U Hrvatskoj 20-tak djece na respiratoru ostaju bez liječenja, a struka nije podržala takvu odluku HZZO-a. Jednoglasno stajalište struke je da svi oboljeli trebaju imati dostupnu terapiju, kazala je Strenja Linić
DISKRIMINACIJA
Strenja Linić o Spinrazi: Svu djecu treba uključiti u liječenje
Podržavam odluku HZZO-a o uvrštavanju Spinraze na listu lijekova. Rezultat je to najvećim dijelom pritiska roditelja oboljelih i javnosti, no sada je najbitnije uključiti u liječenje sve kojima taj lijek može dovesti do poboljšanja, bez dodatnog politiziranja.
Poručila je to Ines Strenja Linić (Most), predsjednica saborskog Odbora za zdravstvo nakon upozorenja Udruge Kolibrići da HZZO, koji je uvrstio Spinrazu na listu lijekova, odlukom diskriminira djecu na respiratoru i bolesnike s navršenih 18 godina. Strenja Linić navela je kako je iz medija doznala da je u Sloveniji moguće Spinrazom liječiti djecu na respiratoru, ali i odrasle.
- U Hrvatskoj 20-tak djece na respiratoru ostaju bez liječenja, a struka nije podržala takvu odluku HZZO-a. Prema informacijama koje imam, jednoglasno stajalište struke je da svi oboljeli trebaju imati dostupnu terapiju te da su i djeca na respiratoru sa spinalnom mišićnom atrofijom tipa 1 i 2 su potencijalni korisnici Spinraze. Nejasno je zašto su ta djeca izostavljena - poručila je Strenja Linić.
Član Odbora Željko Jovanović (SDP) kazao je kako je u drugim zemljama, koliko je njemu poznato, lijek dostupan svim oboljelima. Napomenuo je i kako znanstveni dokazi potvrđuju kako lijek djeluje na sve, znači zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije, gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali.
- Pozivam HZZO i ministra Milana Kujundžića da preispitaju svoju odluku i omoguće liječenje svim oboljelima, bez diskriminacije - poručio je Jovanović (SDP).
Potpredsjednik odbora Ivan Ćelić (HDZ) napomenuo je kako je suvremena paradigma u medicini individualni pristup.
- Neuropedijatar na temelju cjelokupnog zdravstvenog stanja svakog pojedinačnog djeteta odlučuje o uvođenju lijeka. Za svako dijete određuje se individualni plan i program liječenja. Niti respirator ni novac ne smiju biti isključni kriterij - jasan je stav HDZ-ovca.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
