Moj sin lijek koji mu život znači prima punih 13 godina svaki tjedan, ali sad ga, kad je prestala opskrba bolnica, nije dobio već dva tjedna i ne znamo kad će. Živim u strahu za njegov život, kaže nam Hatidža Taletović iz Zagreba, majka 20-godišnjeg Anela, koji boluje od rijetke bolesti mukopolisaharidoze (MPS).
POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI
Mladić ovu rijetku genetsku bolest ima od rođenja. Riječ je o nasljednoj bolesti, zbog koje mu u organizmu nedostaje enzim koji razgrađuje mukopolisaharide, odnosno složene ugljikohidrate. Zbog nedostatka enzima oni se talože u mekim tkivima i tako, osim što već od rođenja utječu na poremećaje u razvoju, izravno ugrožavaju funkcioniranje vitalnih organa. Kad su Anelu dijagnosticirali tu bolest, priča njegova majka, prognoze nisu bile dobre, i tad se ni o rijetkim bolestima nije pričalo kao sad. Medicina je, uostalom, tek tražila rješenje kako bi pomogla ovoj vrsti pacijenata, pa se prijelomni trenutak dogodio u sedmoj godini Anelova života, kad je počeo primati lijek naziva Elaprase.
'S razlogom dobiva lijek svaki tjedan'
Riječ je zapravo o nadomjesnoj terapiji. Drugim riječima, to nije lijek koji će izliječiti mukopolisaharidozu, jer takvo nešto znanost još nije otkrila. U pitanju je, naime, terapija kojom Anel dobiva enzim koji mu prirodno nedostaje u organizmu, i taj enzim sprečava taloženje složenih ugljikohidrata u meka tkiva. Mladić je Elaprase do punoljetnosti dobivao u Klaićevoj, a onda je postao pacijent KBC-a Zagreb. I upravo sad tog lijeka ondje nema.
- Mom sinu ovaj lijek doista znači život. S razlogom ga dobiva svaki tjedan, jer ako potraje period da on u organizmu nema enzim koji dobiva kroz lijek, može mu biti ugroženo funkcioniranje svih vitalnih organa, srca, jetre, pluća. Doslovno mu je bez lijeka ugrožen život – govori nam Hatidža Taletović dodajući da ne zna koliko dugo Anel može izdržati bez lijeka, pa je svaki novi dan dok ga ne dobije za nju prepun straha i neizvjesnosti.
Elaprase spada u kategoriju posebno skupih lijekova, a tjedna terapija za jednog pacijenta stoji oko 75.000 kuna. Kad je počeo problem s veledrogerijama, očekivalo se da će komplikacije nastati najviše sa skupim lijekovima, što se sad i događa.
Kod Anela ovaj lijek djeluje, kaže njegova majka, i bez obzira na sve poteškoće i izazove koje MPS nosi sa sobom kao bolest, terapija je ta koja igra ključnu ulogu i bolest drži pod kontrolom. Kad je Anel prije dva tjedna trebao primiti novu terapiju, koju dobiva intravenozno, na Rebru im je, kaže Hatidža Taletović, bilo rečeno da lijeka nema, ali da će se problem riješiti kroz nekoliko dana.
No Elaprase i dalje nije dostupan, a u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti (HSRB) kažu nam da imaju među članovima još jednog mladića s istom dijagnozom koji se također liječi na Rebru.
Ni on, kažu u HSRB-u, nije dobio svoju terapiju, i njegova majka je, baš poput Hatidže Taletović, ogorčena i u strahu za život sina. U Savezu kažu da čine sve što mogu, šalju dopise, apeliraju, no nitko ne zna kako će se razviti ova situacija s opskrbom bolnica, koju vjerojatno možemo nazvati najlošijom koju pamtimo.
Kontaktirali smo i KBC Zagreb te ih pitali kako će se riješiti problem s ova dva mladića i njihovom terapijom pa smo dobili povratnu informaciju da bi Elaprase u bolnicu trebao stići u ponedjeljak. Jer ono što smo doznali neslužbenim kanalima je da lijeka u Hrvatskoj ima na zalihama, ali zbog ukupne situacije i krize koja je nastala on ne dolazi do bolnice.
Sustav se urušava
A da je situacija alarmantna, i da su na naplatu došle sve godine nebrige o zdravstvenom sustavu, smatraju i u Hrvatskoj udruzi za promicanje prava pacijenata.
- Sustav zdravstvene zaštite polako ali sigurno se urušava. To više nije moguća opasnost nego pacijenti već osjećaju to na svojoj koži. Tako su, nažalost, pacijenti oboljeli od leukemija i limfoma ostali bez ‘posebno skupih lijekova’, odnosno onih koji im prave razliku između života i smrti. Ne samo da su time povrijeđena prava iz Zakona o zdravstvenom osiguranju i prava pacijenata nego im je prekršeno i ustavno pravo jer im je ugroženo zdravlje i život - kažu u toj udruzi.
Problem predstavlja, ističu, što trenutno nema plana za rješavanje ove situacije, a ona ne može čekati.
- Neshvatljivo nam je da se ne stavlja zdravstvo kao prioritet. Hrvatski pacijenti su ogorčeni već dugo zbog postupanja u zdravstvu, o čemu svjedoči broj pritužbi, koji se svakim danom povećava. Nedostatak lijekova predstavlja najveću krizu u zdravstvu i za nju sigurno netko treba odgovarati jer se pitamo tko će snositi odgovornost za smrt pacijenata zato što nisu dobili lijekove na vrijeme - ogorčeni su u Hrvatskoj udruzi za promicanje prava pacijenata.
Smatraju i da veledrogerije nisu pokazale razumijevanje da pomognu pacijentima, jer su mogle problem riješiti prisilnom naplatom, a ne da obustave isporuku. Hrvatske bolnice, ističu, nemaju rezerve nego mogu izdržati maksimalno desetak dana, što se već vidi na primjeru bolnice Zabok.
- Jedini pozitivni primjer je bolnica Lovran, koja nema dugova, pa se tim primjerom treba voditi. Ili treba razriješiti sve ravnatelje koji ne znaju upravljati bolnicama ili je potrebno spojiti ustanove i time napraviti znatnu uštedu, jer samo Zagreb ima previše bolnica, koje gomilaju dugove, a liste čekanja su sve duže. Paradoksalno je da se napravilo manje dijagnostičkih i terapijskih postupaka u prošloj godini, a dug je znatno veći. Bojimo se da reforme više nisu dovoljne, te je sustav potrebno izgraditi od nule, sustav koji može pratiti modernu medicinu i staviti pacijenta u središte zdravstvenog sustava - naglašavaju u udruzi dodajući da sposobnih ljudi ima, samo ne dobiju svoju priliku za vođenje ovako važnog resora.
A kako riješiti probleme u zdravstvu, stručni tim udruge izvijestit će javnost 18. travnja, na Europski dan prava pacijenata.
Bolnicama gori pod petama
Bolnice imaju zalihe lijekova za tjedan do najviše dva, a još nema čak ni naznaka da će biti riješen problem s nagomilanim dugovima države za lijekove. Nekih lijekova, doznajemo, u bolnicama već nema.
- Što god vam govorila Vlada ili njena administracija, nema ih, zato što ih nismo isporučili. Tome su dva razloga - ili ih nama nije isporučio proizvođač ili ih mi ne želimo isporučiti bolnicama koje nam duguju stotine milijuna kuna - kažu nam neslužbeno u veledrogerijama.
Dug bolnica, odnosno države za lijekove nagomilao se na 6,5 milijardi kuna, a istodobno, kažu u veledrogerijama, država najavljuje gradnju novih bolnica. Svima u opskrbnom lancu je neplaćanje dozlogrdilo i spremni su ići do kraja.
- Isporučujemo samo lijekove za životno ugrožene, odmah sjedamo u auto i vozimo lijek za dijete u bolnicu kojem je ??ivot ugrožen, tu nitko ne pita koliko košta i hoće li nam ikad biti plaćen. I ostalo ćemo, što sami imamo, davati u bolnice ako budu plaćale - kažu u veledrogerijama, od kojih neke, Medika, bolnicama više ništa ne isporučuju gotovo deset dana. Na pitanje što je s onkološkim bolesnicima, kažu kako odgoda terapije neće utjecati na njezin ishod. Ali država mora požuriti.
Hoće li doista, zbog neplaćanja, staviti na kocku živote najbolesnijih? Vlada intenzivno radi na rješavanju duga prema veledrogerijama kako bolesnici ne bi ostali bez lijekova, rekao je jučer ministar zdravstva Vili Beroš. I jučer su tri sata “sastančili” ne bi li smislili kako platiti dug, ali ništa konkretnog zasad nema. I u Ministarstvu su svjesni da nekih lijekova već nema. Zašto država ne digne kredit za plaćanje lijekova? Neće, jer će joj to povećati javni dug, što nije dobro pred lokalne izbore, a ni pred Bruxellesom, uvjereni su u veledrogerijama.
Sutra bi, doznajemo, sastanak trebali imati svi bolnički farmaceuti, da se vidi je li i gdje stanje kritično te što se može poduzeti. Veliki je problem i to što za neke lijekove postoji ekskluzivitet nabave, što znači da ih se može nabaviti samo od jednog proizvođača. Ako on obustavi isporuku, ne može se nabaviti od nekog drugog. Ravnatelj KB-a Dubrava, Ivica Lukšić, kaže kako je zasad sve u redu, no još je u srijedu rekao da lijekova imaju za još pet, šest dana.
Ravnatelj sisačke bolnice Tomislav Dujmenović kaže da lijekova imaju za još samo tjedan dana i da je sreća u nesreći činjenica da od potresa imaju samo po pedesetak ležećih pacijenata. Bolnici u Zaboku je zbog duga veledrogerijama od 28 milijuna kuna obustavljena isporuka lijekova, a ravnatelj Tihomir Vančina kaže da imaju zaliha za dva tjedna.
U KBC-u Rijeka napominju da zasad imaju sve što im treba, dok su im, neslužbeno, zalihe dovoljne za najmanje deset dana. Imaju samo sporadične odgode onkoloških terapija, koje zasad ne utječu na tijek bolesti. Ravnatelj bjelovarske bolnice dr. Alouch Ali kaže da su im zalihe “tanke” i nadaju se brzom rješenju. U bolnicama kažu da bi netko mogao odgovarati i za smrt pacijenata ako zbog nestašice lijekova netko od najtežih bolesnika izgubi bitku sa životom. To više nije samo pitanje duga i isporuka, kažu, nego pitanje koje nema cijenu.
Koliko bolnice imaju zaliha?
