Rijetke bolesti više nisu tako rijetke: 70 posto dobiju djeca

"Kada se sve zbroji, rijetke bolesti i nisu tako rijetke pa bi bilo opravdano ustanoviti javne zdravstvene politike o njima i na globalnoj i na nacionalnoj razini", kažu autori prvog detaljnog istraživanja o rijetkim bolestima. 

Bolest se smatra rijetkom ako ne pogađa više od pet na 10.000 ljudi. 

Dosad je zbog manjkavih podataka bilo teško ustanoviti učestalost rijetkih bolesti. Francuski znanstvenici s Nacionalnog instituta za zdravstvena i medicinska istraživanja (INSERM) iskoristili su stoga bazu podataka Orphanet, koju je stvorio INSERM i sadrži najveći broj epidemioloških podataka o rijetkim bolestima. 

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

02:01

specijal sva djeca kojoj je hrvatska pomogla s donacijama

Procjena od 300 milijuna oboljelih "vjerojatno je najniža procjena stvarnog stanja", kaže ravnateljica Orphaneta Ana Rath, "jer one najrjeđe među rijetkim bolestima u većini zemalja nisu u registru zdravstvenih sustava". 

U Orphanetu je definirano više od šest tisuća bolesti, ali samo je 149 njih odgovorno za 80 posto slučajeva rijetkih bolesti u svijetu. Dodatno, 72 posto njih genetskog je uzroka, a 70 posto ih počinje u djetinjstvu. 

Procjene oboljelih od rijetkih bolesti važne su u "definiranju zdravstvenih i istraživačkih prioriteta, ustanovljenju socijalnog tereta bolesti, prilagođavanju brige za pacijente i, općenito, promoviranju javne zdravstvene politike o rijetkim bolestima", kažu autori istraživanja objavljenog u časopisu European Journal of Human Genetics.

Zbog relativno malog broja pacijenata zdravstvena zajednica malo proučava rijetke bolesti, a pacijenti rijetko imaju koristi od liječenja, napominje INSERM. 

POGLEDAJTE VIDEO SERIJAL 'ZENZACIJA' S IVANOM ŠARIĆEM:

Pokretanje videa...

16:11

Šarić o Pameli iz Supertalenta, Pernarovom pjevanju i dojkama