Dvogodišnja djevojčica sa spinalnom mišićnom atrofijom tipa 2 ujedinila je Hrvatsku i regiju, trenutno se liječi u Americi. Ponosna mama je objavila kako ide njen napredak...
Majka Lave Petrušić koja je ranije ove godine ujedinila zemlju u cilju da se skupi novac koji joj je bio potreban za put u Ameriku javila se na Instagramu i izvijestila o napretku djevojčice nakon što je primila terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa ...
- Nemam pojma. Ne znam što napisati, reći, osjetiti. Bez ortoza ! Hej! Nije mogla stajati bez ortoza, uspravna nimalo. Niti pola sekunde. Danas je prehodala držeći se, dužinu od 2 metra. Odmah je govorila da ju boli i spuštala se. Najvažnija stvar se danas dogodila. Prvi put je sama tražila da hoda - napisala je ponosna mama.
U komentarima su svi oduševljeni napretkom hrabre Lave.
Podsjetimo, kako nam je ispričala Lavina majka Petra Petrušić (28), Lava je u Americi primila lijek te se doziranje odvija prema planu. Dvogodišnja djevojčica sa spinalnom mišićnom atrofijom tipa 2 ujedinila je Hrvatsku i regiju u skupljanju 2,4 milijuna eura za revolucionarni i brutalno skupi lijek Zolgensma, na koji u Hrvatskoj nije imala pravo, i liječenje, te ga je napokon primila u bolnici UCLA u Los Angelesu.
- Sve se isplatilo, svaki sastanak, svaki mail, svaki kontakt, sve! Lava je prvo dijete u Hrvatskoj koje je primilo Zolgensmu s tipom 2 SMA! Ona je ovdje da pokaže kako dvojna terapija itekako ima smisla, da stane na svoje noge i pokori svijet! Dok je ležala na bolničkom krevetu, u jednom se trenutku okrenula prema meni i, gledajući me velikim plavim očima, pitala: 'Mama, hoću li moći hodati kao Aubrey?'. Aubrey je njezina prijateljica Kanađanka sa spinalnom mišićnom atrofijom. Prvi put sam joj mogla s mirom u glasu reći: 'Hoćeš, ljubavi, itekako hoćeš!' - rekla nam je Petra.
Priznala nam je da je sad napokon odahnula i presretna je što će sa suprugom Petrom svojoj maloj princezi moći ispuniti neke želje. Budući da je mjesecima morala Lavinu kilažu održavati na maksimalno 13 kilograma, Lavi je obećala tortu, sladolede i veliki hamburger. Plavooka djevojčica dobro je to zapamtila.
- Lavino prvo pitanje, čim smo došli u bolnicu, bilo je: 'A gdje je torta?'. Sjetila se da smo joj tu tortu obećali dok smo vodili utrku s vremenom i kilažom. Sad, kad je doziranje završilo i kad ima nove gene, Lava ju je pojela, a sad su na redu sladoledi i ostale njezine želje - rekla je Petra.
