Na portal se također možeš prijaviti i
putem svog Facebook ili Google računa.
ili Prijava Prijavi se
2 komentara

Dirljiva snimka: Prohodala je nakon čak tri godine u kolicima

Karen Scott je rođena s Ehlers-Danlosovim sindromom (EDS), zbog kojeg je završila u kolicima. Problem je što bolest nije dijagnosticirana do 2018. godine jer su doktori smatrali da pati od sindroma kroničnog umora

2 komentara

Pojavila se predivna snimka bake koja je nakon tri godine provedene u kolicima samostalno napravila prve korake. 

Karen Scott je rođena s Ehlers-Danlosovim sindromom (EDS), zbog kojeg je bila u kolicima te je nosila vratnu protezu. Međutim, 51-godišnjakinji nije dijagnosticiran do lipnja 2018. godine jer su doktori smatrali da pati od sindroma kroničnog umora.

Već trideset godina udana majka dvoje djece se bori protiv simptoma koji su ju na kraju prisilili da da otkaz s pozicije direktorice financija 2016. godine u dobi od samo 48 godina.

Zbog krivo dijagnosticirane bolesti joj je toliko oslabila kralježnica da je s mukom pomicala glavu, osjećajući se kao da na vratu ima kuglu za kuglanje. 

Na vjenčanju kolege s posla upoznala je njegovu majku koja je patila od sličnih simptoma, te joj je objasnila da ima EDS. Tad je Karen shvatila da joj već 30 godina konstantno postavljaju krivu dijagnozu. Nakon što je posjetila specijalista u Londonu, napokon joj je je u lipnju 2018. godine dijagnosticiran EDS.

Karen, iz Hartfielda u istočnom Sussexu, odlučila je otići na osmosatnu operaciju tijekom koje su joj kirurzi ojačali kralježnicu titanskim štapovima. Na operaciju je morala ići u Španjolsku te ju je platila vrtoglavih 853.000 kuna (100.000 funti).

And here is the Nanny sharkie shark bite, for you all to admire.

Posted by Help Karen Scott Get Treatment on Friday, May 10, 2019

- Zahvaljujući ovoj operaciji, najdalje sam hodala bez ikakvih pomagala u zadnje tri godine - pohvalila se Karen, koja se još uvijek oporavlja od operacije kojoj je bila podvrgnuta 02. svibnja.

- Bila sam presretna i šokirana, sve istovremeno. Nisam mogla vjerovati koliko brzo su se pokazali prvi rezultati operacije. Ovo mi je omogućilo da držim glavu uspravno bez pomagala, a da mi ne prignječi živce - objasnila je. 

U bolnici Centro Medico Teknon u Barceloni, Karen su izvadili dva rebra kako bi joj kirurzi uspješno spojili dva titanska štapa uz kralježnicu od glave do torakalnog dijela - najdužeg dijela kralježnice koji se nalazi od dna vrata do trbuha.

So having spent the day in ICU. We are now in our new home for the next few days. My amazing wife is awake and although...

Posted by Help Karen Scott Get Treatment on Friday, May 3, 2019

Kirurgija je opcija samo za neke pacijente s EDS-om, a budući da u kirurškoj literaturi postoji jako malo informacija o ovakvim procedurama, kirurško rješenje se smatra jako rizičnim. 

Karen je od rane mladosti znala da nešto nije u redu i svako malo bi iščašila zglob na ruci ili nozi. Ali, sve do trenutka dok sama nije pretpostavila što nije u redu doktori su se godinama ponašali kao da nije normalna te su joj postavljali opet i iznova krivu dijagnozu mialgičnog encefalomijelitisa (ME).

- Trebalo je trideset godina da se pravilno dijagnosticira bolest zbog koje mi je otpadala koža s nogu i ruku, zbog koje su mi se pojavljivale alergije na hranu, osipi i zbog koje sam otežano gutala, da nitko nije pomislio da možda treba ponovo provjeriti postavljenu dijagnozu - ispričala je. 

Posted by Help Karen Scott Get Treatment on Saturday, May 11, 2019

- S godinama kvaliteta mog života je znatno opala i počela sam se bojati da nisam samo opasnost za sebe, već i za ljude oko mene - objasnila je Karen. 

Osim što više nije mogla hodati, bolest je preuzela kontrolu nad njezinim tijelom kojim ona više nije mogla upravljati. Nekontrolirano se tresla, ulovila bi ju iznenadna mučnina i vrtoglavica, te bi joj srce odjednom počelo nekontrolirano kucati i temperatura padati i rasti u roku par minuta. 

- Otišla sam na vjenčanje kolege čija majka je u jednom trenu došla razgovarati sa mnom i rekla da ima EDS te je opisala simptome bolesti koji su bili jako slični onome što ja proživljavam - rekla je. 

Na Internetu sam potražila EDS i znala sam da je to ono što imam, to je sve objasnilo. Otišla sam po profesionalnu dijagnozu od liječnika u Londonu i on je potvrdio ono što sam mislila.

DRUGI BLIZANAC JE UMRO U trbuhu uzimao više krvi od brata blizanca i jedva preživio

Jedan od 5000 ljudi u svijetu pati od nekog oblika EDS-a piše na stranicama britanskog Nacionalnog instituta za zdravlje.

Zapravo je teško odrediti pravu brojku, jer oni s blagim oblikom EDS-a imaju uglavnom probleme sa zglobovima i kožom te se kod njih često bolest ni ne dijagnosticira. 

Karen je, uz EDS, dijagnosticirana i kraniocervikalna nestabilnost te abnormalnost kostiju i struktura koje spajaju glavu s vratom.

- Prije operacije sam se stalno osjećala kao da mi je vrat od papira, a glava teška poput kugle za kuglanje. A, uz to, danas sam dva centimetra manja zbog svih problema koje sam imala s kralježnicom - dodaje. 

Od početka ove godine, gospođa Scott je skupila 100.000 funti potrebnih za odlazak u Barcelonu, gdje su liječnici bili spremni na rizičnu operaciju.

Posted by Help Karen Scott Get Treatment on Monday, January 28, 2019

Razlog zbog kojeg je morala ići na operaciju u Barcelonu je taj što zdravstveno osiguranje u Britaniji ne pokriva visoko riskantne operacije. 

- Čak i sad nakon operacije ću morati nositi vratnu protezu kad izlazim iz kuće ili se vozim autom, sve dok mi sve pravilno ne zaraste, ali tako sam sretna što sam napokon prošla operaciju i što je bila uspješna. Znam da izgledam kao da me napao morski pas, ali ja sam prava sretnica - objasnila je.

Nakon operacije mnogi simptomi od kojih je Karen patila su se povukli, i iako ju sve po malo boli nevjerojatno je sretna što nakon dugo vremena ima kontrolu nad svojim tijelom.

- Zahvalna sam mužu i obitelji koji su bili sa mnom svaki korak puta. Sretna sam što su mi doktori napokon postavili pravu dijagnozu, a to je pravi problem s Ehlers-Danlosovim sindromom, što kod puno ljudi ostane nedijagnosticiran, a to se mora promijeniti. Tisuće ljudi su se našle u mojim cipelama, koje su isto tako patile kao i ja, ne znajući od čega zapravo boluju - zaključuje Karen.

DAR ŽIVOTA ZA ŽELJKA Živi s pola srca: 'Skurili' nove elektrode da mi spase život...

Što je Ehlers-Danlosovim sindromom?

ESD je nasljedna bolest kolagena, obilježena pretjeranom pokretljivošću zglobova, pretjeranom rastezljivošću kože i krhkošću svih tkiva. Dijagnoza se postavlja klinički. Liječenje je potporno piše MSD.

Nasljeđivanje je obično autosomno dominantno, no Ehlers–Danlosov sindrom je heterogen. Mutacije različitih gena utječu na količinu, građu ili nakupljanje različitih kolagena. Postoji 5 vrsta kolagena uz nekoliko rijetkih vrsta ili onih koje je teško klasificirati.

Simptomi uključuju široke ožiljke koji izgledaju poput pergamenta iznad izbočenja kostiju, osobito na laktovima, koljenima i goljenicama. Na ožiljcima ili na mjestima podvrgnutim pritisku se često stvaraju moluskoidni pseudotumori (mesnate izrasline). Koža se može istegnuti nekoliko centimetara, no kad ju se ispusti, vraća se u prvobitni položaj. 

POKAZALA SVE: Slavna ljepotica skinula se za novine

Možda vas zanima i ovo:
Naši partneri pišu
Message