Pomozite našoj bolesnoj djeci. Ministrice, mijenjajte loš zakon

Godinama već traje nepravda prema djeci s invaliditetom i njihovim roditeljima ili članovima obitelji. Prava se sve više ukidaju i sve teže ostvaruju. Zato su 24sata zajedno s roditeljima krenuli u veliku akciju za izmjene postojećeg Zakona o socijalnoj skrbi kojim su sad ta prava regulirana.

Proteklih smo dana objavili više priča koje zorno prikazuju s kakvim se poteškoćama susreće ova najranjivija kategorija u društvu. Kopije tih priča i pismo s konkretnim zahtjevima roditelji okupljeni u građansku inicijativu poslali su ministrici socijalne politike i mladih Bernardici Juretić. Naveli su tri osnovna zahtjeva - donošenje Zakona o inkluzivnom dodatku, izdvajanje regulative o statusu roditelja negovatelja iz Zakona o socijalnoj skrbi kako bi se sve stavilo pod Zakon o radu te hitno osnivanje radne skupine, koja bi radila na prijedlozima izmjena zakona, s tim da u radnoj skupini trebaju biti i predstavnici udruga osoba s invaliditetom.     

Prvi zahtjev roditelja o inkluzivnom dodatku već postoji i ubačen je u Zakon o socijalnoj skrbi, ali je problem što njegova provedba nije odobrena. 

Tumači nam to Sabina Lončar, predsjednica Udruge Sjena i majka djevojčice s poteškoćama u razvoju. Inkluzivni dodatak zapravo je detaljno razrađena odredba prema kojoj bi svatko dobio ono što mu doista najviše i treba. Roditelji, kaže Sabina, imaju stav da inkluzivni dodatak treba biti zaseban zakon, izdvojen iz Zakona o socijalnoj skrbi.
- Sad su četiri kategorije s obzirom na oštećenja zdravlja i svi imaju jednaka prava, bez obzira je li dijete na aparatima ili se školuje u nekom obliku. Cilj inkluzivnog dodatka je da onaj koji treba više i dobije više, a da na kraju svi dobiju točno ono što im treba - kaže Sabina Lončar te dodaje kako nekoj djeci treba pomoć i skrb 24 sata na dan, dok je za druge važnije da im se omogući kvalitetna integracija u društvo ili školovanje. Naknada kroz inkluzivni dodatak, kaže predsjednica Udruge Sjena, ne bi bila socijalna naknada kao što je sad. Stav je roditelja da kompletna skrb o djeci ne treba ići samo preko Ministarstva socijalne politike i mladih, nego da više ministarstava treba ravnopravno participirati u ovom slučaju. 

- Ne želim nikome od mjerodavnih u Ministarstvu socijalne politike i mladih objašnjavati što je inkluzivni dodatak, jer svi oni to dobro znaju. Ali isto tako moraju znati da Europa očekuje od Hrvatske donošenje takvog zakona - tumači mama Sabina.

Dijana Aničić, predsjednica splitske Udruge Anđeli, kaže da je smisao inkluzivnog dodatka da se svako dijete gleda ponaosob. U inkluzivnu pomoć spada i invalidnina, ali ona, kaže Dijana Aničić, svakako nije dostatna, osobito u 4. kategoriji u koju spadaju djeca s najtežim oštećenjima zdravlja. U posljednje vrijeme sve funkcionira tako da država, kako bi uštjedjela, veliki broj djece koja su bila u 4. kategoriji sad stavlja u prve tri i ukida im invalidnine od 1250 kuna, a umjesto toga roditeljima daju naknade za pomoć i njegu u iznosima od 500 ili 350 kuna. 

Roditelji okupljeni u Udrugu Sjena poslali su svim političkim strankama u Hrvatskoj pisma u kojima opisuju svoje probleme i mole za što hitniju pomoć kako bi što prije ostvarili svoje zahtjeve. 

No od svih silnih stranaka na njihov se očajnički apel nije javio baš nitko - osim Živog zida. 

U Ministarstvu socijalne politike i mladih su nam potvrdili da su dobili pismo sa zahtjevima roditelja te kažu da će sve ono što roditelji traže razmotriti stručne službe. Također su naglasili da u radne skupine za izmjene Zakona o socijalnoj skrbi i Zakona o inkluzivnom dodatku uvijek uključuju i predstavnike osoba s invaliditetom.

Dijete bolesno, statusa nema

Mami Ani Skočak odbijen je zahtjev za status njegovatelja iako njezina kćerkica Mihaela ima desetak dijagnoza. 

Kreću u borbu hrabro i odlučno

Sabina Lončar i Dijana Aničić na čelu dvoju udruga i žele ispraviti napravdu koja se djeci annosi godinama.

Skrbi o sestri, državu nije briga

Svjetlana Hernaut skrbi o bolesnoj sestri Štefici, ali joj ne daju status jer je Štefica odrasla. Nije ih briga što je na nivou djeteta.

Pravi primjer apsurdnog stanja

B. Rajačić preuzela je brigu o unuci s cerebralnom paralizom. Curici su uzeli invalidninu jer je u rodu s bakom udomiteljicom.

Status mora biti u radnom zakonu

Status roditelja njegovatelja za državu je najjeftiniji oblik skrbi, pa nije jasno zašto mnogi roditelji ne uspijevaju ostvariti status iako imaju pravo na njega.

Nakon velike akcije 24sata, Udruge Anđeli i roditelja, 2007. donesen je Zakon o statusu roditelja njegovatelja i njegov iznos u startu je bio 2.000 kuna uz koje je država roditeljima plaćala mirovinsko i zdravstveno. U 2008. je porastao na 2.500 kn i od tada ga nisu povećali ni lipe. No ta ista država, ako dijete završi na skrbi u nekoj od ustanova, financira skrb o tom djetetu sa višestruko većim iznosom, uglavnom od 7.500 kuna na dalje. Dakle, roditelj koji nad svojim djetetom bdije dan i noć te mu pruža i konkretnu medicinsku skrb, državi vrijedi 2.500 kuna, a skrb u instituciji koja je znatno lošija od one roditeljske vrednuje se višestruko. Također, Dijana Aničić već je naglašavala koliko je pogrešno roditelje svrstavati u kategoriju socijale samo zato što imaju bolesno dijete. Zbog toga roditelji inzistiraju da se regulacija statusa roditelja njegovatelja stavi pod Zakon o radu.

- Stavljanjem statusa u Zakon o radu roditelj bi dobio sva radna prava, što je odlično. No dobio bi i obveze, poput vođenja dnevnika rada i slanja izvještaja rada poslodavcu, u ovom slučaju državi. Na taj način bi se točno mogli kontrolirati odobreni statusi i što roditelj radi s djetetom - pojašnjava Dijana Aničić dodajući kako smisao cijele akcije nije samo tražiti više nego i uvođenje reda u sustav.

U izvješću pravobraniteljice za osobe s invaliditetom piše da je prema podacima za prosinac 2015. status roditelja njegovatelja koristilo 3.411 osoba, a status njegovatelja njih 65. No u izvješću također stoji da bi ova prava trebalo osigurati širem krugu korisnika i u svim slučajevima kad se osigurava ostanak bolesnog člana u obitelji. Izvješće ukazuje i na problematiku niskih naknada te nedostatka različitih vrsta podrške.