Nije im lako: Nevidljiva bolest od koje pati 7000 Hrvata

Od multiple skleroze (MS-a) u Hrvatskoj boluje 7000 a u svijetu gotovo tri milijuna ljudi. Ova kronična bolest središnjeg živčanog sustava može zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničku moždinu, a u kratkom roku može dovesti i do invaliditeta. Imunološki sustav napada tzv. zivčnu ovojnicu - mijelin, zbog čega nastaju ožiljci ili lezije, što uzrokuje otežanu komunikaciju između mozga i tijela, pa oboljeli imaju niz neugodnih simptoma poput zamagljenog vida, problema s kretanjem itd.

MS obično se razvija između 20. i 50. godine, a često se otkrije tek u uznapredovalom stadiju. Iz još nepoznatih razloga bolest je dvostruko češća među ženama, a u razgovoru s Mirjam Jukić, predsjednicom MS Tima Hrvatska, doznali smo kako si oboljeli mogu pomoći.

Bolest koju zdravi ne vide

Kad se jednom dijagnosticira, MS ostaje zauvijek u životu oboljele osobe. Dok jedni imaju blage simptome, drugima i najjednostavniji zadatak može predstavljati izazov. Kako nam govori Jukić, ova je bolest na prvi pogled gotovo neprimjetna.

- Najčešći simptomi koje većina oboljelih osjeća nisu vidljivi ostalima i zato kažemo da je MS nevidljiva bolest. Riječ je o vrtoglavicama, umoru od kojeg se ne možete odmoriti, dvoslikama, glavoboljama, grčevima... To su nekakva stanja koje ljudi ne vide, a oboljeli s tim žive gotovo svaki dan - objašnjava Jukić.

S obzirom na to da je i ona oboljela od ove bolesti, Jukić je prije pet godina pokrenula građansku inicijativu koja je prerasla u nacionalnu udrugu pod nazivom MS Tim Hrvatska kako bi svima onima koji vode borbe poboljšala kvalitetu života. Tako s ostalim članovima udruge, koji također boluju od multiple, vodi nekoliko projekata, a prvi je MS pilates.

'Jedino mi znamo što se događa s našim tijelom'

Istražujući i educirajući se, Jukić i njezin tim došli su do zaključka kako vježbanje rješava umor, ali i depresiju, koja, nažalost, često ide uz dijagnozu MS-a. Osim toga, mišićni tonus oboljelih održava se na boljoj razini, a ljudi su bolje raspoloženi. Naravno, program pilatesa prilagođen je jer ne smiju pretjerano podizati temperaturu tijela, pa ne provode agresivan oblik vježbi. Kako kaže naša sugovornica, liječiti se ne mogu, pa je ovo idealna prilika da si donekle olakšaju okolnosti.

- Osmislili smo pilates koji je usporeniji i skoncentriraniji na naše probleme, a program vode upravo educirane osobe koje se bore s multiplom. Jedino mi znamo što se događa s našim tijelom, pa težimo tomu da voditelji budu upravo takve osobe. Zbog toga je naš pilates specifičan, poseban i jedinstven - govori Jukić i dodaje kako na MS pilatesu zapravo najmanje vježbaju.

5

- Svatko može otići vježbati pilates gdje hoće i raditi koliko može. Međutim, naš se pilates radi u malim grupama i pohađaju ga samo oboljeli. To je mjesto na kojem se družimo, razgovaramo o problemima... Zapravo, to je najmanje vježbanje, to je nekakav program samopodrške, odnosno samopomoći - govori Jukić.

Osim MS pilatesa, udruga provodi MS talk, program u kojem oboljelima organiziraju predavanja i edukacije kako bi se upoznali s najnovijim istraživanjima i spoznajama o svojoj bolesti. Također, svake se godine organizira i MS walk, koji će ovog puta biti malo drukčiji, a evo kako možete sudjelovati.

'Voljela bih da se taj dan sjetite nas'

Svjetski dan multiple skleroze svake se godine obilježava 30. svibnja, a povodom toga organiziraju MS walk i tradicionalno hodanje oko jezera na Bundeku. Premda je novonastala situacija promijenila ovaj simbolični događaj, ove se godine možete odazvati na malo drukčiji način. Iako možda nisu životno ugroženi, oboljeli od multiple skleroze imaju probleme i žele da ih čujete.

- Nadam se da će građani prepoznati ovakve akcije. Voljeli bismo da se ovaj dan sjetite nas i da pogledate koji su to naši problemi te kako žive ljudi oboljeli od MS-a. Korake koje inače zabilježi vaš mobitel ili aplikacija neka 30. svibnja budu za oboljele od MS-a. Uslikajte broj koraka, pošaljite i podijelite na svojim društvenim mrežama. Pomozite da se naš glas čuje - poziva Jukić.

Podijelite fotografije na svojim profilima uz heštegove #HodamZaOneKojiNeMOGU #MSwalk2020 i #SvakiKorakSeBroji i tako podržite one kojima je podrška taj dan najpotrebnija.