Dodaj 24sata među omiljene izvore na Googleu
Kad vidim Duvyzat u njegovim malim rukama, teško mi je pronaći prave riječi, emotivna je Tina Vučković
DUCHENNEOVA MIŠIĆNA DISTROFIJA
'Mjesecima sam zamišljala kako će moj Donat imati lijek u rukama. Danas je taj dan'
Čitanje članka:
2
min
Dodaj 24sata među omiljene izvore na Googleu
Donat (8) je jedan od oboljelih dječaka Duchenneove mišićne distrofije, rijetke genetske bolesti koja uništava mišiće. Jedina nada za njega i njegove roditelje koji se lavovski bore je lijek Duvyzat (djelatna tvar givinostat), koji usporava napredovanje bolesti, a njime bi “kupili” vrijeme hodanja, u budućnosti i života. Roditelji su složni u stavu da su svaki dan i svaki korak važni.
Javila nam se Donatova majka Tina Vučković koja je ujedno i predsjednica udruge DMD Hrvatska, te otkrila da hrabar borac napokon drži Duvyzat u svojim rukama.
- Danas vam se javljam kao mama, a ne kao predsjednica udruge. Danas ne govorim u ime nikoga osim svog djeteta. Kad vidim Duvyzat u njegovim malim rukama, teško mi je pronaći prave riječi. Iza ovog trenutka su mjeseci borbe, straha, neizvjesnosti i trenutaka kada nisam znala hoćemo li uspjeti. Još 1. siječnja, u ponoć, zadala sam sebi cilj – do kraja godine učiniti sve što mogu da Duvyzat bude u njegovim rukama. Danas mogu reći – uspjeli smo - rekla nam je mama Tina i dodaje kako se Donat svakog dana bori.
- Te male ruke sada nose veliku nadu. Nadu da će mu ovaj lijek dati još više snage, pomoći mu da sačuva sve ono što danas može i, najviše od svega, dati mu još vremena na nogama. Donat je nevjerojatno snažan dječak. Svakoga dana pokazuje koliko se može boriti, koliko je uporan i koliko je velik, iako je još uvijek tako mali. Gledati ga kako se trudi, kako ne odustaje i kako svaki dan daje sve od sebe, moja je najveća snaga.
Danas želim samo zastati i upiti ovaj trenutak. Mjesecima sam zamišljala kako će izgledati dan kada će Duvyzat biti u njegovim rukama. Danas ga gledam. U njegovim je rukama. I mogu samo reći, uspjeli smo - rekal nam je Tina Vučković i otkrila kako sutra ujutro kreće prva terapija.
- A sada idemo dalje, korak po korak, s nadom da će mu ovaj lijek dati ono za što smo se toliko borili – više snage, očuvanje svega što danas može i još puno vremena na njegovim nogama. Danas smo ga preuzeli, krećemo ujutro s prvom dozom - zaključila je.
Podsjećamo, Upravno vijeće Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) prihvatilo je 16. srpnja prijedlog Povjerenstva za lijekove koje je dalo pozitivno mišljenje za stavljanje lijeka s djelatnom tvari givinostat na važeću listu lijekova.
Lijek se u cijelosti primjenjuje na teret sredstava obveznog zdravstvenog osiguranja, jednako kao i u drugim državama Europske unije. Indiciran je, navode, za liječenje Duchenneove mišićne distrofije u pokretnih bolesnika u dobi od 6 godina i starijih, uz istodobno liječenje kortikosteroidima, sukladno važećem odobrenju prema Rješenju Europske komisije, odnosno Europske agencije za lijekove i medicinske proizvode (EMA).
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
