Obavijesti

News

Komentari 1

Strenja Linić o Spinrazi: Svu djecu treba uključiti u liječenje

Strenja Linić o Spinrazi: Svu djecu treba uključiti u liječenje
Google icon Dodaj 24sata među omiljene izvore na Googleu

U Hrvatskoj 20-tak djece na respiratoru ostaju bez liječenja, a struka nije podržala takvu odluku HZZO-a. Jednoglasno stajalište struke je da svi oboljeli trebaju imati dostupnu terapiju, kazala je Strenja Linić

Podržavam odluku HZZO-a o uvrštavanju Spinraze na listu lijekova. Rezultat je to najvećim dijelom pritiska roditelja oboljelih i javnosti, no sada je najbitnije uključiti u liječenje sve kojima taj lijek može dovesti do poboljšanja, bez dodatnog politiziranja.

Poručila je to Ines Strenja Linić (Most), predsjednica saborskog Odbora za zdravstvo nakon upozorenja Udruge Kolibrići da HZZO, koji je uvrstio Spinrazu na listu lijekova, odlukom diskriminira djecu na respiratoru i bolesnike s navršenih 18 godina. Strenja Linić navela je kako je iz medija doznala da je u Sloveniji moguće Spinrazom liječiti djecu na respiratoru, ali i odrasle.

'Odluka o Spinrazi diskriminira djecu i odrasle zbog novca...'
'Odluka o Spinrazi  diskriminira djecu i odrasle zbog novca...'

- U Hrvatskoj 20-tak djece na respiratoru ostaju bez liječenja, a struka nije podržala takvu odluku HZZO-a. Prema informacijama koje imam, jednoglasno stajalište struke je da svi oboljeli trebaju imati dostupnu terapiju te da su i djeca na respiratoru sa spinalnom mišićnom atrofijom tipa 1 i 2 su potencijalni korisnici Spinraze. Nejasno je zašto su ta djeca izostavljena - poručila je Strenja Linić.    

Član Odbora Željko Jovanović (SDP) kazao je kako je u drugim zemljama, koliko je njemu poznato, lijek dostupan svim oboljelima. Napomenuo je i kako znanstveni dokazi potvrđuju kako lijek djeluje na sve, znači zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije, gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. 

- Pozivam HZZO i ministra Milana Kujundžića da preispitaju svoju odluku i omoguće liječenje svim oboljelima, bez diskriminacije - poručio je Jovanović (SDP).  

Nada za bolesnu djecu: Na listu su napokon uvrstili Spinrazu...
Nada za bolesnu djecu: Na listu su napokon uvrstili Spinrazu...

Potpredsjednik odbora Ivan Ćelić (HDZ) napomenuo je kako je suvremena paradigma u medicini individualni pristup. 

- Neuropedijatar na temelju cjelokupnog zdravstvenog stanja svakog pojedinačnog djeteta odlučuje o uvođenju lijeka. Za svako dijete određuje se individualni plan i program liječenja. Niti respirator ni novac ne smiju biti isključni kriterij - jasan je stav HDZ-ovca. 

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+

Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Komentari 1
Mračni fenomen ‘tete Nede’: Svima je sve davala, a na sina je prepisala svu imovinu...
KAMP BEZ DOZVOLA

Mračni fenomen ‘tete Nede’: Svima je sve davala, a na sina je prepisala svu imovinu...

NOVI EXPRESS Expressov stručnjak za različite malverzacije i prevare objašnjava kako je anonimna gospođa, danas situiranja umirovljenica, postala poveznica za kriminalnu mrežu na otoku Murteru
Dijete se utopilo kod Zagreba!
VELIKA TRAGEDIJA

Dijete se utopilo kod Zagreba!

Tijelo je prevezeno u Zavod za sudsku medicinu i kriminalistiku Zagreb, rekla je policija...
'Sustav je zaboravio mog Ivana, ali i mene. Ono što mom sinu najviše treba je osobni asistent
MAJKA AUTISTIČNOG DJEČAKA:

'Sustav je zaboravio mog Ivana, ali i mene. Ono što mom sinu najviše treba je osobni asistent

Suzana Rešetar već 17 godina brine o sinu Ivanu. Noćima ne spava, njegova svakodnevica je beskrajan dan, a pomoći nema. Cijeli je njezin dan podređen sinu, kojem je vrlo važna rutina. 'Svijet činimo teškim'