Splićanka Maša Bulatović (34) prva je i zasad jedina nepokretna osoba u Hrvatskoj kojoj je ugrađen stimulator leđne moždine o trošku javnog zdravstva. Nakon dugogodišnje borbe, rehabilitacija ju je ove godine odvela na Tajland, gdje je prošla intenzivno programiranje uređaja.
Maša (34) nakon 17 godina u kolicima sama korača: 'Otišla sam na Tajland i stala na noge'
Splićanka Maša Bulatović (34) prva je i zasad jedina nepokretna osoba u Hrvatskoj kojoj je ugrađen stimulator leđne moždine o trošku javnog zdravstva. Nakon dugogodišnje borbe, rehabilitacija ju je ove godine odvela i na drugi kraj svijeta, na Tajland, gdje je prošla intenzivno programiranje uređaja i terapije koje su joj donijele pomake o kakvima je godinama mogla samo sanjati. Danas, sedamnaest godina nakon ozljede, može samostalno stajati i napraviti korake uz pomoć ortoza, foot-upova i razboja ili hodalice, koji su joj nekoć bili nezamislivi, a do svega je došla sama, svojom borbom i upornošću.
- Bez obzira koliko mi je Tajland pomogao, također sam jako zahvalna bolnici KB Dubrava koja me primila na ovaj tretman te liječnicima i djelatnicima bolnice - započela je priču za 24sata Maša Bulatović.
No, kako sama naglašava, njezina priča nije priča o tome da je prohodala.
- Poanta nije da sam prohodala. Vidi se da koračam pomoću pomagala, što prije nisam mogla, ali poruka je da se sve može kad imaš jaku volju. Kad si posvećen cilju i ne odustaješ unatoč teškim situacijama, tek tada počinješ osjećati pozitivne promjene - govori Maša.
Prvo Poljska
Prvi korak prema velikoj promjeni vodio je preko Poljske, gdje je provela četiri tjedna na fizikalnim terapijama u njihovom rehabilitacijskom centru. Na put je krenula sama.
Nakon Poljske uslijedio je odlazak na Tajland gdje joj su joj u pratnji bile sestra i prijateljica (jedna na dolasku jedna na povratku), a išla je na mjesec dana intenzivnih terapija i programiranja stimulatora. Putovanje je bilo iscrpljujuće. Rat na Bliskom istoku tada se kaže zahuktao, sve je utjecalo i na zračni promet, letovi su se otkazivali, a mnogi su je pitali zašto se uopće odlučila na takav put.
Do Bangkoka je, priča nam, putovala autobusom do Budimpešte potom letom do Kine pa dalje za Tajland. Ukupno je na putu provela gotovo trideset sati.
- Znala sam da neće biti izvedivo koristiti WC na letu pa sam morala staviti trajni kateter. To je jedna od prilagodbi koje osobe s invaliditetom često moraju same osmisliti, snaći se u datoj situaciji. Inače trajni kateter apliciraju/postavljaju medicinske sestre, a ja sam naučila sama. Put je bio jako naporan, ali psihički sam se pripremila. Toliko sam bila uzbuđena da nisam mogla spavati. Kad putuješ kroz vremenske zone više ne znaš je li dan ili noć - govori nam.
Po dolasku ju je dočekala vrućina, bilo je 40 stupnjeva i velika sparina.
- Cijeli dan imala sam osjećaj kao da sam na brodu. Sve me zanosilo od umora. Bilo je izazovno jer azijske aviokompanije nisu navikle na putnike u kolicima pa su joj pomagale uglavnom žene, sitne stjuardese na letu - govori.
Već sljedeći dan po dolasku na Tajland krenula je u kliniku. Ondje su, otkriva, liječnici napravili iznimku. Naime, većina pacijenata kod njih prolazi cijeli proces od operacije ugradnje stimulatora do programiranja i rehabilitacije, no kod Maše su procijenili da su elektrode ugrađene na dobrom mjestu te da ima smisla raditi samo programiranje.
- Bila sam uporna, a oni su vidjeli da postoji potencijal. U Hrvatskoj sam stimulator ugradila u KB Dubrava, ali kod nas još nema puno iskustva s programiranjem. Zato sam išla na Tajland. Tamo se, osim programiranja, rade i specifične terapije kakvih nema ni u Hrvatskoj ni u Poljskoj. Takvih klinika u svijetu koje komercijalno rade programiranje stimulatora vrlo je malo.
Koliko znam, postoje dvije, po jedna na Tajlandu i u Mexicu. U Europi se to uglavnom radi kroz klinička istraživanja, a u njih nije lako ući - govori nam Maša.
Prvi dan pokazao je koliko će proces biti zahtjevan. Maša je došla s dvadesetak različitih programa na uređaju, no samo ih je nekoliko davalo rezultate.
Zato ih je zamolila da joj te programe ipak ostave, u jednoj posebnoj grupi, a osim toga odlučili su krenuti potpuno ispočetka, ne mijenjati stare već stavljati potpuno nove programe.
Na kraju se pokazalo da te stare programe nikad nije imala potrebu koristiti.
- Zamolila sam ih da mi ostave u posebnoj grupi samo 5 najboljih starih programa, a s ostalih novih 25 programa smo na kraju ispunili cijelu memoriju aplikacije. Pokazalo se da je odgovor mišića jako dobar. Sada imam veće opsege pokreta i bolje odvojene grupe mišića. Svaki pacijent ima glavnog terapeuta i još jednu osobu za podršku, a u momentu kada zatreba, odjednom ih se nađe petero. Za tako skupu kliniku iznenadila me činjenica da im oprema nije vrhunska, ali posvećenost osoblja bila je nevjerojatna - kaže.
'Prvi put sam sama napravila korake'
Prve promjene osjetila je gotovo odmah.
- Kad smo aktivirali programe za trup i trbušne mišiće, imala sam osjećaj kao da me nešto drži. U sjedećem položaju mogla sam napraviti puni opseg pokreta noge koji prije nisam mogla. Tada sam prvi put pomislila da ovo stvarno djeluje - kaže Maša.
Najveći šok došao je tijekom programa za stajanje.
- Prije su mi se koljena savijala čim bih pogledala prema dolje. Sada su ostala čvrsta. Prije sam mogla koračati samo uz asistenciju. Sad sam prvi put mogla sama, oslanjajući se na vlastita koljena i hodalicu, napraviti nekoliko koraka - kaže nam.
Ipak, upozorava da javnost često pogrešno interpretira njezin napredak.
- Nisam prohodala. Program može biti nestabilan i uvijek netko mora biti blizu. Ako koljeno klecne, mogu pasti. Danas mogu prijeći oko pedeset metara, dok sam prije mogla desetak. Ali za tih pedeset metara treba mi između pola sata i 45 minuta. Nakon toga osjećam se kao da sam istrčala maraton - navodi.
Najveća korist stimulatora, kaže, nije hodanje.
- Ljudi misle da je poanta samo sjediti ili hodati. Nije. Kod ozljede leđne moždine postoje strašni grčevi, spazmi koji mogu krenuti od trbuha, zdjelice do stopala, bez ikakvog upozorenja. To zna biti opasno i neugodno. Danas su ti spazmi minimalni. Imam puno veću kontrolu nad tijelom i fiziološkim potrebama, jači trup, zdjelicu i noge. Lakše se prebacujem iz kolica i mogu se brže ustati na noge kako bih rasteretila zdjelicu i spriječila ponovni nastanak dekubitusa - otkriva Maša.
Put do toga trajao je gotovo cijeli život nakon ozljede.
- Sa sedamnaest godina počela sam ozbiljno s fizioterapijom. Prvu godinu pokušavala sam prohodati. Kad sam vidjela da ne ide, okrenula sam se školovanju, fakultetu i sportovima. Znala sam da moram živjeti. Život može biti lijep i u kolicima. Puno sam toga postigla iz te pozicije, ali fizioterapija nikada nije prestala biti dio moje svakodnevice. Nikad nisam prestala aktivirati trbušne mišiće i pomicati pa makar rukama, svoje noge. Znala sam da će me upravo to jednog dana održati spremnom za nove prilike - dodaje.
Danas se, osim vlastitom rehabilitacijom, bavi i podrškom drugim osobama s invaliditetom.
- Javlja mi se jako puno ljudi. Voljela bih da postoji sustav kroz koji bi svi mogli lakše doći do maksimalnog potencijala stimulatora. Žao mi je što ne mogu pomoći svakome, ali mogu podijeliti svoje iskustvo - kaže.
Posebno ju je ohrabrio nedavni pregled u KB Dubrava.
- Doktorica Marina Raguž rekla mi je da se i drugi pacijenti razmatraju za ugradnju stimulatora, ali da se mora zadovoljiti puno kriterija. Kazala je da planiraju odgovoriti na moju inicijativu spajanja tajlandskih i hrvatskih specijalista, te se odazvati na videopoziv s njihovim liječnicima u svrhu eventualnih suradnji i izmjene znanja te dodatne edukacije, kao i da imaju u planu jednog kandidata u skoroj budućnosti. To mi je jako važno jer moja borba nikad nije bila samo za mene. Kriteriji jesu visoki i ne može svatko proći proces, ali drago mi je da se ide naprijed. Novoj osobi bit će lakše jer ću joj moći biti podrška. Ja nisam imala nikoga tko je prošao isto - navodi.
Ističe kako je najveći rizik cijelog procesa zapravo psihološki.
- Nikad ne znaš hoće li odgovor mišića biti dovoljno dobar. Zato sam u sve ulazila bez očekivanja. Ako očekuješ previše, možeš se jako razočarati. Važno je dati priliku, ali bez garancija - govori.
Veliku sigurnost danas joj daje i činjenica da je ostala u kontaktu s terapeutom iz Tajlanda.
- Prije sam se često osjećala kao da sam sama. Danas znam da mu se mogu javiti preko WhatsAppa ili e-maila ako nešto ne radi kako treba. To mi značajno smanjuje anksioznost - priznaje Maša.
Život joj je danas ispunjeniji nego ikad. Uz rehabilitaciju trenira plivanje, stolni tenis, a najnoviji sport kojim se bavi je bacanje koplja, vraća se radu s mladima te daje instrukcije iz područja koje je studirala.
- Završila sam industrijsko inženjerstvo na FESB-u, fakultetu elektrotehnike, strojarstva i brodogradnje. Voljela bih pronaći posao u struci. Znam da nije lako, pogotovo u Splitu, ali kad nešto želim, ne tražim razlog zašto ne uspjeti - kaže.
U cijeloj priči posebno mjesto zauzima njezina obitelj, posebno mama, tete, sestra i brat, te pokojni otac.
- Bio je uvijek tu, uz mene od prometne nesreće, kroz bolnice, toplice, studijska putovanja i sve najteže trenutke. Kad sam nakon ugradnje stimulatora prvi put pokazivala pomake, znao bi se našaliti i reći: "Ma daj, Mašo, ne mičeš se ti, nego stimulator." Kad sam krenula u ovu veliku borbu, rekao mi je da postoji puno načina da čovjek bude sretan i da će me voljeti jednako bez obzira hodala ili ne. Samo je želio da sreću pronađem u sebi - govori.
Danas, kad može stati na noge i napraviti korake o kojima je nekada sanjala, najviše joj nedostaje upravo on.
Istovremeno je, kaže nam, sretna i zahvalna što ima mamu koja joj je i roditelj i prijateljica, te je drži ispunjenom i činjenica da ima puno podrške, ljubavi i bliskosti u svojoj obitelji i prijateljima.
- Jako mi je teška ova godina, izgubila sam oca, a s druge strane sam ostvarila ogroman napredak. Voljela bi da vidi sve ovo. Mogu zamisliti kako se smije. Žao mi je što to ne mogu podijeliti s njim - kaže nam.
Ubrzo ponovno putuje u Poljsku na nove terapije. Veseli se susretu s terapeutima, ali još više onome što za nju predstavlja svaki novi korak.
- Moje hodanje nije samo fizičko kretanje. Ono je simbol ustrajnosti. Naše ciljeve ostvarujemo upornošću. Čak i kad nema pomaka, treba se nastaviti truditi jer nikad ne znaš kada će se pojaviti nova tehnologija ili nova prilika. Ljudske granice su nevjerojatne, samo im treba dati priliku - poručuje na kraju našeg razgovora.
- Jako mi je teška ova godina, izgubila sam oca, a s druge strane sam ostvarila ogroman napredak. Voljela bi da vidi sve ovo. Mogu zamisliti kako se smije. Žao mi je što to ne mogu podijeliti s njim - kaže nam.
Ubrzo ponovno putuje u Poljsku na nove terapije. Veseli se susretu s terapeutima, ali još više onome što za nju predstavlja svaki novi korak.
- Moje hodanje nije samo fizičko kretanje. Ono je simbol ustrajnosti. Ciljevi se ostvaruju upornošću. Čak i kad nema pomaka, treba nastaviti vježbati jer nikad ne znaš kada će se pojaviti nova tehnologija ili nova prilika. Granice su nevjerojatne, samo im treba dati priliku - poručuje na kraju našeg razgovora.