Vjerujem u svoje izlječenje i spreman sam na borbu s opakom bolešću, rekao je Danijel Subanović (32) koji boluje od bulozne epidermolize. Pronašli su mu i tumor
'Kemoterapiju će mi dati kroz vrat, to mi je posljednja šansa'
Zbog tumora koji mu je metastazirao u trbušnu šupljinu,
Danijel Subanović
prvi će u Hrvatskoj kao pacijent s buloznom epidermolizom ići na kemoterapiju. Procedura je i u svijetu eksperimentalna i do sada su imali svega nekoliko takvih slučajeva.
- U bolnicu idem 18. kolovoza. Zbog moje bolesti kože ne mogu mi intravenozno dati kemoterapiju, pa će mi na vratnoj žili staviti cjevčicu kroz koju ću dobivati kemoterapiju. Za početak će vidjeti kako moj organizam reagira. To mi je posljednja šansa za život. Vjerujem u svoje izlječenje i spreman sam na borbu s opakom bolešću - rekao je Danijel Subanović (32) iz Zagreba.
POGLEDAJTE VIDEO:
Danijel se protiv bolesti bori svim snagama
Pokretanje videa...
Tumor na preponama se ne da operirati
Uz dijagnozu bulozne epidermolize, rijetke genetske bolesti zbog koje mu se koža raspada na dodir, u preponskoj regiji mu se razvio tumor koji je metastazirao u trbušnu šupljinu. Tumor je neoperabilan.
- Kad god je moguće nastojimo tumorske tvorbe operativno odstraniti, međutim i to je povezano s dosta poteškoća jer rane nakon operacije dosta sporo cijele, jer je i glavna karakteristika bolesti izrazita fragilnost kože. Na temelju kliničkog nalaza te nalaza učinjene obrade, konzilij u kojem su osim dermatologa bili i plastični kirurg, urolog i onkolog odlučio se kod Danijela za kemoterapiju jer su bili mišljenja da bi ta terapija mogla dati najbolje rezultate od svih drugih opcija. Naravno teško je govoriti kako će se pacijent nositi s tom terapijom, ali dat ćemo sve od sebe da mu olakšamo svaku moguću tegobu i poteškoću - kazao je prof.dr.sc. Hrvoje Vrčić, sanacijski upravitelj KBC Zagreb.
Prvi takav slučaj u Hrvatskoj
Stručnjaci potvrđuju da je Danijelov slučaj prvi takav u Hrvatskoj, no ističu da su povezani sa specijalistima u inozemstvu.
- Koliko znam, i u svijetu je bilo svega nekoliko takvih slučajeva. Zadnji koji pamtim je ciljana kemoterapija na nozi pacijentice s buloznom epidermolizom u Italiji, a ovdje je ipak riječ o pravoj kemoterapiji koja pogađa cijeli organizam ionako oslabljen primarnom bolešću. Vjerujem u uspjeh zahvata i naših stručnjaka, jer to daje nadu i svima ostalima sa sličnim problemima - kazala je Vlasta Zmazek , predsjednica udruge Debra koja okuplja pacijente s buloznom epidermolizom.
- Također treba napomenuti da su se problemi sa spinocelularnim karcinomima u ovih bolesnika pojavili tek unazad desetak godina, najvjerojatnije kao posljedica produljenja životnog vijeka ovih bolesnika. Svakom bolesniku nastojimo pružiti najbolju moguću skrb i omogućiti mu liječenje sukladno onome što je dostupno ne samo u Hrvatskoj nego i u svijetu, a svakako ćemo tu terapiju prilagoditi općem stanju svakog pojedinačnog bolesnika - zaključio je Vrčić.
Težak život: Poginula mu majka i brat, otac preminuo od tumora
Danijelova životna priča uistinu je teška. Rodio se u Novskoj i o njemu se najviše brinula majka, no tijekom Domovinskog rata u dvorištu obiteljske kuće pogodila ju je granata i ubila na mjestu.
- No onda je moj brat poginuo u prometnoj nesreći 1994. godine, pa smo tata i ja ostali sami - prisjeća se Danijel najtežih trenutaka u životu.
Po završetku školovanja otac mu je od ušteđevine uspio kupiti mali stan u Zagrebu. Na drugom katu, što je danas Danijelu priličan problem budući da je u kolicima. Nedugo nakon kupnje stana, ocu su dijagnosticirali karcinom pluća i preminuo je 2005. godine.
- Ostao sam posve sam. Do prije nekoliko godina još sam bio pokretan i mogao sam puno toga sam, no moja bolest ima mnogo podtipova. Ja imam onaj rijedak oblik radi kojeg se počinju stvarati karcinomi kože. Prvi karcinom sam dobio 2008. na desnoj šaci, pa su je amputirali. Za mene je to bio veliki šok jer sam se cijelo vrijeme nadao da nisam u toj rijetkoj grupi sklonoj karcinomima. No samo dvije godine poslije uslijedio je novi šok – još jedan karcinom, pa su mi amputirali desnu podlakticu. Tijekom 2013. pojavio mi se karcinom na tabanu lijeve noge, pa su amputirali stopalo. Sada imam i karcinom u preponskoj regiji - priča Danijel.
''Da nemam prijatelja, ne znam kako bih''
U životu mu, kaže, pomaže nekolicina dobrih prijatelja koji mu kuhaju, pospremaju i brinu se o kućanstvu, nose ga niz stubište u šetnje ili na izlazak. Nerijetko uskaču i u materijalnih teškoćama, jer umjesto da mu pomogne, država mu je prije nekoliko mjeseci uskratila i osobnu invalidninu.
POGLEDAJTE VIDEO:
Danijel je vrlo skroman mladić
Pokretanje videa...
- Imam obiteljsku mirovinu oca i majke u ukupnom iznosu od oko 2800 kuna. Za 300 kuna prelazim nekakav njihov limit, pa su mi ukinuli osobnu invalidninu od 1250 kuna. Da nemam prijatelja, ne znam što bih - iskreno priča ovaj mladić dodajući kako će i novonastalu situaciju sigurno premostiti jer mu ne nedostaje optimizma.
Ako želite pomoći Danijelu, novac možete uplatiti na račun u Zagrebačkoj banci, IBAN:HR8123600003112916704.