Ne daju im lijek: Država nema sluha za ovih četvero mališana

Povjerenstvo za lijekove zagrebačkog KBC-a odbilo je Lani Antunović (5) propisati lijek koji joj pomaže.

U obrazloženju tvrde kako hormon rasta, somatropin, nije na listi posebno skupih lijekova za njezinu indikaciju, odnosno Russell Silverov sindrom, iako su je hormonom uspješno liječili protekle tri godine. 

- Očajan sam i sada jedino mogu sve dati u novine. Gdje god da sam pitao, nisu mi znali reći što se promijenilo i zašto mojem djetetu sada više ne žele osigurati normalno odrastanje - očajan je otac Dominko Antunović. 

Ovi mališani ne napreduju poput vršnjaka i ostaju niski rastom

Uz Lanu, u Hrvatskoj je ukupno još troje djece s istom dijagnozom koja se liječe hormonom rasta. Mališani s Russell Silverovim sindromom rađaju se niske porođajne težine, ne napreduju poput vršnjaka i ostaju niski rastom. Tek uz terapiju uspiju dostići svoje vršnjake, a problem je što ne postoji trajno rješenje nego bolnice svakih šest mjeseci odobravaju liječenje. Snježana Petošić (36) iz Starog Petrova Sela kraj Nove Gradiške ogorčena je sustavom. Njezinu sinu Fabijanu (6) prije nekoliko godina odobrili su liječenje na KBC-u Zagreb, a zatim su ga lani u ožujku odbili. Tvrdi kako su joj rekli da kao građani drugoga grada moraju pomoć potražiti u bližoj bolnici. 

'Ne razumijem zašto našoj djeci ne daju šansu'

- Pristali su nas liječiti u Slavonskom Brodu, no svakih šest mjeseci ponovno odlučuju hoće li mu odobriti lijek ili ne. Očajna sam i ne razumijem zašto našoj djeci ne daju šansu - kaže Snježana. Neda Pleić (31) i kći Tea (3) iz Splita nisu ni pokušale tražiti odobrenje u bolnici. Po preporuci počele su terapiju koju roditelji sami plaćaju. 

- Cijena doze za 20 dana je oko 1100 kuna. Htjeli smo vidjeti kako će lijek djelovati jer djeci s ovom dijagnozom vrijeme je presudno. Što prije počnu s liječenjem, rezultati su bolji - objašnjava. 

Bez hormona će u odrasloj dobi dostići tek 140 cm visine

Još jedna zagrebačka obitelj ima sina s tom dijagnozom, no nisu željeli u medije. Problem je i u tome, ističu upućeni, što se terapija hormonom rasta primjenjuje kod djece rođene iz trudnoće u kojoj su bili premaleni za svoju gestacijsku dob, a iako su svi mališani sa Silver Russelom proizašli iz takvih trudnoća, nigdje na nalazima ne stoji to objašnjenje. Bez hormona oni će u odrasloj dobi dostići tek 140 cm visine, uz brojne zdravstvene komplikacije. Za sve njih u Hrvatskoj cijena liječenja u mjesec dana ne bi prelazila 15.000 kuna.

U KBC-u Zagreb su se predomislili nakon našeg upita

Nakon našeg poziva i upita Povjerenstvo za lijekove KBC-a Zagreb u jednom prijepodnevu ponovilo je postupak i u petak su utvrdili kako je lijek ipak pomogao malenoj Lani. Stoga su opet odobrili primjenu na teret KBC-a, ali nisu precizirali do kada.