Obavijesti

News

Komentari 5

'Ako nemamo za liječiti djecu, ne treba nam ni za ništa drugo'

'Ako nemamo za liječiti djecu, ne treba nam ni za ništa drugo'
1

Tisuće Omišana okupili su se jutros na ulicama grada. Prosvjedovali su zbog teško bolesne male Nore Rogošić jer za nju nema spasonosnog lijeka Spinraze

Zašto se u Hrvatskoj ne liječe, a u drugim zemljama liječe djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije koja dišu uz pomoć respiratora?
Zašto se u Hrvatskoj ne liječe, a drugdje liječe oboljeli stariji od 18 godina?

Pitanja su to koja su više od tisuću Omišana u subotu ujutro postavljali jedni drugima, ali ponajviše ministru Kujundžiću i premijeru Plenkoviću.

Omiš: Prosvjed zbog neliječenja teško bolesne Nore

Naime, Nora Rogošić (4) i još petnaestoro djece u Hrvatskoj koja boluju od spinalne mišićne atrofije i dišu uz pomoć respiratora, kao i oni stariji od 18 koji boluju od te bolesti, ne dobivaju Spinrazu, spasonosni lijek koji usporava bolest.

Ta djeca, kao i oboljeli stariji od 18 godina, jednostavno su u našem sustavu otpisani.

Omiš: Prosvjed zbog neliječenja teško bolesne Nore

Marina Rogošić, Norina mama, razgovarala je prije nekoliko mjeseci uživo s ministrom Kujundžićem. Rekao joj je kako se djeca oboljela od te bolesti, a koja su na respiratoru ne liječe Spinrazom nigdje u svijetu. 

Kada ga je upitala da joj tu tvrdnju potkrijepi dokumentima, rekao joj je da se javi njegovoj tajnici, te da će joj ona dostaviti svu dokumentaciju. Iako je kontaktirala tajnicu nekoliko puta, nikada nije dobila traženu dokumentaciju. 

Omiš: Prosvjed zbog neliječenja teško bolesne Nore

Ali je zato u međuvremenu doznala da se u drugim zemljama upravo Spinrazom liječe i djeca koja dišu uz pomoć respiratora, pa čak i u Srbiji koja je ekonomski ispod razine Hrvatske.

A Spinraza je skup lijek, pa je glavna poruka omiškog prosvjeda: Ako nemamo za liječiti djecu, onda ne trebamo imati za ništa drugo!

Omiš: Prosvjed zbog neliječenja teško bolesne Nore
Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Komentari 5
FOTO Pogledajte kako izgleda vila u Istri bračnog para Kekin: Cijena noćenja ide i do 500 €
U ISTARSKOM MOMJANU

FOTO Pogledajte kako izgleda vila u Istri bračnog para Kekin: Cijena noćenja ide i do 500 €

Renovirana tradicionalna istarska kuća moderno je uređena, a cijena noćenja se kreće od 300 eura do 500 eura. Od iznajmljivanja Kekin zaradi nešto više od 13 tisuća eura godišnje
Vakula je rek'o: Stižu nam debeli minusi i najhladniji dan
ZIMA POKAZUJE ZUBE

Vakula je rek'o: Stižu nam debeli minusi i najhladniji dan

DHMZ je za subotu zbog poledice izdao žuto upozorenje za karlovačku i gospićku regiju
Jelavić, ali pravi: 'Možemo me koristi u prljavoj kampanji. Mile je znao tko sam, a ovo je istina'
O SUSRETU S KEKIN

Jelavić, ali pravi: 'Možemo me koristi u prljavoj kampanji. Mile je znao tko sam, a ovo je istina'

Ja se Mili Kekinu nisam lažno predstavio. Mile Kekin je točno znao tko sam ja. Sa mnom svi točno znaju na čemu su - ja sam Nikica Jelavić - i nikome se lažno ne predstavljam, rekao je