Velika akcija roditelja: "Naša djeca zaslužuju ljepši život"

Hrvatski je Sabor ratificirao UN Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom 1. lipnja 2007. godine, među prvim državama u svijetu. Time je Hrvatski sabor, kao najviše zakonodavno tijelo, iskazao svoje opredjeljenje, odnosno, opredjeljenje čitavog hrvatskog društva i njegovih institucija za puno ostvarivanje svih temeljnih ljudskih prava osoba s invaliditetom u RH.

Ovako glasi uvod u vodič za saborske zastupnike pod nazivom “Od isključenosti do jednakosti” kojeg je izdao Program Ujedinjenih naroda za razvoj (UNPD) i Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom.

Bacili ga u kontejner?

Dostupan je svakom saborskom zastupniku u Hrvatskoj, i ne samo to - dužnost je svakog saborskog zastupnika da zna što u tom priručniku piše i da djeluje u skladu s tim. No s obzirom na trenutnu situaciju u kojoj se sve češće i žešće krše prava djece s invaliditetom i njihovih roditelja, čini se da su naši zastupnici, svi odreda, ubacili ovaj priručnik u kontejner za reciklirani papir umjesto da ga koriste. Novine 24sata su zajedno s roditeljima bolesne djece započele s velikom akcijom kojoj je cilj izboriti se za promjene postojećeg zakona.

Kaotična šuma propisa

Trenutno su sva prava djece s invaliditetom strpana u Zakon o socijalnoj skrbi, a u toj šumi propisa vlada totalni kaos i nema jedinstvenog stava kako se propisi tumače. Zato ih svatko tumači kako hoće i kako mu odgovara, a posljedice toga su poražavajuće. Roditelji i bolesna djeca sve više gube prava i sve ih teže ostvaruju. U posljednje vrijeme djeci se masovno ukidaju invalidnine, a do statusa roditelja njegovatelja, koji je i najjeftiniji oblik skrbi za dijete, teško se dolazi. Postupci su dugotrajni, na vještačenja se čeka i više od godinu dana, a onda vrlo često stignu odbijenice koje nemaju veze s pravima i zakonima. Oni koji imaju status roditelja njegovatelja zapravo dobivaju socijalnu naknadu u prilično bijednom iznosu od 2.500 kuna koji se nije povećao još od 2008. godine.

- Kad smo tražili povećanje naknade rekli su nam da je to nemoguće jer bi u tom slučaju morali povećati osnovica, a to bi rezultiralo i povećanjem svih drugih naknade iz socijale, poput invalidnina ili pomoći za njegu. No problem i leži u tomu što je status socijalna naknada, a ne bi smio biti. On bi trebao biti plaća za svakog roditelja koji je radi kao njegovatelj svog djeteta - tumači Sabina Lončar, predsjednica Udruge Sjena i majka 15-godišnje djevojčice s teškoćama u razvoju.

Status u zakon o radu

Zato roditelji, među ostalim, traže da se propisi koji se tiču statusa izuzmu iz Zakona o socijalnoj skrbi i stave u Zakon o radu kako bi se angažman roditelja pravedno vrednovao, uključujući sva prava i obveze, poput vođenja dnevnika rada i slanja izvještaja poslodavcu, odnosno državi.     

Ogluši li se Vlada i ostane li situacija ovako katastrofalna kakva je sada, roditelji tvrde da su spremni poslužiti se praksom čeških roditelja koji su ušli u zgradu tamošnje Vlade i odbijali izaći sve dok njihovi zahtjevi nisu ispunjeni.

Mame i tate su odlučni i od sadašnje ministrice Bernardice Juretić traže da reagira i hitno osnuje radnu skupinu za izmjene zakona u kojoj bi bili i roditelji bolesne djece. Stoga je na ministrici Juretić da se što prije izjasni o zahtjevima roditelja i napokon povuče prvi konkretan potez u četiri mjeseca koliko je ministrica, s kojim će javnost biti upoznata. I dok se roditelji svakodnevno bore s nepravdama, još jedan problem kuca na vrata udruga koje su jedino mjesto gdje roditelji mogu dobiti kvalitetnu i dostatnu rehabilitaciju za djecu.

Udruge takve programe financiraju velikim dijelom od novca koji dobivaju iz Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva. To je državna zaklada u koju novac dolazi tako da ga država preusmjerava iz dijela prihoda od igara na sreću. No krenule su najave da će država čak za polovicu smanjiti iznos koji je davala Zakladi, a isto tako i najave da će udruge zbog toga dobiti polovicu novca manje za svoje projekte. To može rezultirati katastrofalnom činjenicom da će dio djece ostati bez nužne rehabilitacije jer udruge neće imati novca za provođenje programa, a država istodobno nema ustanove gdje bi se na rehabilitaciju moglo ići. U splitskoj Udruzi Anđeli, primjerice, trenutno 237 djece redovno besplatno dobiva neki oblik skrbi, terapije ili rehabilitacije, a s njima radi 10 terapeuta.

Smanjenje nije legitimno

- Mi smo jedna od više udruga u Hrvatskoj koje pružaju socijalne usluge i rehabilitaciju djeci s teškoćama u razvoju i težim oštećenjima zdravlja. Udruge to rade jer državne institucije nisu u stanju i nemaju kapacitet pružati takve usluge. Isto tako, da nema udruga djeca takvu pomoć nigdje ne bi dobila. No ako nam uzmu polovicu novca dogodit će se katastrofa. Cijeli pogon će stati, a programi se neće moći provoditi - pojašnjava predsjednica Udruge Anđeli Dijana Aničić dodajući da udruge već imaju kompletnu infrastrukturu i kadar te sve potrebne certfikate za obavljanje ovakvih oblika pomoći bolesnoj djeci.

Da stvar bude gora, Udruga Anđeli ima osmišljen trogodišnji program za pružanje skrbi bolesnoj djeci i u siječnju ove godine Anđeli su produžili ugovor za treću godinu projekta. Stoga smatraju da smanjenje iznosa koji je ugovoren za program nije legitimno s obzirom da je najavljeno usred ugovora. Spasu se ne mogu nadati ni u fondovima EU, jer više nema nikakvih otvorenih natječaja i mjera za socijalno uključivanje djece u društvo.

Roditelji se tako moraju boriti na više frontova umjesto da je obrnuto, i da država njima i njihovoj djeci, kao najranjivijoj kategoriji u društvu, omogući sve kako bi o svojoj djeci što kvalitetnije skrbili i kako bi što više djece ostalo u obiteljima umjesto da završe u nekoj od državnih institucija. Roditelji stoga također traže da se donese Zakon o inkluzivnom dodatku koji bi precizno regulirao dobivanje pomoći i zahvaljujući kojem bi svako dijete dobilo ono što mu treba i koliko mu treba s obzirom na potrebe i zdravstveno stanje. Kažu da Europska Unija to od Hrvatske i očekuje. Inkluzivni dodatak sad postoji kao dio Zakona o socijalnoj skrbi, ali njegova provedba nikad nije dobila zeleno svjetlo od bivše ministrice Milanke Opačić. Očito zato što je bivša ministrica bježala od uvođenja reda i većih izdataka za djecu s invaliditetom.