Dodaj 24sata među omiljene izvore na Googleu
HZZO danas odlučuje hoće li odobriti lijek za dječake oboljele od Duchenneove mišićne distrofije. Roditelji su pozitivni i vjeruju u to da će im djeca što prije dobiti lijek
Roditelji dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije s velikim iščekivanjem očekuju sjednicu Upravnog vijeća HZZO-a u utorak u 10 sati. Na dnevnom redu je i odluka o uvrštavanju terapije givinostatom na listu lijekova, a roditelji se nadaju da će upravo sutra konačno dobiti odgovor na koji čekaju mjesecima.
- Dobili smo informaciju da je naša točka na dnevnom redu. Nadamo se da ćemo već sutra znati odluku, iako ne znamo koliko će trebati da bude službeno objavljena - kaže Tina Vučković, predsjednica udruge DMD Hrvatska i majka dječaka Donnata za 24sata.
Pokretanje videa...
VIDEO
Ističe kako vjeruje da HZZO neće odbiti terapiju, ali strahuje da bi birokracija mogla dodatno odgoditi njezinu primjenu.
- Sigurna sam da će odluka biti objavljena jer smo podigli veliku kampanju. Podržali su nas brojni poznati, javnost je prepoznala koliko je situacija ozbiljna. Naši dječaci nemaju vremena za razvlačenje i odgađanje. Nadam se da, ako odluka bude pozitivna, birokracija neće usporiti početak liječenja. Treba krenuti po hitnom postupku - poručuje Tina Vučković.
Kao primjer navodi Sloveniju, gdje je nakon slične kampanje terapija vrlo brzo postala dostupna.
- U Sloveniji je lijek odobren 26. svibnja, a dječak je terapiju počeo primati već dva tjedna kasnije. Nadamo se da će i kod nas postupak biti jednako brz jer svako odgađanje znači napredovanje bolesti - navodi.
Duchenneova mišićna distrofija rijedak je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno propadanje mišića. Kako bolest napreduje, mišićna slabost postaje sve izraženija, oboljeli postupno gube sposobnost hodanja, a bolest s vremenom zahvaća i srce te pluća, zbog čega je životni vijek znatno skraćen.
U Hrvatskoj od Duchenneove mišićne distrofije boluje oko 60 dječaka. Njih dvadesetak ispunjava uvjete za primanje givinostata, dok su četvorica u posebno teškom stanju i za njih je situacija alarmantna. Ako terapija ne stigne na vrijeme, mogli bi trajno izgubiti sposobnost samostalnog hoda i završiti u invalidskim kolicima.
"Lijek nade" za ove dječake znači priliku za kvalitetniji život i dulje djetinjstvo. Givinostat je trenutačno jedina dostupna terapija koja dokazano usporava progresiju bolesti. Prema rezultatima kliničkih studija, može usporiti napredovanje bolesti za oko 3,3 godine.
Na razini Europske unije terapija je odobrena prije godinu dana, a već je dostupna u Italiji, Sloveniji, Mađarskoj te Bosni i Hercegovini. Hrvatska je među rijetkim državama u okruženju koja odluku još nije donijela.
Roditelji ističu kako ne traže čudo, nego ono što suvremena medicina danas omogućuje - usporavanje progresije bolesti i očuvanje motoričkih funkcija što je dulje moguće.
- Sve mame su pozitivne po pitanju odluke HZZO-a koju trebaju donijeti u utorak i vjerujemo da se nećemo razočarati. Nema smisla odgađati odluku, jer onoga trenutka kad dječaci sjednu u kolica više ne mogu primiti ovu terapiju. Ako odluka bude negativna, nastavit ćemo se boriti dok naša djeca ne dobiju lijek - poručuje Vučković.
Lijek se dozira prema tjelesnoj težini, a mjesečna terapija stoji između 15.000 i 30.000 eura po djetetu. U udruzi DMD Hrvatska navode da su dječaku od oko 40 kilograma potrebne približno dvije bočice lijeka mjesečno, dok trajanje terapije određuje nadležni neuropedijatar.
Trenutačno dječaci u Hrvatskoj mogu primati jedino kortikosteroide. Do početka ove godine bila je dostupna i terapija Translarna, no ona je ukinuta na razini Europske unije nakon što je ocijenjena neučinkovitom.
- Naši dječaci nemaju vremena čekati. Ova terapija njihova je jedina šansa. Zato apeliramo na HZZO da pri donošenju odluke vodi računa o tome da vrijeme neumoljivo prolazi i da mnogim dječacima prijeti gubitak motoričkih funkcija. Vjerujemo da će i HZZO i Ministarstvo zdravstva čuti naše apele te stati uz naše dječake jer je to jedino ispravno. Uvođenje givinostata hitan je medicinski, ali i etički prioritet - poručila je Tina Vučković.
Uoči ključne odluke HZZO-a o uvrštavanju lijeka givinostat na osnovnu listu lijekova, roditelji dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije (DMD) dobili su veliku podršku. Uz brojne građane koji su se uključili u akciju "Odobrite im lijek da žive", podršku je pružio i naš proslavljeni vratar Dominik Livaković, a nakon njega i kapetan hrvatske nogometne reprezentacije Luka Modrić, koji se također pridružio brojnim poznatim osobama koje zadnjih dana pružaju podršku oboljelim dječacima.
Sve mame su pozitivne po pitanju odluke HZZO-a koju trebaju donijeti u utorak i vjerujemo da se nećemo razočarati. Nema smisla odgađati odluku, jer onoga trenutka kad dječaci sjednu u kolica, više ne mogu primiti ovu terapiju. Ako odluka bude negativna, nastavit ćemo se boriti dok naša djeca ne dobiju lijek, poručuje Vučković. Lijek se dozira prema tjelesnoj težini, a mjesečno stoji od 15.000 do 30.000 eura po djetetu.
Pokretanje videa...
VIDEO
24sata © 2026
