Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi: Djeci leptirima bol je svakodnevica

Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi obilježava se od 24. do 30. listopada, u sklopu kojeg će se održati brojne aktivnosti u organizaciji Udruge DEBRA koja već preko 25 godina brine o oboljelima od ove rijetke genetske bolesti.
Bulozna epidermoliza bolest je uslijed koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu i djecom leptirima. Od prvog trenutka kada dođu na svijet, sve što slijedi – istraživanje okoline, prve dodire, prve okuse, prve korake – djeca leptiri osjetit će kroz bol. I najobičnije radnje, poput oblačenja, hranjenja, kupanja, hodanja ili pranja zubi za njih su prepreka i izazov jer mogu uzrokovati rane koje bole poput opeklina. Odrastanje mnogih oboljelih obilježit će stalni posjeti bolnicama, česti operativni zahvati, začuđeni pogledi i neprekidna opasnost od raka kože. Zbog posljedica bolesti, većina oboljelih razvijaju invaliditet već u prvim godinama života. Za ovu bolest lijeka još nema.

Udruga DEBRA svojim korisnicima pruža kontinuiranu podršku u poboljšavanju kvalitete života, olakšavanju liječenja, preveniranju komplikacija povezanih sa simptomima bolesti te potiču njihovu socijalizaciju.

„Naši korisnici boluju od rijetke bolesti koja zahtijeva specifičan pristup uz onaj koji dobivaju kroz zdravstveni sustav. Prepoznati njihove stvarne potrebe te razviti kvalitetnu zdravstvenu skrb za oboljele naš je primarni cilj. Nastojimo konkretnim aktivnostima pomoći korisnicima pa tako niz godina imamo organiziran 24-satni servis putem kojeg obiteljima pružamo zdravstvenu, socijalnu i psihološku podršku i pomoć te osiguravamo besplatan apartmanski smještaj tijekom cijele godine za potrebe liječenja u Zagrebu. Za najkvalitetniju njegu oboljelih oformili smo i educirali tim stručnjaka koji se sastoji od liječnika, medicinskih sestara i tehničara. Na projektima surađujemo s javnim, civilnim i privatnim sektorom, a aktivni smo i u prilagodbi politika i uvjeta za povećanje kvalitete života oboljelih. Jedino takvim zaokruženim pristupom možemo jamčiti da će našoj djeci leptirima svakodnevni život makar dijelom biti ugodniji“, rekla je Vlasta Zmazek, predsjednica Udruge DEBRA.

Roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize kažu kako im je potpora Udruge DEBRA iznimno važna u raznim segmentima liječenja, ali podrška koju u udruzi dobivaju premašuje tehničku pomoć.

“Kad sam rodila Milu, dok smo još bile u bolnici, posjetila nas je gospođa Vlasta Zmazek, predsjednica Udruge DEBRA. U tim prvim trenucima šoka i zbunjenosti nakon dijagnoze puno mi je značio razgovor s mamom koja je prošla isto. Poslije smo upoznali cijeli DEBRIN tim. Između ostalog, pomogli su nam da svladamo sve administrativne procedure oko ostvarivanja raznih prava. U vrijeme kad je nama bilo nezgodno, DEBRIN mobilni tim dolazio je do nas doma posjetiti nas i pratiti Milin razvoj te su nam pružali podršku u svim situacijama. Lijepo je znati da imaš koga nazvati kad zatreba“, izjavila je Marija Brkinjač, mama čije je dijete korisnik Udruge DEBRA.

NEIZLJEČIVA BOLEST Dijete rođeno bez kože mali je leptir koji treba stalnu pažnju

U Međunarodnom tjednu obilježavanja svjesnosti o buloznoj epidermolizi Udruga DEBRA organizira razne aktivnosti. Tako će okrugli stol naziva „Međusektorska suradnja kod bulozne epidermolize – gdje smo?“ okupiti ključne stručnjake na temu međusektorske suradnje i unapređenja organizacije skrbi za osobe s buloznom epidermolizom, a razgovarat će se i o tranziciji iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu skrb te prepust pacijenta iz bolničke skrbi u primarnu zdravstvenu zaštitu. DEBRA poziva sve roditelje djece s teškoćama u razvoju da ih u četvrtak, 27. listopada posjete na Danu otvorenih vrata u sklopu kojeg će imati priliku upoznati se s terapijama koje Udruga provodi. Naime, DEBRA unutar svog centra ima potpuno opremljenu radno-terapijsku sobu u kojoj se odvija radna terapija s djecom leptirima, a otkako je koriste u radu s najmanjim korisnicima, vide velike pomake. Odnedavno su proširili usluge radne terapije na svu djecu s teškoćama u razvoju jer su uočili veliku potrebu za takvim uslugama u okruženju. A ovaj tjedan bit će obilježen i kampanjom na društvenim mrežama naziva „Izokreni i promijeni svijest“ kojom se pozivaju ljudi da svoju odjeću odjenu naopačke, slikaju se ili snime video i tako podrže osobe s buloznom epidermolizom. Zašto izokretanje majice? Šavovi i etikete žuljaju, a uslijed trljanja ili pritiska, mogu na krhkoj koži djece leptira napraviti oštećenja na koži pa ovaj čin predstavlja snažnu simboliku.

Da bi neometano mogli raditi i pružati adekvatne, stalne i kvalitetne usluge svojim korisnicima, potrebna su im i financijska sredstva. Udruga DEBRA velik dio svojih troškova pokriva iz donacija, stoga pozivaju sve ljude dobre volje da svojim doprinosom podrže njihov rad i na taj način pomognu onima kojima je pomoć zaista potrebna. Donacije se mogu uplatiti putem njihove službene internetske stranice, a izravna poveznica na donacijski obrazac je https://www.debra.hr/o-nama/#donate.