'Imamo troje djece s teškoćama koja će nas još dugo trebati, a sustav ne pomaže kad je nužno'

Sedam je sati, zagrebačka Trešnjevka, još se nije razdanilo. Pred zgradom čekamo peteročlanu obitelj Putar, dan ćemo provesti s majkom Valentinom (45), treba našu pomoć - da gradu i svijetu pokažemo kako je biti roditelj djece s poteškoćama - troje djece s poteškoćama. I da kažemo kako takvi roditelji, koji rade, nemaju dovoljno godišnjeg odmora kako bi bili s djecom za vrijeme školskih praznika, a djeca sama ne mogu ostati. Nema nikakve socijalne podrške i alternativnog smještaja za vrijeme praznika.

Roditelji su zato očajni, umorni, ogorčeni i preplašeni, ali još uvijek u nadi da će sustav za njih pronaći razumijevanja.
Valentina (45)  i Srećko (56) su roditelji petnaestogodišnjeg Roberta, koji ima dijagnozu ADHD-a, što je poremećaj pažnje, kao i disleksiju i disgrafiju. Matea (13) ima autizam, disleksiju i disgrafiju. Najmlađi Leonard (10) ima govornu apraksiju - neurološki poremećaj zbog kojeg ne može govoriti - neverbalan je, ali ima i blaže intelektualne poteškoće.

Cijeli je niz dijagnoza u ovo troje prekrasne, dobre, strpljive djece, no za sustav nedovoljnih da majka dobije status njegovateljice. Valentina je zato zaposlena na pola radnog vremena, no kad škole nema, ona i Srećko ne mogu biti s njima čitavo vrijeme, nitko nema toliko godišnjeg odmora.

- Škola traje 170 dana godišnje, a ja moram raditi 250, bez obzira na to što naš Leonard zbog svoga stanja ne može biti sam. Do njegove sam osme godine bila kod kuće, na produženom porodiljnom zbog njege djeteta, sad više to pravo nemam. Moj otkaz si ne možemo priuštiti.  Država roditeljima poput nas ne omogućava da odemo na bolovanje zbog njege djeteta u danima kad nema škole, i to je ono što od države tražimo, kaže mama Valentina. 

- Normalni vrtići rade i preko ljeta, jer rade i roditelji. Što je sa starijom djecom, koja isto ne mogu biti sama? Naš Leonard ide u treći razred, prilagođen djeci s teškoćama, ali škole ljeti nema, kao ni mogućnosti boravka u nekoj drugoj odgovarajućoj ustanovi dok smo mi na poslu. Da ostane sam, i nešto se dogodi, Leonard nas ne može nazvati, ne može poslati poruku, nastavlja majka. Ne mogu ga ostavljati ni starijoj djeci na čuvanje niti susjedima, prijateljima. Valentinini roditelji žive u drugome gradu i nisu dobroga zdravlja, Srećkova je majka u domu, oboje su jedinci pa ne postoji nitko od obitelji tko im može pomoći. Osim toga, Leonard ne može ostati s bilo kim, tko ne razumije njegove potrebe niti je educiran za njegove teškoće i način komuniciranja, nastavlja majka Valentina. U sedam ujutro krećemo s njom prvo prema Leonardovoj školi, na prometnicama je ogromna gužva, do škole im treba najmanje pola sata, nekad i čitav sat.

- On nije mogao u nama najbližu školu, jer tamo nemaju uvjete pa nam je Grad dodijelio najbližu moguću prilagođenu školu. Njegove su učiteljice naše zvjezdano nebo u mraku, divne su, čak su se dodatno, o vlastitom trošku i u slobodno vrijeme, educirale kako bi mu mogle još i više pomoći u nastavi, govori nam Valentina dok se kroz gradsku jutarnju gužvu probijamo do Leonardove škole na zapadu grada.

Jutros je vožnja kratko trajala, "tek" pola sata, Leonard strpljivo sjedi u autu, i smješka nam se čitavo vrijeme. Izuzetno je drago, simpatično dijete. Njegova je teškoća, govorna apraksija, neurološki poremećaj kod kojeg dijete može pokretati govorne organe - čeljust, usne, jezik, obraze, može normalno gutati i žvakati, ali nastaje problem kad u mozgu misao treba pretvoriti u govor - ne ide. Ništa ne može izgovoriti. Komunikator, sprava koju je obitelj sama morala kupiti za 13 tisuća kuna, dječaku omogućava da pritiskom na zvučne simbole izrazi što mu treba - da je gladan, žedan, umoran...

Što je stariji, međutim, Leonard je i psihički sve frustriraniji zbog svoje teškoće. Prije dvije godine dijagnosticirana mu je i epilepsija, napadaje ima noću, u dubokom snu. Oni mu brišu kratoročno pamćenje te usporavaju napredak, sutradan je umoran, osjetljiv na zvukove i svjetlo, s bolovima u mišićima. Ima terapiju, i odlazi na kontrole privatno, što je skupo, ali neophodno, dodaje majka. Tek je odlaskom na privatni pregled i ustanovljeno da ima epilepsiju. 

- Većinu pregleda, za svu djecu, obavljamo privatno , na što odlazi puno novca, ali drukčije nije moguće dobiti dobru dijagnozu niti obaviti pregled u razumnom roku, ili uopće. Za pregled djeteta s teškoćama često je potrebno više vremena, kojeg u javnim ustanovama nemaju, kaže majka. 

Leonardova je govorna apraksija dijagnoza četvrtog stupnja, dok je intelektualno oštećenje trećega stupnja.

- A da bih ja dobila status njegovatelja, i bila stalno s njim, trebao bi imati najmanje dva četvrta stupnja oštećenja neke dijagnoze. Da imam petero djece, i da svako od njih ima po jednu težu dijagnozu, opet ne bih mogla dobiti status njegovatelja i naknadu za to, jer su po djetetu potrebne barem dvije dijagnoze -  potpuni apsurd, ogorčena je Valentina.

- Ja niti ne želim imati status njegovatelja, volim raditi, osim toga, želim raditi, jer na poslu sam ja samo ja, ali moje dijete nema osiguranu skrb dok radimo, ističe Valentina. 

Srećko je samozaposleni vozač taksija - kad ne radi, on niti ne zarađuje pa si obitelj ne može priuštiti puno njegovih neradnih dana. I da radi u nekoj tvrtki, zajedno opet ne bi imali dovoljno dana godišnjeg odmora da pokriju sve školske praznike. U stambenom su kreditu, s ogromnim troškovima za rehabilitaciju djece, terapije, benzin. Javnim je prijevozom nemoguće sve stići obaviti.

Čitava obitelj je rijetko kad na okupu, obaveza je previše, vremena premalo, jedva smo ulovili pet minuta vremena za njihovu zajedničku fotografiju kasno popodne, kad su sve obaveze bile polovljene. Svaki dan godišnjeg zlata vrijedi, i troši se isključivo za Leonarda u dane kad nema nastave. Zbog velikih obiteljskih financijskih izdataka Srećko radi  po cijele dane, Valentina razvaža djecu na rahabilitaciju, preglede... Za ovu joj je godinu ostao još samo jedan slobodan dan. Dok je na poslu, Leonard je u školi, nakon škole je s njom. Vrijeme samo za sebe majka nema.

- Ne znam može li ova naša priča išta promijeniti, znam samo da smo suprug i ja došli do ruba - umorni smo, prebrzo se trošimo, što utječe i na naše zdravlje koje zapostavljamo. Djeca nas trebaju, i još dugo će nas trebati, zato i mi trebamo podršku sustava, koji se financira od davanja sviju nas, Valentinina je i Srećkova poruka. Valentini su oči pune suza, ipak. 

- Poslodavac mi doista izlazi u susret i kolege imaju razumijevanja, ali država nama koji nemamo status njegovatelja mora dodatno pomoći pravom na bolovanje, ili sa socijalnom podrškom, kaže majka. 

Stigli smo pred školu. Valentina dugo traži parking uokolo. Leonard ne može sam izletjeti iz auta, kao druga djeca, mora ga se odvesti u razred. Vrtimo se, na kraju parkiramo par minuta hoda dalje. Valentina tako svaki dan, dvaput dnevno.

Trinaestogodišnja Matea više ne ide u školu, na preporuku psihijatra imat će nastavu kod kuće. Zato se Valentina, nakon što odvede Leonarda, prije odlaska na posao vraća kući, prošlo je osam, i vožnja sad traje već 45 minuta. Kod kuće mora provjeriti je li sve u redu s djevojčicom, Srećko je isto u sedam otišao raditi. Robert je u svojoj školi.

- Godinama se i s obrazovnim sustavom borim da Matea i Robert dobiju u školi ono što bi trebali dobiti po zakonima, pravilnicima, konvencijama....  no volje, znanja i razumijevanja je za to bilo malo. Službeno se odradilo minimum, drugo je zanemareno. Umjesto da pomaže, obrazovni sustav nam je često odmagao, kaže Valentina.

Upoznajemo Roberta i Mateu, i oni su divni mali ljudi, sramežljivo nam odgovaraju na pitanja, Matea grli majku kao da ju dugo nije vidjela, jako su povezane. U posljednje vrijeme djevojčica ima česte napadaje anksioznosti, zbog kojih u redovnu školu ne može. I ona i Robert su prekrasni, osjećajni mladi ljudi, kojima je, kažu nam i sami, potrebna ogromna hrabrost da se suoče s brutalnom stvarnošću, i izdrže ju. A Valentina? Suza više nema, sve ih je potrošila.

- Toliko sam zauzeta, da ne stignem više ni plakati. Ali sam na rubu, preumorna od svega, zadnji put sam se odmorila prije deset godina dok sam dva tjedna ležala u bolnici nakon teške operacije, priča nam.

Nakon što Leonarda odveze u školu, i vrati se kući do Matee, kreće na posao. Poslije posla juri po Leonarda u školu, a onda sve troje djece vozi na sasvim drugi dio grada, na terapije. Pola dana Valentina provede u autu. Psiholog, socijalni pedagog, pomoć pri učenju, logoped, senzorna integracija, glazboterapija... sve to treba njenoj djeci. Na većinu su čekali mjesecima, nešto i godinama. Terapije su tri dana u tjednu pa se tih dana obitelj kod kuće okuplja tek kasno navečer, ne ostaje vremena nizašto. 

- Kad  stavim glavu na jastuk, nestajem, preumorna sam, zaključuje Valentina, topla, smirena žena, unatoč svim problemima s kojima se njena obitelj bori. Zbog Leonardovih napadaja noću i ona malo spava, ne stiže na svoju fizikalnu terapiju, kod zubara, ništa...Umorna je, jako umorna.