Da Lava (2) dobije brutalno skup genski lijek Zolgensmu, ujedinila se baš cijela zemlja. I u samo 25 dana skupljeno je 2,4 milijuna eura!
HRVATSKA SE UJEDINILA
Čudesno! Skupili su 2,4 milijuna eura da Lava dobije svoj lijek!
- Pobijedili smo! I hvala vam 2 milijuna i četiristo tisuća puta! Bez vas ovo ne bi bilo moguće!, napisala je na Facebook profilu Petra Petrušić, majka malene Lave. U samo 25 dana, zahvaljujući ujedinjenoj Hrvatskoj i regiji, prikupili su 2,414 milijuna eura za liječenje spasonosnim i najskupljim genskim lijekom na svijetu Zolgensma.
POGLEDAJTE VIDEO: Hrabra Lava i najskuplji lijek na svijetu
Pokretanje videa...
01:21
- Sve što sam potiskivala sve ovo vrijeme, sada je izašlo na površinu. Da, rasplakala sam se, dirnuta sam, presretna sam! Pobijedili smo državu, sustav, pravilnik, zle komentara, nedostižne ciljeve. Humanitarna akcija je i službeno završila i još jednom hvala od srca baš, ali baš svima - u dahu nam je ispričala Petra.
Lava (2) je prekrasna djevojčica kojoj je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija. Iako lijek Zolgensma postoji u Hrvatskoj i premda je proizvođač istaknuo da ga mogu primiti djeca s 2 i 3 kopije gena, hrvatski liječnici procijenili su da Lava na njega nema pravo. Nakon uzaludne borbe s birokracijom i loptanjem od institucije do institucije, Lavini roditelji Petra (28) i Petar (30) prije 25 dana su pokrenuli veliku humanitarnu akciju da se prikupi 2,4 milijuna eura kako bi ga Lava mogla primiti 3. svibnja u bolnici UCLA u Los Angelesu. Petrušići su molili KBC Zagreb da im dopuste da lijek sami kupe i da ga apliciraju u njihovoj bolnici gdje se djevojčica liječi, no bolnica je to odbila. I zato Petrušići s Lavom moraju u SAD.
U veliku akciju uključili su se baš svi, od poduzetnika do običnih ljudi koji su svojim uplatama doprinijeli da curica dobije lijek koji će joj pomoći da može kvalitetno živjeti, stati na svoje noge i samostalno se kretati. Lava je i dalje na prehrani koju joj je propisala nutricionistkinja kako bi održala kilažu. Naime, da bi primila lijek ne smije biti teža od 13,5 kilograma. Petra čeka odgovor američke bolnice može li Lava lijek primiti ranije, a ako odbiju, ostaje termin 3. svibnja.
U veliku akciju uključili su se baš svi, od poduzetnika do običnih ljudi koji su svojim uplatama pridonijeli da Lava dobije lijek koji će joj podići kvalitetu života, omogućiti samostalnost i usporiti razvoj bolesti.
- Nadam se da će po povratku iz Los Angelesa Lava svojim nogicama kročiti na hrvatsko tlo – rekla je mama Petra i još jednom zahvalila svima.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
