Obavijesti

Lifestyle

Komentari 1

Rijetke bolesti više nisu tako rijetke: 70 posto dobiju djeca

Rijetke bolesti više nisu tako rijetke: 70 posto dobiju djeca
1

Premda svaka rijetka bolest po definiciji zahvaća malen broj ljudi, ukupno ih 300 milijuna danas u svijetu, ili četiri posto populacije, boluje od takvih bolesti

VIDEO

"Kada se sve zbroji, rijetke bolesti i nisu tako rijetke pa bi bilo opravdano ustanoviti javne zdravstvene politike o njima i na globalnoj i na nacionalnoj razini", kažu autori prvog detaljnog istraživanja o rijetkim bolestima. 

Bolest se smatra rijetkom ako ne pogađa više od pet na 10.000 ljudi. 

Dosad je zbog manjkavih podataka bilo teško ustanoviti učestalost rijetkih bolesti. Francuski znanstvenici s Nacionalnog instituta za zdravstvena i medicinska istraživanja (INSERM) iskoristili su stoga bazu podataka Orphanet, koju je stvorio INSERM i sadrži najveći broj epidemioloških podataka o rijetkim bolestima. 

POGLEDAJTE VIDEO:

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.

Pokretanje videa...

02:01

Procjena od 300 milijuna oboljelih "vjerojatno je najniža procjena stvarnog stanja", kaže ravnateljica Orphaneta Ana Rath, "jer one najrjeđe među rijetkim bolestima u većini zemalja nisu u registru zdravstvenih sustava". 

U Orphanetu je definirano više od šest tisuća bolesti, ali samo je 149 njih odgovorno za 80 posto slučajeva rijetkih bolesti u svijetu. Dodatno, 72 posto njih genetskog je uzroka, a 70 posto ih počinje u djetinjstvu. 

DNA

Procjene oboljelih od rijetkih bolesti važne su u "definiranju zdravstvenih i istraživačkih prioriteta, ustanovljenju socijalnog tereta bolesti, prilagođavanju brige za pacijente i, općenito, promoviranju javne zdravstvene politike o rijetkim bolestima", kažu autori istraživanja objavljenog u časopisu European Journal of Human Genetics.

Zbog relativno malog broja pacijenata zdravstvena zajednica malo proučava rijetke bolesti, a pacijenti rijetko imaju koristi od liječenja, napominje INSERM. 

POGLEDAJTE VIDEO SERIJAL 'ZENZACIJA' S IVANOM ŠARIĆEM:

Pokretanje videa...

16:11
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.

Komentari 1
VIDEO

Dnevni horoskop za petak 29. ožujka: Ovnovi će imati odličan dan, a Rakovi krenuti trenirati
ŠTO VAS DANAS OČEKUJE?

Dnevni horoskop za petak 29. ožujka: Ovnovi će imati odličan dan, a Rakovi krenuti trenirati

Pročitajte dnevni horoskop za petak 29. 3. i saznajte koga očekuje uspjeh na poslu ili u financijama, kakva je situacija na ljubavnom planu, ali i tko mora pripaziti na zdravlje

Danas je Veliki petak: Vjernici moraju poštovati post i nemrs
Hrvatski običaji

Danas je Veliki petak: Vjernici moraju poštovati post i nemrs

Veliki petak se u tradiciji različitih krajeva obilježava na različite načine, no svima je zajednička činjenica da je ovo jedini dan u godini kad nema svete mise
'Čuvam popis svih muškaraca s kojima sam spavala. To me naučilo važnu životnu lekciju'
IMA ISKUSTVA

'Čuvam popis svih muškaraca s kojima sam spavala. To me naučilo važnu životnu lekciju'

Britanka Almara Abgarian naišla je na popis koji je neko vrijeme radila. Otkriva listu muškaraca s kojima je spavala te se sjeća raznih iskustava i prilika na raznim putovanjima