Lara (1,5) je rođena bez ruke, ali mora dokazati da je invalid

Najviše nas je pogodila neistina koja je došla iz Ministarstva ministrice Nade Murganić. Tamo tvrde kako se kontrolno vještače samo pojedini slučajevi, a ne svi. Pošto moja kći mora opetovano kroz to prolaziti, vjerojatno misle da će joj jednom narasti ruka, rekao je ironično Vjekoslav Šaf (38) iz Zagreba.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

01:11

Njegova kćerkica Lara (1,5) ima dismeliju, kako stoji u dijagnozi, odnosno kompletni nedostatak lijeve ruke. Trudnoća je bila uredna, a započela je kao blizanačka. U sedmom tjednu jedan se plod prestao razvijati.

- Liječnica koja se bavi upravo blizanačkim trudnoćama rekla nam je da je Larin blizanac, nakon što je plod odumro, za sobom doslovno odnio i Larinu ruku - rekao je Vjekoslav.

Liječnici svih devet mjeseci nisu uočili da beba nema ruku. Vjekoslav je neke liječnike kontaktirao nakon Larina rođenja i molio ih da mu kažu jesu li znali da postoji problem.

- Zvao sam liječnika koji je vodio trudnoću moje supruge te mu rekao da ga zovem privatno i da ne snimam razgovor. Rekao mi je da nije znao da postoji ikakav problem s rukom, ali mi je priznao da mojoj supruzi ionako to ne bi rekao čak i da je znao, da ne padne u depresiju. Priznao je da bi rekao samo meni. Kasnije sam naletio na jednog poznanika, ginekologa. I njega sam pitao što bi učinio da je znao za nešto takvo. Odgovorio je kao iz topa da mi ne bi rekao s obzirom na to da se radilo o zdravom plodu – rekao je Vjekoslav i dodao kako smatraju da su kao roditelji imali pravo znati da će Lara biti rođena bez ruke.

Ona je u obitelji Šaf najveće veselje. Mentalno je potpuno zdrava, baš kao i motorički. Vedra je, vesela, pričljiva i izrazito bistra djevojčica. Omiljena lutka joj je Minnie, koja također nema ruku. Roditelji su lutki skinuli ruku. To su, kako kažu, učinili da Lara shvati kako može živjeti bez jedne ruke.

Larina majka je opet trudna i već sad objašnjavaju Lari kako će braco biti malo drugačiji kad se rodi jer će imati dvije ruke. Lara se na to odmah počne smješkati. Međutim, problemi obitelji Šaf počeli su ne toliko zbog činjenice što im kći nema ruku. Oni su se nakon prvotnog šoka potpuno posvetili edukaciji o sličnim slučajevima i uložili izniman trud koji uključuje vježbe svih tipova kako bi Laru odgojili kao dijete koje može sve što i ostala djeca. Na put su im, kažu, stale razne institucije.

Vjekoslav Šaf kaže da je prvo Centar za socijalnu skrb pokrenuo vještačenje kako bi Lara dobila osobnu invalidninu. Dodaje da to nije sve.

- Hrvatski zavod za mirovinsko osiguranje također je tražio vještačenje, a onda su nam i iz HZZO-a poručili da će Lara opet morati na vještačenje kad supruga pokrene zahtjev za status njegovateljice - rekao nam je Larin tata.

Prema njegovim riječima, nakon prvog vještačenja, na Zavodu za vještačenje, rekli su im da se vide za godinu dana na kontrolnom vještačenju. Pokazao nam je i dokumentaciju u kojoj točno to i piše. Nedavno je i od Hrvatskog zavoda za mirovinsko dobio poziv da ponovno dostavi dokumentaciju. Tražili su dokaz koji objektivizira bolesno stanje djeteta, a obitelj Šaf u tu je svrhu koristila mišljenje ortopeda kod kojeg su bili.

Međutim, uz to je trebalo priložiti i mišljenje psihologa, logopeda, defektologa i socijalnog pedagoga. S obzirom na to da je Lara zdravo dijete, kod navedenih liječnika nisu bili. Vjekoslav još ne zna hoće li Lara izgubiti neka prava ako ne donesu te dokumente. A ne znamo ni mi. Upit smo im poslali još prije nekoliko dana i molili ih da nam objasne koje će posljedice biti po Laru ako ne nabavi sve što su tražili. Odgovor su nam poslali, ali nisu jasno objasnili što će se dogoditi.

- Prema nalazu i mišljenju Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom od 7. travnja 2017., kontrolni pregled djevojčice predviđen je u travnju 2018. Budući da je u svim predmetima koji se tiču ostvarivanja prava na temelju invalidnosti Zavod dužan postupati u skladu s nalazom i mišljenjem Zavoda za vještačenje, zaključkom službe Zavoda od 1. ožujka 2018. naš Zavod je bio dužan zatražiti medicinsku dokumentaciju djeteta u svrhu provođenja postupka vještačenja - odgovorili su iz Hrvatskog zavoda mirovinskog osiguranja. Kontaktirali smo i Ministarstvo demografije, obitelji, mladih i socijalne politike.

- Dana 1. travnja 2018. godine, stupanjem na snagu odredbi Zakona o socijalnoj skrbi koje se odnose na povećanje visine iznosa doplatka za pomoć i njegu i osobne invalidnine, centri za socijalnu skrb pokreću postupke preispitivanja prava, a samo u pojedinim slučajevima, kad je to potrebno sukladno prethodnim nalazima i mišljenjima Jedinstvenog tijela vještačenja, podnose zahtjev za kontrolnim pregledom – odgovorili su nam. Usput su napomenuli da oni nisu nadležni za rad Jedinstvenog tijela vještačenja. Ono djeluje pri Zavodu za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom. Međutim, danima nam se nisu javili na pozive. Vjekoslav tvrdi kako ga to ne iznenađuje.

- Jako je teško kad imate bilo kakav problem u Hrvatskoj. Kao da na ništa nisu unaprijed pripremljeni. Primjerice, kad je supruga rodila Laru, a ja sam bio s njom na porođaju, liječnici joj od šoka nisu dali bebu na prsa, nego su je samo odnijeli. Potom su me pozvali i tamo sam vidio kako beba maše samo jednom rukom. Možete zamisliti kako mi je bilo. I kao da sve to nije bilo dovoljno, rekli su mi da sad sam odem supruzi i kažem joj u kakvom je stanju dijete. Kad smo pak odlazili iz bolnice, nitko nam nije dao nikakav poseban savjet kako se ponašati prema bebi ni išta slično, iako su bili potpuno svjesni da se radi o vrlo rijetkom slučaju. Bila bi nam dobro došla bilo kakva potpora ili neka ohrabrujuća riječ stručnjaka, ali eto, svi su zakazali - govori Vjekoslav.

Dodaje da neće odustati od borbe za pravedniji sustav u kojem će mališani imati svoja prava, a da to za roditelje i djecu ne bude dodatni stres i maltretiranje.

24sata je 2011. pomogao Emi bez ruke

Ona je danas vedra i vesela djevojčica te još ostvaruje sva svoja prava. Iako, ne znam bismo li bez pomoći vas medija uspjeli u tome, rekla nam je Tanja Kuzle.

Ona je majka Eme Kuzle (11) iz Daruvara o kojoj smo pisali još 2011. godine. Rođena je bez lijeve podlaktice. Unatoč hendikepu, čak tri komisije su joj odbile priznati pravo na osobnu invalidninu iako joj je utvrđena 80-postotna invalidnost. Obitelj je tad sve odlučila ispričati za 24sata i nakon nekoliko mjeseci uspjeli su dobiti invalidninu za tada četverogodišnju Emu.

- Zakon ju je tad svrstavao u isti koš s djecom koja imaju teška mentalna oštećenja i ništa ne mogu sama. Kako je Ema rođena kao zdravo dijete, samo nije imala ruku, naravno da je bila u puno boljem stanju i mogla je puno više toga nego ta druga djeca. I tako su oni zaključili da nije invalid - prisjetila se majka. Dodaje da i njezina Ema još mora prolaziti kroz kontrolne preglede baš kao i mala Lara Šaf.

- Da, bilo smo prije dvije godine i tad su nam rekli da opet dođemo za četiri. Tada bi trebali utvrditi je li Ema spremna za nošenje proteze. Najviše nas muči što je riječ o robotskim protezama čije troškove roditelji sami pokrivaju, a ne moram vam govoriti koliko je to skupo - otkrila nam je mama Tanja.