Obavijesti

Promo sadržaj

Djeci oboljeloj od SMA bolnica je drugi dom, no svjetlo nade za normalan život postoji

Djeci oboljeloj od SMA bolnica je drugi dom, no svjetlo nade za normalan život postoji
3

Napredak u istraživanjima i tehnologiji doveo je do razvoja inovativnih terapija koje omogućuju smanjenje progresije bolesti

Svaka obitelj s velikom radošću čeka prinovu, no svake godine, u jednom od 10 000 slučajeva, novorođenče će potencijalno oboliti od spinalne mišićne atrofije (SMA). To je rijetka nasljedna bolest zbog koje slabe i nepovratno propadaju mišići za hodanje, hranjenje, pa i disanje uz razvoj brojnih drugih komplikacija, a donedavno je bila glavni uzrok smrti kod novorođene djece. Stoga je, od ožujka ove godine, uveden probir novorođenčadi na spinalnu mišićnu atrofiju kako bi se bolest već u prvim danima djetetova života dijagnosticirala i na vrijeme započelo liječenje. 

„Najteži oblik bolesti, odnosno SMA tipa 1, javlja se u prvih šest mjeseci života. Kod te djece dolazi do brze progresije bolesti, što rezultira ozbiljnim poteškoćama u osnovnim životnim funkcijama, uključujući disanje, gutanje i motoričku sposobnost. Česti su slučajevi gdje bez respiratora nisu u mogućnosti samostalno disati, a nažalost kod određenog postotka djece dolazi i do smrtnog ishoda ako se bolest ne prepozna dovoljno rano. Zato ovi mali pacijenti zahtijevaju visokokvalitetnu i multidisciplinarnu medicinsku njegu koja se prilagođava specifičnostima njihovog kliničkog stanja“, objašnjava Ivan Lehman, dr. med., neuropedijatar iz KBC-a Zagreb. 

U ovom kontekstu, inovativni pristupi, uključujući rani probir na SMA, predstavljaju ključni preokret u pružanju medicinske skrbi. Danas se na KBC-u Zagreb jednostavnom krvnom pretragom može identificirati 95 % slučajeva SMA.  

„Ranom dijagnozom, često prije pojave simptoma, imamo priliku intervenirati na vrijeme čime se usporava i mijenja prirodni tijek bolesti. Terapeutske opcije, uključujući i nove terapije, postaju integralni dio skrbi usmjerenih na očuvanje funkcionalnosti i poboljšanje kvalitete života. Trenutno se na Rebru liječi 45 pedijatrijskih bolesnika, a upravo zahvaljujući probiru, već smo krenuli s liječenjem jednog novorođenčeta i time omogućili bolji motorički razvoj te umanjili progresiju bolesti“, ističe dr. Lehman. 

Suradnja multidisciplinarnog tima zdravstvenih stručnjaka, roditelja i samih pacijenata ključna je u postizanju optimalnih rezultata. Usprkos ozbiljnim izazovima, svako dijete s dijagnozom SMA nosi u sebi potencijal za razvoj i napredak, potaknut kontinuiranim pomacima u medicini.  Ines Puceković, majka djeteta oboljelog od SMA tipa 1 dijeli svoje iskustvo: „U prvih par mjeseci, mislili smo da je naš Dorian samo malo lijen. Primjerice, morali smo ga pridržavati pri pokušajima sjedenja, nije se mogao osloniti na ruke i sporo bi posezao za igračkama. Na pregledu kod pedijatrice upućeni smo na neuropedijatriju gdje mu je ubrzo otkriven SMA.“ 

Inovativne terapije, uključujući i probir na SMA, daju svjetlo nade za djecu s najtežim oblikom bolesti. Ranom dijagnozom i promptnom intervencijom otvaraju se nove mogućnosti za poboljšanje njihove kvalitete života. Terapija, podrška stručnjaka i ljubav roditelja postaju ključni čimbenici u pružanju optimalne skrbi ovim malim herojima. 

„Od postavljanja dijagnoze za Doriana se brine cijeli tim stručnjaka i puno nam je značila njihova podrška u procesu liječenja. Uz terapiju, različiti ortopedski tretmani, fizioterapija, respiratorna terapija i logopedija omogućili su da Dorian samostalno sjedi i igra se što mu je prije predstavljalo veliki izazov“, objašnjava Puceković te zaključuje: „Iako nam je bolnica postala drugi dom, sretni smo jer je liječenje uvelike pomoglo Dorianu u napretku. Postaje sve samostalniji, a posebno ga raduje što je napokon dobio priliku da zajedno s vršnjacima pohađa vrtić.“

Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Tehnološka rješenja budućnosti za drvnu industriju: HOMATEH na čelu inovacija
PROMO

Tehnološka rješenja budućnosti za drvnu industriju: HOMATEH na čelu inovacija

HOMATEH – partner HOMAG GRUPE pruža tehnološka rješenja budućnosti za drvnu industriju, osiguravajući inovativne strojeve i usluge koje zadovoljavaju potrebe partnera u Hrvatskoj i Bosni i Hercegovini
Zavirite u luksuznu planinsku oazu: Idealno mjesto za bijeg od gradske dinamike
PROMO

Zavirite u luksuznu planinsku oazu: Idealno mjesto za bijeg od gradske dinamike

Smještena na 700 metara nadmorske visine, u srcu Gorskog Kotara, ova moderna planinska kuća savršeno je utočište za ljubitelje prirode. Potpuno opremljena, nudi luksuz i udobnost za idealan bijeg
Učinite digitalno upravljanje mirovinom mogućim
PROMO

Učinite digitalno upravljanje mirovinom mogućim

Besplatnom mobilnom aplikacijom Raiffeisen mirovinskih fondova možete brzo, lako i sigurno upravljati svojom mirovinskom štednjom