Dok traje cluster, Ivan Čengić ne može raditi, na bolovanju je, ne može spavati niti jesti, u svakom ciklusu napada smršavi i do deset kilograma. Kad napadi prestanu, kaže, oporavak traje i po dva mjeseca
NEIZDRŽIVA BOL ZAGREPČANINA
'Imam najgoru glavobolju na svijetu već 25 godina, a HZZO nema za nju skupi lijek na listi'
Čitanje članka:
7
min
Bol je neizdrživa, izluđujuća, zato se cluster glavobolju neslužbeno još naziva ‘the beast’ odnosno ‘zvijer’. Imate osjećaj kao da vam se u glavi nalazi čudovište koje vam, kao vrag s trozupcem, vrućom iglom probija oči, mozak, sve. Nekontrolirano suzim na lijevo oko dok traje, oči ne mogu niti otvoriti, i potpuno sam nesvjestan što se oko mene događa - nemoguće je mirovati, udaram šakama po zidovima, bacam stvari, užasno je, horor. Sa mnom pati i cijela moja obitelj... opisuje nam simptome svoje bolesti, poznate kao Bing-Hortonova ili cluster glavobolja Ivan Čengić, 45-godišnji trgovački putnik iz okolice Zagreba. Ovu se glavobolju neslužbeno naziva i “samoubilačkom”, jer dok traje, a traje jako dugo, mnogi ne žele ništa drugo nego na sebe dignuti ruku, toliko je bolna. Daleko bolnija od migrene, čak i od poroda, pri vrhu je ljestvice najjačih bolova.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:38
Kako zahvaća tek mali broj ljudi, mnogi liječnici s ovom vrstom glavobolje nisu dovoljno upoznati, ne prepoznaju je. Lijek postoji, Amerikanci su ga proizveli i za cluster, no u Europi je odobren samo za liječenje migrene. Ivanu i drugima bi mogao pomoći, kad bi ga mogli dobiti na recept. Zaustavio bi ili smanjio nepodnošljivu bol, vratio im život.
- Cluster je više glavobolja odjednom, kao što i samo ime govori, to je skup glavobolja. Napad traje i po tri mjeseca, tijekom kojih nemam život, samo tešku patnju. Zadnji mi je napad prestao prije dva mjeseca, a trajao je kontinuirano 120 dana, po petnaest sati dnevno. Četiri mjeseca simptoma koje sam vam opisao, nastavlja Čengić.
Dok traje cluster, on ne može raditi, na bolovanju je, ne može spavati niti jesti, u svakom ciklusu napada smršavi i do deset kilograma. Kad napadi prestanu, kaže, oporavak traje i po dva mjeseca, muče ga simptomi PTSP-a, da bi novi ciklus opet počeo za godinu i pol dana. Znači, svakih godinu i pol dana agonija se ponavlja, i traje mjesecima. To nije život, to je pakao, govori Ivan. To je onaj vrag s trozupcem, kaže u suzama.
- Počelo je 2000., u početku samo po jedan sat dnevno kroz trideset dana, isto se ponovilo dvije godine kasnije. Još dvije godine poslije, 2004., krenulo je jače, žešće, dugotrajnije, do danas, kad mi se čini da je kulminiralo. Mislim da boli najjače što može, vjerujem da intenzivnije ne može biti, užasno je, malo je reći - da čovjek poludi. Ne mogu tvrditi da je cluster najveći bol koji postoji, ali je takav da ga ne bih poželio ni najgorem neprijatelju, niti najgorem zločincu na svijetu... govori nam Ivan.
Ogorčen je, jer američki lijek Emgality postoji, napravljen za cluster, ali ga EU nije odobrila pa tako ni HZZO u Hrvatskoj.
- Ne mogu tvrditi da bi mi pomogao, jer navodno ima pacijenata kojima ne pomaže, ali jednako tako ima onih kojima smanji bol, ili ga potpuno ukloni. Kad sam se raspitivao da ga privatno kupim, bez recepta, u to je vrijeme koštao 11 tisuća kuna za tri injekcije, dovoljne za jedan ciklus. Ja si to ne mogu priuštiti, nastavlja Ivan.
Sam je donedavno kupovao i kisik, koji uzima kad krene napad, pomaže mu da na barem petnaestak minuta dođe k sebi, bude prisutan. I njega je donedavno sam plaćao, a po novom plaća nižu, subvencioniranu cijenu.
- Ova mi, velika boca, stoji kod kuće, sam sam ju kupio, manju imam u autu, i dosad sam sam plaćao i njihovo punjenje kisikom, što mi sad subvencionira HZZO pa plaćam samo devet i pol eura za veliku, odnosno 17 eura za malu bocu. Ona mi je potrebna u autu, kad krene napadaj. Kisik moram udisati brzo, kao da hiperventiliram, kako bi što prije došao do mozga, objašnjava Ivan.
- Kisik nije lijek, samo pokušava malo ugasiti bol, da ne budem potpuno očajan..., kaže Ivan.
Promijenio je dosad petnaest neurologa u svim zagrebačkim bolnicama, daju mu tablete za liječenje nečeg drugog no ništa ne pomaže.
- Ne znam koliko nas u Hrvatskoj ima koji se borimo sa clusterom, no vjerujem da nas je jako malo. U grupi koju imamo nas je petero, za dvoje još znam, dakle sedmero meni poznatih. Zato ni liječnici ne znaju puno o tome, vjerujem. Cluster je, za razliku od migrene, jako rijedak. No kako je SAD velika nacija općenito, imaju i daleko više ljudi s tim stanjem pa su razvili lijek, isplati im se, kaže Ivan. Kod nas sustav nema puno razumijevanja, dodaje.
- Kad je stigao ChatGPT, upisao sam da imam cluster, i svoje simptome, kako bih dobio još više informacija, na što mi je robot, pazite, robot, prvo odgovorio: ‘žao mi je što kroz to prolazite’. Raspao sam se na tome, plakao, jer je robot pokazao više empatije od bilo koga u zdravstvu. Sam sam si, uz pomoć interneta, postavio dijagnozu, a onda otišao kod doktora koji su je napokon potvrdili. Imam sve crno na bijelom, ali nema i lijeka. Barem ne u Hrvatskoj, nastavlja Ivan.
Kako za 24 sata odgovaraju iz Agencije za lijekove i medicinske proizvode (HALMED), prema trenutačno važećim javnodostupnim informacijama o lijeku, Emgality (galkanezumab) je indiciran “za profilaksu migrene u odraslih osoba koje imaju migrenu najmanje četiri dana mjesečno te se recept može propisivati za tu indikaciju”.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:13
- Ovaj lijek je u EU odobren centraliziranim postupkom, što znači da mu odobrenje važeće za sve članice daje Europska komisija, na temelju stručno-znanstvene ocjene Europske agencije za lijekove (EMA). U SAD-u lijek ima i dodatnu indikaciju – liječenje cluster glavobolje (glavobolje u serijama). U EU je Povjerenstvo za humane lijekove u veljači 2020. odbilo izmjenu odobrenja za stavljanje lijeka u promet koja se odnosila na proširenje indikacije kako bi se u nju uključilo sprječavanje napadaja u odraslih osoba koje pate od epizodnih glavobolja u serijama. Rezultati jednog ispitivanja u bolesnika s epizodnim glavoboljama u serijama nisu jasno pokazali da je lijek Emgality učinkovit u sprječavanju napadaja. Stoga je mišljenje EMA-e bilo da koristi lijeka Emgality u sprječavanju napadaja u bolesnika s epizodnim glavoboljama u serijama ne nadmašuju njegove rizike odgovara HALMED.
I HZZO odgovara kako je kod nas to lijek samo za migrenu,na recept se dobiva uz nadoplatu 36,18 eura za originalno pakiranje.
“HZZO na liste lijekova ne može staviti lijekove koji bi se primjenjivali izvan odobrenih indikacija, niti imamo saznanja da se indikacija za primjenu lijeka promijenila i da je, osim za migrene, lijek odobren i za primjenu kod cluster glavobolja”, odgovaraju.
Ivanova agonija, kao i agonija drugih koji boluju od clustera, nastavlja se.
- Razvio sam iskonski, užasan strah od svakog novog ciklusa koji će doći. Kad napadi traju, imam želju samo si šiljkom probosti oko. Sa mnom plače i moja supruga Jelena, a nastojimo da djeca to ne vide. Jednom sina nisam vidio tri mjeseca, bio je kod bake, nisam želio da to gleda... kaže Ivan. Napadaji se sad javljaju i noću, satima ne prestaju, tako da ni ne spava.
- Nasreću, imam jako dobrog poslodavca koji, već godinama, za moje stanje ima razumijevanja pa sam na bolovanju tijekom svakog napada. Ako krene dok sam u autu, imam petnaest minuta vremena da stanem i dalje ne vozim, i odmah uzmem kisik, i to doze daleko veće nego što uzimaju teški plućni bolesnici, kaže Ivan.
- Stanje je to, bolest nedovoljno poznatih uzroka, bolest koja je dosad razorila mnoge brakove i živote. Kako je rekla jedna gospođa koja također boluje od clustera i ima troje djece, radije bi svakoga dana rađala nego trpjela tu glavobolju... Sve bismo dali da nam se nekako pomogne.... zaključuje Ivan u želji da se naše zdravstvo više senzibilizira za horor koji proživljavaju oboljeli od clustera.
Što je cluster glavobolja?
Bolest koja pogađa jako mali broj ljudi, tek 0,4 posto populacije, puno manje nego što ih ima migrenu. Kao što i samo ime govori, riječ je o skupu više glavobolja istovremeno, oboljeli kažu da je u pitanju bol puno jača od, primjerice, porođajne. U najvećoj mjeri pogađa muškarce, i to u dobi 20 do 40 godina, no pošteđene nisu niti žene. Bol je tolika da osoba uopće nije svjesna okoline, nije sposobna spavati, jesti ili raditi, pate čitave obitelji jer je u pitanju bol koja može trajati mjesecima.
Koji su simptomi clustera?
Tijekom jednog do čak tri mjeseca bolesnici kontinuirano trpe snažnu glavobolju, imaju najmanje jedan napadaj dnevno, koji može trajati sat vremena, ali i petnaest sati. Kad bol stane, traje mirni period od više mjeseci pa čak i godina, nakon čega se javlja novi ciklus glavobolje. Uzroci nisu dobro poznati no povezuje ju se s hipotalamusom. Napadaji glavobolje često počinju i noću, nesnošljivo probadajući neki dio glave.
Postoji li neki lijek?
Postoji, proizveli su ga Amerikanci no u EU je registriran isključivo kao lijek za migrenu, ne i cluster. To znači da ga ne mogu dobiti ni oboljeli od clustera u Hrvatskoj. U našoj Agenciji za lijekove i medicinske proizvode odgovaraju kako samo u SAD-u lijek ima i dodatnu indikaciju - za liječenje glavobolje (glavobolje u serijama). No u EU nije tako, jer rezultati jednog ispitivanja u bolesnika s epizodnim glavoboljama u serijama nisu jasno pokazali da je lijek Emgality učinkovit u sprječavanju napadaja. Stoga je mišljenje EMA-e bilo da koristi lijeka Emgality u sprječavanju napadaja u bolesnika s epizodnim glavoboljama u serijama ne nadmašuju njegove rizike.
Pomaže li još nešto osim lijeka?
Pomaže terapija kisikom, no ona samo nakratko ublažava bol, tek toliko da se oboljela osoba može malo odmoriti, predahnuti. Cluster glavobolja je toliko jaka da onemogućava svakodnevne aktivnosti. “Počne kao da vam mačka zarije kandže u glavu, a onda samo raste, do trenutka kad više ništa ne vidite i ne čujete, niste tu nego u paklu koji može trajati satima”, opisuju pacijenti horor koji proživljavaju.
Je li migrena slična clusteru?
Zajedničko im je samo nepodnošenje svjetla dok napadi traju, inače je kod clustera sve puno intenzivnije i bolnije. Migrena prođe nakon uzimanja lijeka, koji za cluster u Hrvatskoj pak nije dostupan.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
