Roditelji su platili za lijek, ali Ana Rita (3) ga još nije dobila

Novac za skupe inovativne lijekove za rijetke i teške bolesti skupljat će se donacijama građana i tvrtki na posebno otvorenom računu Ministarstva zdravstva.

- Iako odluka o tome formalno nije donesena, ali smo na tu temu razgovarali neformalno, država bi kao u Francuskoj dodala onoliko novca koliko se prikupi - izjavio je ministar zdravstva Milan Kujundžić nakon što je na Vladi prošao prijedlog njegova ministarstva. 


Kujundžić je napomenuo kako je želja da inovativni lijekovi budu što prije dostupni građanima jer su procedure takve da nekad prođe više mjeseci, a nerijetko i nekoliko godina da lijek dođe na listu HZZO-a, što je kasno za pojedine bolesnike. 


- Zato smo u nakani da što veći broj bolesnika što prije dobije inovativne lijekove išli po modelu sličnom onima u Italiji, Francuskoj i drugim zemljama. Idemo na dobrovoljne priloge građana i tvrtki kako bi se mogao priskrbiti novac dok lijekovi ne dođu na listu - poručio je. 
O tome je li pojedini pacijent kandidat za određeni lijek odlučivat će posebno stručno povjerenstvo temeljem medicinske dokumentacije.

Ministar vjeruje da će se Hrvati odazvati donacijama te prikupiti i određena sredstva. 
Isti model prikupljanja novca primijenit će se i za Spinrazu, novi lijek za spinalnu mišićnu atrofiju.
Trenutačno je na terapiji dvoje djece, roditelji drugo dvoje obaviješteni su da se jave u Referentni centar u KBC-u Zagreb kako bi se dogovorili o početku terapije. Peto dijete je iz BiH, za čije je liječenje prikupljen novac, ali se čeka odluka Povjerenstva o početku terapije. 
- Povjerenstvo se sastaje redovito, analizira nove spoznaje, indikacije i nuspojave, koje su vrlo ozbiljne i s njima treba biti vrlo oprezan. Ishitreno davanje lijeka može napraviti više štete nego koristi kod pojedinih pacijenata - upozorio je ministar.

Kujundžić je i sam najavio uplatiti donaciju.

- Koliko, to se ne govori. Oni koji govore obično ne daju - rekao je.

I svi ostali njegovi kolege iz Vlade najavili su da će uplatiti novac na račun za skupe lijekove, čim on bude otvoren, ali i redom napominju da je neprimjereno u javnosti govoriti o iznosima. Uplate donacija su nam potvrdili HDZ-ovci Tomislav Tolušić, Zdravko Marić, Davor Božinović te HNS-ovci Predrag Štromar i Blaženka Divjak. Predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić nije zadovoljna ovim zaključkom.

- Mi smo tražili punjenje fonda iz proračuna Republike Hrvatske kako bi se omogućio jednak pristup svima. Ako će se fond puniti donacijama, lijek neće biti dostupan svakom djetetu, nego će ovisiti o tome koliko se donacija prikupilo, a upravo protiv toga smo se i borili - rekla nam je Alapić.     

Ana Rita Puljić čeka lijek iako ima novac

Iako su za njezino liječenje prikupili i uplatili 2,68 milijuna kuna, djevojčici Ani Riti Puljić (3), koja boluje od spinalne mišićne atrofije, još nisu odobrili lijek Spinraza.

Djevojčica je u Zagrebu i već devet dana roditelji čekaju odluku Povjerenstva hoće li njihova malena primiti lijek. Djevojčici je bez lijeka budućnost respirator, rekla nam je njezina majka Marija Puljić.

- Nigdje u svijetu se mimo struke, odnosno liječnika, konzilija i povjerenstva ne odlučuje o terapiji. Tako će biti i u ovom slučaju djevojčice iz Hercegovine - rekao je ministar Milan Kujundžić.

Njezin slučaj se razmatra, odnosno važu se indikacije, kontraindikacije i rizici od nuspojava lijeka.

- Ne presuđuju novci kad i kako treba nešto liječiti. Kad bi bilo tako, bogati ne bi nikad umirali. I u ovom slučaju će odlučiti struka - poručio je ministar zdravstva.