Za njih nije bolesna: Država joj ne želi platiti najvažniji lijek

Matea Vrkljan (16) u svojem je kratkom životu već prošla više od 20 operacija. Posljednja je bila u ožujku ove godine, kad su joj iz crijeva izvadili čak deset tumora.

Matea je ujedno i jedino dijete u Hrvatskoj koja ima rijetki oblik dijagnoze spina bifida, odnosno rascjepa kralježnice uslijed kojeg su joj u potpunosti nefunkcionalni živci koji povezuju mozak s probavnim sustavom.

Lijek nije na listi

Zbog svega je i jedino dijete u Hrvatskoj koje u crijevima ima ugrađen sustav s cjevčicom spojenom na njezino crijevo preko kojeg joj majka Ivana (40) svakodnevno daje lijek Movicol. Lijek koji nije na listi HZZO-a i koji Ivana, samohrana majka troje djece, mora plaćati iz vlastitog džepa.

Kako priča Ivana, Matea je rođena u 29. tjednu trudnoće sa samo 750 grama. Osnovna dijagnoza joj je cerebralna paraliza zbog koje je djevojčica nepokretna i u kolicima, a tu su još i epilepsija, tetraplegija te rascjep kralježnice koji uzrokuje rijetke i jedinstvene probleme. U svijetu se tek svakih deset godina rodi jedno dijete s takvim poremećajem, tumači mama Ivana. Zato ni nema dobre volje i interesa u institucijama da odobre Movicol koji je Mateji nužno potreban. Sustav koji ima u crijevima ugrađen je zahvaljujući dobroj volji Klinike za dječje bolesti u Klaićevoj te razumijevanju dr. Zorana Bahtijarevića. Taj se zahvat inače ne radi kod nas, ali su ga u Matejinu slučaju obavili 2010. godine.

- Procedura je trajala dvije godine. Njezino tijelo odbacivalo je sustav čak 16 puta i toliko puta smo ga iznova morali mijenjati - priča nam mama Ivana.

Mateji je sustav nužan jer ima premalo crijeva i sve do 2010. nikad nije mogla samostalno imati stolicu. Mama joj je morala prazniti crijeva svaki dan. Uz sustav i Muvicol napokon je počela nuždu obavljati samostalno, no u međuvremenu je postala rezistentna na Muvicol i priča se vratila na staro. Ipak, lijek joj je i dalje potreban jer samo zahvaljujući njemu njezina probava radi. Uz sav medicinski materijal, rukavice, gaze, fiziološku otopinu i lijek koji u prosjeku stoji oko 800 kuna, Ivana godišnje troši 40.000 kuna kako bi olakšala zdravstveno stanje svojem djetetu.

Mole za pomoć

Od države za to ne dobije ni kunu. Ima status roditelja njegovatelja od 2500 kuna i, uz još dvije kćeri koje se školuju, više ni sama ne zna otkud izvlači novac za Matejine potrebe. Došla je do točke kad joj kao jedina nada ostaje da joj netko donira lijek Muvicol kojeg često ni nema u Hrvatskoj, pa ga nabavlja iz inozemstva, kao i sterilne rukavice, gaze, fiziološku otopinu, Plivasept... Pomoć se može uplatiti i na Matejin žiroračun kod Erste banke broj HR0624020063102875011.

Nema za aparat

Mama Mateji lijek kroz sustav daje svaki drugi dan i to traje oko sat i pol. Radi to uz pomoć priručnog aparata koji je dobila na posudbu, a pravi aparat za tu svrhu nije ni vidjela.

Svestrana

Matea je odlična učenica, obožava sport i redovito prati sve, osobito nogomet. Ipak, najveća ljubav joj je kujica Luna.