Nakon višemjesečne borbe, konačno će oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj imati pristup Kaftriju, Kalydecu i Orkambiju, lijekovima koje je HZZo uvrstio na osnovnu listu lijekova
POMOĆ ZA 150 OBOLJELIH
Lijekovi za cističnu fibrozu su konačno na listi HZZO-a: 'Ovo je prvi put da ne osjećam strah'
Prekrasan je osjećaj znati da ću se uskoro moći smijati od srca bez gušenja, da ću moći trčati i plivati bez da iskašljavam krv, rekla je Anja Privara (27), dopredsjednica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, koja i sama boluje od ove opake bolesti.
Nakon višemjesečne borbe, nekoliko sjednica i otvorenih pisama te peticije koju je potpisalo više od 34.000 ljudi, konačno će oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj imati pristup Kaftriju, Kalydecu i Orkambiju. HZZO ih je u četvrtak uvrstio na osnovnu listu lijekova nakon što je to na prethodne tri sjednice odbio. Odluka stupa na snagu 15. listopada 2021., a do tada bi se trebalo znati kako će se vršiti distribucija istih.
Napokon će 150 oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj konačno mirnije živjeti i moći udahnuti punim plućima. Oni već godinama muku muče s iscrpljujućim terapijama koje liječe samo simptome bolesti, a prosječni životni vijek im je između trideset i četrdeset godina. Ovim revolucionarnim lijekovima on se može značajno produljiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine. U Europi se već koriste i pokazuju izvanredne rezultate. Zbog svega navedenog pacijenti iz Hrvatske borili su se za jednaka prava koja imaju oboljeli u drugim zemljama. Zaključke sa sjednica mnogi su pratili iz bolničkih kreveta jer oboljelima je hospitalizacija dio života. Zdravstveno stanje zna im se pogoršati preko noći. I upravo zato je razočaranje bilo neopisivo svaki put kad su im zahtjevi odbijeni. Pokrenuli su i kampanju “Kaftrio - udah života” u travnju 2021., a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Iz svega su izašli kao pobjednici.
- Sretna sam i ponosna na sve nas i na sve vas koji ste nas podržali na bilo koji način tijekom kampanje. Ovo je prvi put otkad znam za sebe da ne osjećam strah kad razmišljam o budućnosti, nego joj se radujem - iskrena je Anja.
Cistična fibroza je rijetka genetska bolest koja najčešće razara pluća i probavu, ali i druge vitalne organe. Jako je progresivna, a stanje se, uz desetke lijekova dnevno, može tek držati pod kontrolom.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
