RIJETKE BOLESTI - najnovije objave

'Moja Laura ima Phelan McDermid sindrom koji ima svega 15 ljudi u Hrvatskoj'

Laura na prvu izgleda kao i svako drugo dijete. No nije, velika lepeza je simptoma koji nosi ovaj sindrom. Ljudi ne biraju s kakvim će se poteškoćama roditi, pa imajte razumijevanja. Ne košta ništa

Cool dječak Karlo Biloš (6) ima rijedak sindrom: 'Borba mog Karla je počela prvog dana'

Karlo se rodio s rijetkim Apertovim sindromom. Drugi dan nakon poroda jedan liječnik je rekao novopečenoj mami, da se pripremimo jer će se možda morati odlučivati o životu ili smrti

Rijetka nasljedna bolest s prikrivenim simptomima i smrtnim posljedicama

Od ovog rijetkog metaboličkog poremećaja boluje više od 60.000 ljudi u svijetu, a u Hrvatskoj su dijagnosticirana 22 slučaja. Kako bi se povećala svjesnost građana o rijetkim bolestima i važnosti pravodobne dijagnoze, svake godine 1. listopada obilježava se Međunarodni dan Gaucherove bolesti

U Hrvatskoj je oko 250.000 oboljelih od neke rijetke bolesti

U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na zagrebačkom Cvjetnom trgu danas se obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti te kraj kampanje obilaska 20 gradova i predstavljanja akcije 'Klikni za rijetke'

Zagreb: U HND-u održana konferencija Hrvatskog društva za rijetke bolesti

Savez za rijetke bolesti osniva vlastiti registar oboljelih u RH

HZJZ je dosad od liječnika prikupio podatke o 4.500 osoba s rijetkim bolestima, no u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti smatraju kako ti podaci nisu reprezentativni

close up of scientist making test in lab

Rijetke bolesti više nisu tako rijetke: 70 posto dobiju djeca

Premda svaka rijetka bolest po definiciji zahvaća malen broj ljudi, ukupno ih 300 milijuna danas u svijetu, ili četiri posto populacije, boluje od takvih bolesti

Mislio je da mu je urasla dlaka, a ispalo da ima neizlječivi rak

Michael Croteau iz Teksasa u samo nekoliko mjeseci otkrio je da ima vrlo rijedak oblik raka koji pogađa jednog na milijun ljudi. Kako je riječ o rijetkom obliku bolesti, nema istraživanja ni lijeka

Dječak bez dijagnoze: Oliver ne govori, teško diše, ima rahitis...

Sedmogodišnji Oliver ima niz zdravstvenih problema kojima liječnici nisu utvrdili uzrok. Iako pije 16 lijekova na dan i često je u bolnicama, njegova mama kaže da ju nadahnjuje to koliko je hrabar