imala s tri mjeseca, pa nema jasna sjećanja na sam početak liječenja, no u djetinjstvu je brzo shvatila da se razlikuje od ostalih vršnjaka, što je utjecalo na njezino samopouzdanje.
- Najveći izazovi su mi bili govor te kasnije zubi i zagriz. Kod logopeda sam išla redovito. Vježbe su bile zahtjevne, ali su se isplatile jer su mi jako pomogle razviti govor do te mjere da sad nemam uopće poteškoća. Cijelo djetinjstvo mi je bilo ispunjeno odlascima kod zubara i doktora. Šest godina sam nosila aparatić, puno više nego ostali prijatelji, pa je to jako utjecalo na mene. Nije bilo ugodno, ali sam znala da je to korak prema boljem zdravlju.
Stomatolog i obitelj su se jako potrudili oko mene i napravili su odličan posao, priča. Kroz cijelo to razdoblje bilo je, kaže, mnogo znatiželjnih pogleda i ispitivanja.
- Nekad ljudi nisu mogli razumjeti što je moj ožiljak ili zašto stalno idem na preglede. Bilo je i mnogo okrutnih komentara vezanih za moj izgled, govor ili slično. Takvi komentari ostaju u pamćenju i još danas ih se sjećam - priča Lucija.
Kaže kako joj je to najviše smetalo u djetinjstvu i osnovnoj školi. Imala je osjećaj nepripadnosti i jedino je željela biti kao ostala djeca. To je jedan od razloga zašto stručnjaci danas posebno ističu kako ovo stanje ne bismo smjeli nazivati pogrdnim nazivima, već isključivo stručnim medicinskim terminom - rascjep.
Rascjep ne definira dijete
- S vremenom sam se naučila nositi s time i prihvatila sebe. To nisam mogla napraviti odjednom, već s godinama truda. A najveća podrška bila mi je obitelj. Svi su se trudili i branili me, najviše mama i tata. Oni su me poticali da bez obzira na moje stanje dam sve od sebe. Ohrabrivali bi me kad bih plakala i držali za ruku prije operacija. Smatram da sam baš zbog podrške okoline uspjela odrasti normalno i raditi sve kao i ostali - priča Lucija.
Danas je djevojka vez ikakvih komplikacija i završila je s liječenjem, a nedavno se upisala u Udrugu Osmijeh da bi svojim iskustvom pomogla roditeljima i djeci koji se suočavaju s istom dijagnozom.
- Znam da sam i sama u početku mislila da se to ne može prevladati i da ću uvijek biti drukčija. No s vremenom sam shvatila da sve sjedne na svoje mjesto. Uz puno truda i strpljenja, sve se može prevladati i čak je postala i moja prednost - ističe ova studentica sestrinstva.
Rascjep usne i/ili nepca prirođena je razvojna malformacija koja nastaje vrlo rano u trudnoći, u razdoblju kad se oblikuju lice, usna i nepce. Najjednostavnije rečeno, tkiva koja se u razvoju trebaju spojiti u sredini ne spoje se potpuno. Rascjep usne može biti vrlo diskretan, poput male udubine na gornjoj usni, ali može biti i širi, do nosnice, jednostran ili obostran. Rascjep nepca može zahvatiti samo meko nepce, tvrdo nepce ili oboje, a ponekad može biti i skriven ispod sluznice pa se ne vidi odmah na prvi pogled, pojašnjava dr. sc. Marko Tarle, specijalist maksilofacijalne kirurgije iz Klinike za kirurgiju lica, čeljusti i usta u KB-u Dubrava. Dodaje da se dijete može roditi samo s rascjepom usne, samo s rascjepom nepca ili s kombinacijom rascjepa usne i nepca.
- Hrvatski podaci pokazuju pojavnost oko 1,71 na 1000 živorođene djece, odnosno približno jedno dijete na 581 porođaj ili od 60 do 80 djece godišnje. Rascjep usne s rascjepom nepca ili bez njega češći je od izoliranog rascjepa nepca. Općenito se rascjep usne, osobito s nepcem, češće javlja kod dječaka, a izolirani rascjep nepca češće kod djevojčica - kaže dr. Tarle.
Odmah ističe važne poruke roditeljima: većina djece koja se rodi s rascjepom usne ili nepca ili tom kombinacijom i liječe u iskusnom timu odrastaju u zdravu, funkcionalnu djecu i odrasle osobe.
- Rascjep ne utječe na inteligenciju djeteta. On može utjecati na hranjenje, govor, sluh, zube, rast čeljusti i psihološki doživljaj sebe, ali to su područja koja poznajemo i pratimo. Kod neke djece posljedice mogu ostati u obliku ožiljka, promjena nosa, zubnih anomalija, potrebe za ortodoncijom, povremenih problema sa sluhom ili govorne nazalnosti. Neki se problemi pojave tek kasnije, primjerice kad niču trajni zubi ili kad rast čeljusti postane vidljiv u pubertetu. Zato je dugoročno praćenje važno. Zato je moja poruka roditeljima da ne gledaju cijeli put odjednom, već korak po korak. Danas imamo znanje, iskustvo i metode kojima većinu problema možemo riješiti ili značajno ublažiti. Dijete s rascjepom ne treba sažaljenje, nego plan, stručni tim i okolinu koja ga neće svesti na dijagnozu - ističe kirurg.
Za roditelje, posebno majke, važno je naglasiti da rascjep nastaje u ranoj trudnoći, najčešće i prije nego što majka uopće može napraviti bilo što konkretno.
- Iznimno je važno jasno reći: roditelji, a osobito majke, ne smiju nositi osjećaj krivnje. U većini slučajeva ne možemo pokazati jedan jasan uzrok. Danas smatramo da je riječ o multifaktorijalnom nastanku, kombinaciji genetske sklonosti i okolišnih čimbenika. U literaturi se spominju čimbenici koji mogu povećati rizik, primjerice pušenje u trudnoći, loše reguliran šećer kod majke prije trudnoće, neke terapije (osobito dio antiepileptika) te poremećaji u prehrani i tjelesnoj masi. No to nisu jednostavni uzroci, ne možemo reći dogodilo se zato što je majka nešto učinila ili nije učinila. To su statistički čimbenici rizika, a ne objašnjenje za svako pojedino dijete - pojašnjava dr. Tarle.
Zato, dodaje, prevencija ima smisla na razini općeg zdravlja prije i tijekom trudnoće: od planiranja trudnoće kad je to moguće, preko uzimanja folne kiseline prema preporuci ginekologa, prestanka pušenja, dobre regulacije kroničnih bolesti, poput šećerne bolesti i hipertenzije, pa do zdrave prehrane te pregleda svih lijekova s liječnikom prije začeća ili čim se trudnoća potvrdi.
- Ali moramo ostati pošteni, ne postoji mjera koja jamči da se rascjep neće dogoditi - naglašava dr. Tarle. Dodaje da se rascjep usne često može prepoznati na kvalitetnom ultrazvučnom pregledu, osobito u drugom tromjesečju, a kod sumnje mogu pomoći ciljane ultrazvučne metode i 3D prikaz. No izolirani rascjep nepca mnogo je teže vidjeti jer se nalazi unutar usne šupljine. Ako se ne prepozna prenatalno, obično se vidi odmah nakon rođenja, tijekom pregleda novorođenčeta, a neke blaže ili submukozne oblike moguće je otkriti kasnije.
Moguće komplikacije ovise o tipu i širini rascjepa te su individualne. No sve su komplikacije danas dobro poznate i očekivane te se uspješno liječe, tako da roditelje nakon dijagnoze treba pripremiti, ali ih ne treba plašiti, ističe sugovornik. Kirurško liječenje je temelj zatvaranja rascjepa usne i nepca.
Liječi se korak po korak
- Ne postoji krema, vježba ili konzervativni postupak koji može anatomski zatvoriti rascjep. No liječenje nije samo operacija. Liječenje je timski proces u kojem, uz maksilofacijalnog kirurga, sudjeluju pedijatar, anesteziolog, medicinske sestre, otorinolaringolog i audiolog, logoped, ortodont, pedodont, psiholog i drugi stručnjaci prema potrebi. Kod dijela djece dovoljan je jedan primarni zahvat, kod mnoge djece rade se dvije rane operacije - jedna za usnu i/ili meko nepce, druga za tvrdo nepce - a kod složenijih rascjepa ili rascjepa koji uključuju zubni greben i gornju čeljust mogu biti potrebni dodatni zahvati tijekom odrastanja. Ti dodatni zahvati ne znače da je liječenje neuspješno. To znači da pratimo dijete dok raste i interveniramo onda kad je to za njegovu funkciju, govor, izgled i samopouzdanje najbolje - ističe dr. Tarle.
Kaže kako je napredak velik te se danas mogu postići vrlo dobri funkcijski i estetski rezultati.
- Cilj nije samo zatvoriti rascjep, nego djetetu omogućiti hranjenje, govor, uredan razvoj zubi i čeljusti, ali i osjećaj da se može bez straha smijati, govoriti i biti među vršnjacima - dodaje.
U pravilu, osnovni zahvati rade se vrlo rano. Rascjep usne najčešće se operira u prvim mjesecima života. Nepce se zatvara najčešće u drugoj polovici prve godine ili u ranom djetinjstvu, ovisno o tipu rascjepa, protokolu centra i procjeni kirurškog tima. U nekim protokolima meko nepce i usna rješavaju se ranije, a tvrdo nepce kasnije, kako bi se poštovao rast gornje čeljusti. Plan se uvijek individualizira, kaže sugovornik. Operacija se zbog općeg stanja djeteta ponekad može odgoditi, no to ne znači gubitak šanse za liječenje, već je riječ o odluci koja se donosi radi sigurnosti djeteta, dodaje.
- Redovne kontrole traju do završetka djetetovog rasta. Kod neke djece kasnije su moguće korekcije ožiljka, nosa, govora, zubnoga grebena, ortodontsko liječenje ili operacije čeljusti. To nisu pravila za svako dijete, nego mogućnosti koje postoje ako djetetu trebaju - kaže dr. Tarle.
Naš sugovornik ističe da najbolji oporavak počinje prije operacije: dobrim informiranjem roditelja, pravilnim hranjenjem, praćenjem rasta i stvaranjem povjerenja između obitelji i tima. Osobno, kaže, roditeljima koji se tek suočavaju s dijagnozom preporučuje: stanite, udahnite i nemojte ostati sami s internetskim slikama i strahom.
- Rascjep usne i/ili nepca nije kraj sretne trudnoće i početak tužne životne priče. To je početak puta koji zahtijeva stručan tim, dobru informaciju i podršku, ali to je put kojim danas znamo hodati. Drugo, nemojte tražiti krivca. Majke često prvo pitaju jesu li nešto pogriješile. Najčešće odgovor glasi: ne. Ovo je složeno, multifaktorijalno stanje i u većini slučajeva ne možemo ga svesti na jednu odluku ili jedan događaj. Umjesto krivnje roditeljima treba znanje. Umjesto panike treba plan. I vodite računa o tome da vaše dijete nije rođeno s manje osmijeha. Rođeno je s osmijehom kojemu trebaju naša stručnost, vrijeme i podrška da se potpuno otvori. Vaše dijete, prije svega, treba da ga gledate kao dijete, da ga mazite, hranite, grlite, fotografirate i uključujete u život kao svako drugo dijete. Ljubav, sigurnost i osjećaj pripadanja počinju kod kuće - ističe dr. Tarle.
Dodaje kako cijelo društvo treba imati na umu da dijete s rascjepom ne treba sažaljenje. Već jednake prilike, dobru medicinu, dobru riječ i okolinu koja neće dopustiti da ga jedan anatomski detalj definira.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
