Jelena se bori protiv sarkoma, a sad joj treba naša pomoć za liječenje: 'Meni se ne umire'

Jelena Rebrnjak ima 36 godina, grafička je dizajnerica i, kako sama kaže, nekad bi na pitanje tko je ona bez razmišljanja odgovorila, more, kamenčići s plaže, sunčanje na toplom kamenu, penjanje na Sljeme, yoga, dugi razgovori o Svemiru i planovi za neko veliko putovanje po Aziji. Danas joj je na to pitanje puno teže odgovoriti.

Krajem 2023. godine dijagnosticiran joj je sinovijalni sarkom, zloćudan, agresivan i rijedak tumor mekog tkiva od kojeg u prosjeku obole tek jedna do tri osobe na milijun ljudi. Nije očekivala da će baš ona biti jedna od tih “sretnika”, kako to kaže s ironijom koju očito nije izgubila ni kada joj je život postao borba za još jedan dan. Kad je prvi put čula dijagnozu, nije to bio ni film ni velika drama. Bila je to, kaže, mješavina nevjerice i trenutka u kojem shvatiš da te sreća ipak nije pomazila benignim tumorom, čemu se naivno nadala.

Svoje tridesete zamišljala je drukčije. Htjela je putovati, ostvarivati velike želje, koristiti godine koje su taman dovoljno mlade za spontanost, a dovoljno zrele za hrabrost. Danas joj najviše nedostaje ono što većina ljudi uzima zdravo za gotovo, osjećaj slobode.

- To da mogu hodati bez umora, planinariti, zaroniti jer imam dovoljno zraka, ležati na suncu uz more. Male, ali lijepe stvari- kaže Jelena.

Nakon bolesti ni sunce više nije isto. Terapija joj pojačava osjetljivost kože, pigment reagira drukčije, tijelo postavlja nova pravila. Ronjenje više nije jednostavno jer nakon uklanjanja lijevog plućnog krila zrak više nije nešto što se podrazumijeva. Planinarenje više nije pitanje volje nego fizičke granice. Ali ono što joj najviše nedostaje nije ni more ni Sljeme.

- Najviše mi nedostaje emancipiranost. Sloboda. I da znam da mi ova bolest i njen ishod nisu za petama, a uvijek su sa mnom - kaže Jelena.

Foto: Privatni album

U posljednje tri godine prošla je dvije velike operacije. Uklonjeno joj je cijelo lijevo plućno krilo zajedno s tumorom veličine dinje. Iza nje je šest ciklusa kemoterapije, pet zračenja dviju metastaza, zračenje metastaze na mozgu, bezbroj kontrola, čekanja i nalaza.

I još uvijek ide dalje.

- Moj život pripada meni, ne sarkomu-  kaže te dodaje “To samo pustiti nije opcija. Posebno ako sam već prošla tešku operaciju ili kemoterapiju. Ljudi oko mene koji me vole i kojima sam bitna žele me čim duže oko sebe. Ako se oni žele truditi za mene, najmanje što mogu je da se i ja potrudim. A i tvrdoglava sam.” Tu rečenicu izgovara gotovo usput, ali upravo u njoj stane cijela njezina borba.

Jer bolest nikada ne nosi samo jedan čovjek. Nose je roditelji koji bdiju. Prijatelji koji voze na posao da ne skuplja viroze po tramvajima. Majka koja je svakodnevna asistentica i provjerava je li ustala, kao da ima šest, a ne 36 godina. Otac koji iz pozadine dobaci foru dok mama preko videopoziva provjerava je li živa. I ona sama, koja svaku večer prije spavanja pročita nekoliko stranica knjige, ostavi podcast da je uspava i onda se još jednom sjeti da ima novu metastazu. Pa se nada da će ipak zaspati.

- Neuvjerljivo sam bolesna - kaže pa dodaje da joj je to nekad najlakši način da si objasni.Njeni dani izvana izgledaju gotovo obično. Četiri tablete ujutro,  za želudac, srce, tlak i mir. Pazopanib kao oralna terapija. Mačak Ljubo kojeg prvo treba nahraniti. Podcast ujutro. Posao. Prijatelji. Yoga kad uspije. Disanje za jedino preostalo plućno krilo. Terasa petkom. Filozofije. Nakit vikendom. Knjiga navečer.

Normalnost. To je cilj.

- Između kontrola, dani su relativno normalni, ili su meni postali normalni jer sam uvela rutine. Teško ustajem, umor je nuspojava. Mama je velika asistentica u svemu pa se tako i pobrine da sam ustala. Od jutra ide neki podcast, treba poloviti zbivanja dok se spremam za posao, trackam lice kremom. Kupi me prijatelj s posla i iako smo si rekli da idemo jako i ne kasnimo ovaj tjedan, kasnimo… Na poslu sam ona osoba koja usred tišine pita ljude oko sebe “jeste znali da su Europljani pojeli većinu mumija koje su postajale jer su mislili da je to super?”. Napravimo neke super stvari u danu. Stvaramo. Dijelimo. Prođemo sve popularne teme i razvoj istih. Jim Carrey i slično.  Prošećem nekada. Vidim se s nekim možda. Čujem se s prijateljicama. Normalne stvari. Ako je petak, ostajem malo u uredu jer je red da se podružimo na terasi i uđemo u teške filozofije. Ako je vikend, možda radim neki nakit ili nešto, ukrase. Tijelo nekad boli više, nekad manje, kroz dan podnošljivo, naviknula sam se. Od terapije sam paralelno i umorna i ne mogu spavati, ludo. Čitam knjigu prije spavanja, stvarno preporučam Projekt Spasitelj. Imam neki book club, ali čitam sve osim toga što trebam. Da vam opisujem dan nekih dva tjedna nakon operacije ili dva dana nakon kemo, ovo bi bilo bitno drugačije. I drago mi je da to ne opisujem- kaže Jelena te dodaje da je cilj ostati u stanju imati normalnu rutinu.

Ali ta rutina ima svoju pozadinu, tjeskobu kvartalnih nalaza, stalno osluškivanje tijela, pitanje je li nova bol samo umor ili nova metastaza.

- Par tjedana prije nalaza skoro su gori nego loš nalaz. Samo čekam udarac. Rezimiram što me boljelo unazad tri mjeseca i je li to znak da je tamo nova metastaza. Ili sedam novih- kaže.

A onda, kada tijelo ponovno pokaže da bolest ne miruje, moraš tražiti još jednu šansu.

Trenutno je na terapiji Pazopanibom, ali ona je, kako kaže, tek krhka brana prema bolesti kojoj treba pomoć. Upravo je dobila novu metastazu i uskoro kreće novo zračenje. Za sinovijalni sarkom lijeka nema. Barem ne zasad. Postoji eksperimentalna terapija u Americi koja stoji gotovo milijun dolara. To je, kaže, odmah prekrižila.

Foto: Privatni album

- Meni se još ne umire, tako da sam primorana pokušati s drugim idejama - kaže Jelena.

Ta druga ideja danas ima ime, personalizirano peptidno cjepivo iz Tübingena. Prije nekoliko tjedana poslala je uzorak svog tumora u njemačku medicinsko-istraživačku ustanovu CeGaT, gdje se genskom analizom tumorskog tkiva utvrđuje može li se izraditi potpuno personalizirano cjepivo, doslovno skrojeno prema slabostima njezinog raka, kako bi imunološki sustav mogao bolje prepoznati i napasti sarkom. Prvi korak bila je analiza tkiva koja je koštala 20.000 eura. Taj iznos uspjela je prikupiti uz pomoć ljudi iz svoje bliže orbite.

A onda je stigla vijest koju sa sarkomom ne očekuješ.

Dobar kandidat.

I to vrlo dobar.

- Ovo da nije tragično, bilo bi komično – malo sam bila ponosna na svoje tumorske stanice - kaže uz osmijeh.

- Doktor mi je to rekao preko video poziva, sa mnom je bio prijatelj koji je plakao od sreće, a ja sam samo zinula u šoku i nevjerici i malo zaboravila da mi vilica visi već neko vrijeme - otkriva Jelena koja je, naravno, bila presretna.

I beskrajno zahvalna. Jer sa sarkomom se dobre vijesti ne podrazumijevaju.

Sada slijedi ono najteže, izrada cjepiva i oko 12 odlazaka u Tübingen, uz smještaj i pratnju tijekom terapije. Ukupni trošak iznosi 85.000 eura. A vrijeme nije saveznik.

Cjepivo se počinje izrađivati tek nakon uplate i za to su potrebna tri do četiri mjeseca. U ta tri mjeseca bolest ne miruje.

- Trebalo je već odavno krenuti - kaže te dodaje da dodatni pritisak osjeća stalno.

Ipak, najteže joj nije bolest. Najteže joj je tražiti pomoć.

- Uff. Teško. Često imam osjećaj da sam nekome na grbači. Volim moći stvari sama. Introvert sam. Voljela bih da ljudi ne moraju znati i brinuti o mojim problemima, ali nije išlo tako- kaže Jelena.

A ipak, pomoć treba. Jer ovo cjepivo nije luksuz.

To je šansa.

- Ako terapija da svoj maksimum, meni je to šansa da dulje živim. Da bolest uspori ili stane. Da mogu raditi, družiti se s bitnim ljudima, otići na more- ističe.

I možda je upravo u toj rečenici cijela istina. Ljudi često misle da se netko bori za život zbog velikih stvari. A zapravo se najčešće boriš za male. Za još jedno ljeto. Za još jedan odlazak na more. Za još jednu glupu foru na koju ćeš se nasmijati. Za glazbu koju još nisi čuo. Za prizore koje još nisi vidio. Za ljude koje još nisi dovoljno volio.

- Kada kažem da mi se još ne umire, u toj rečenici ima puno života - kaže Jelena.

I stvarno ima. Zato ova priča nije priča o bolesti. Ovo je priča o životu koji se još ne predaje.

Svi koji žele pomoći Jeleni da pobjedi zloćudnu bolest mogu uplatiti donaciju preko linka: https://salud.hr/jelena-protiv-sarkoma-a-sad-joj-trebamo-i-svi-mi/.

Osim preko linka, donaciju možete ostaviti i direktno na računu:

Podaci za uplatu

Primatelj: Jelena Rebrnjak

IBAN: HR9323600003113996971

Model: HR00

Poziv na broj: 23041990

Opis: Donacija za liječenje Jelena Rebrnjak