Obitelji su nas napustile, cijeli svoj život provodimo u domu

U Hrvatskoj 3976 odraslih ljudi trajno živi u domovima za osobe s mentalnim oštećenjima i intelektualnim teškoćama. Od 1997. godine pokušava se provesti njihova deinstitucionalizacija – smještaj u stambene zajednice, udomiteljske obitelji ili druge prikladnije oblike skrbi. Do danas, u gotovo 20 godina, ukupno je 955 korisnika izašlo iz institucija u druge oblike stanovanja.

- Mama me je ostavila na porođaju. Odrasla sam u Zagrebu u domu za nezbrinutu djecu. Iz doma su me poslali ovdje u Bidružicu. Imam cimericu i puno prijatelja. Nikad mi nitko ne dolazi u posjet. Ne volim izlaziti, pa ni ne tražim izlazak. Nikad nisam napustila dvorište ovoga doma, ali ni ne želim. Ovdje se osjećam sigurno – govori Maja (64) koja cijeli život živi u instituciji.

Nakon zagrebačkog dječjeg doma država ju je smjestila u Dom za odrasle osobe Bidružica. Tu će ostati do smrti, kao i ostalih 270 korisnika koji su ondje na trajnom smještaju. Dom je u Zagorju blizu dvorca Veliki Tabor. Riječ je ljudima s intelektualnim teškoćama i teškim psihičkim problemima s kakvima se nosi i Valerija koja je u Bidružici od 1997. godine.

- Kažu da imam shizofreniju, no ja mislim da imam neku opaku nepoznatu bolest. Grlo mi se suši i ne mogu disati ni gutati... - započinje ona smeteno svoju priču, no vraća se temi.

- Već u srednjoj školi mi se pojavila bolest, no završila sam za odgojiteljicu i radila sam neko vrijeme u vrtiću. Imam kćer. Ona živi sa mojim tatom. Slali su me u Vrapče više puta, odakle sam bježala. Sad sam tu. Najteže mi pada što ne vidim kćer. Zadnji put sam je vidjela prije tri godine, a kad sam došla tu ona je imala šest godina. Sad ima 25 godina. To mi je najteže, što nju ne vidim, ne posjećuje me – iskreno priča.

Drugi su ovdje zbog alkoholizma ili dijagnoza, ostavljeni, odbačeni i uglavnom zaboravljeni. Rijetko tko priča kako ga posjećuje obitelj, a još manje prijatelji.

- Imamo ukupno 270 korisnika u tri objekta. U dva objekta smješteno je 160 osoba. Riječ je o ljudima  koji ne mogu samostalno funkcionirati u društvu zbog progresije svojih bolesti, niti su toliko bolesni da budu u bolnici. Za razliku od toga u stacionarnom objektu u kojem je smješteno 110 osoba glavni razlog zbrinjavanja i skrbi je starost, bolest, teška pokretljivost i nepokretnost. U stambenim zajednicama imamo šest ljudi koji stanuju uz podršku jer imaju blaže probleme i samostalni su. Unazad osam godina smanjili smo broj korisnika pa su se time poboljšali uvjeti za one koji su ovdje – kazao je ravnatelj Doma za odrasle Bidružica Božidar Brundić.

Imali su 420 korisnika, a tijekom godina od starosti i bolesti umrlo ih je 150. Nisu primali nove. Zato su uspjeli dobiti dvokrevetne i trokrevetne sobe, više prostora za korisnike i samim time bolje uvjete rada.

- Imamo dva korisnika koji su tu od 1964. godine i oni su naši najstariji stanari. Inače, ovo je otvoreni prostor i oni koji su fizički u mogućnosti, slobodni su izlaziti. Međutim, ovo je dom za intenzivnu skrb i svega je 20 korisnika koje vidimo u budućim stambenim zajednicama uz minimalnu podršku – objašnjava Brundić.

Ideju transformacije i deinstitucionalizacije sličnih ustanova hrvatske vlade pokušavaju provesti još od 1997. godine s ciljem smanjenja broja korisnika dječje dobi kao i odraslih korisnika smještajem u organizirano stanovanje tj. stambene zajednice ili u udomiteljske obitelji. Istovremeno, centri i domovi trebali bi se transformirati u centre za pružanje usluga u zajednici te razvoj službi podrške u zajednici. Takav proces uspješno su završila samo dva centra u Hrvatskoj – Centar za rehabilitaciju Ozalj i Osijek. Samo dva od ukupno 32 doma obuhvaćena planom. Centar za rehabilitaciju Zagreb još nije dovršio proces, kao ni Centar za rehabilitaciju Stančić koji projekt provode zajednički. Oni su postupak započeli 2013., a za provedbu dobili su donaciju Instituta otvoreno društvo u iznosu od 3,3 milijuna američkih dolara. U oba centra tada je bilo 460 korisnika. Rok za dovršetak procesa je do kraja ovog travnja.

- Nismo formalno završili proces jer nam je ostalo 20 korisnika čiji se roditelji protive smještaju u stambenu zajednicu. Naime, uspjeli smo 84 korisnika smjestiti u stambene zajednice, a još 65 je u takvom zdravstvenom stanju da zahtijevaju stalnu skrb. Što se nas tiče, spremni smo završiti sutra, ali bez suglasnosti roditelja za ovih 20 ljudi ne možemo ništa – kazala je ravnateljica CR Zagreb Ružica Stipčić.

U Stančiću kažu da trenutačno ulaze u stagnaciju jer im nedostaje zaposlenika, ali da su inače vrlo zadovoljni rezultatima koje su postigli.

- U stambene zajednice smjestili smo 85 korisnika, a u Centru ih je ostalo 197. Smatram da smo se uspješno transformirali jer smo otvorili i dnevne centre za djecu i odrasle, bavimo se ranom intervencijom te skrbimo o 60-tak djece predškolskog uzrasta u zajednici, a pružamo i psihosocijalnu podršku udomljenim korisnicima – objašnjava ravnateljica CR Stančić Sanjica
Grbavac.

Dušan se preselio u stambenu zajednicu

Upravo je u Stančiću gotovo cijeli život proveo Dušan Levaković (41), a kroz Udrugu za promicanje inkluzije uspjeli su mu prije dvije godine pronaći smještaj u stambenoj zajednici. Ima poremećaj iz spektra autizma, gluh je i slijep te nema razvijen govor.

- Za njega su govorili da je najteži slučaj koji imaju, a u Stančiću je proveo 34 godine, uglavom u
jednoj sobi. Podaci koje smo dobili su prilično zbunjujući, jer kad su ga primili vidio je. U međuvremenu mu se razvila mrena i posljedica je današnja sljepoća. No mi bismo radije razgovarali o tom što radi i gdje je on danas jer kad je odlazio govorilo se da se nikada neće snaći – rekao je Dušanov zastupnik Josip Tomljenović pokazujući Dušanov novi životni prostor.

Jednostavna soba s ormarom i odjećom, dnevni boravak s blagovaonicom i izlazom na ograđeno dvorište.

 - Kad je došao, jeo je šakama jer nije znao koristiti pribor. Hodao je potpuno pogrbljeno. Prvi put kad je padala kiša istrčao je na dvorište i sat vremena stajao na pljusku. Vjerujem da nikad nije osjetio kišu, pa mu je to bio doživljaj. Sada jede priborom, malo se uspravio, a mi ga vodimo posvuda. Rado ide na jahanje, voli otići u susjedni kafić na sok, obožava šetnje i prirodu. Samostalno uđe pod tuš i tušira se. Čim sjedne u auto smije se. Ovdje ima dostojanstvo – prepričava Dušanov osobni asistent Matej Bučević (32) koji je s njim uspio stvoriti odnos povjerenja i razumijevanja. Kažu da, ako su uspjeli adaptirati Dušana, nema ograničenja ni za druge.

Dušana su smjestili članovi Udruge za promicanje inkluzije iz Zagreba, a na pitanje što za korisnike znači takav smještaj, odgovaraju:

- Na ovo pitanje, možemo odgovoriti protupitanjem: što za svakog čovjeka i građanina znači život u zajednici? Za svaku osobu je prirodno i normalno da živi u zajednici, okružena drugim osobama koje joj daju podršku. Činjenica da netko ima teškoću ne daje nam za pravo da ga izoliramo i stavljamo u okruženje koje će mu pomoći da se izjednači s nama drugima. Paradoksalno je da se svi domovi za djecu s teškoćama u razvoju i odrasle osobe s invaliditetom zovu ”centri za rehabilitaciju”. To samo odaje stav da postoje ”različiti” koje trebamo ”rehabilitirati” odnosno ”popraviti” kako bi jednog dana ponovno živjeli s nama koji smo ”bez mane”. Život osoba s intelektualnim teškoćama koje koriste uslugu organiziranog stanovanja (stanovanje uz podršku u zajednici) je pokazao da sve osobe mogu biti jednakovrijedni i ravnopravni članovi društva te svojim življenjem u zajednici ukazuju da može i mora postojati društvo bez predrasuda, društvo koje je jednako otvoreno za sve svoje građane bez obzira na njihove ”različitosti” - rekla je tajnica udruge Neda Miščević. 

Izlaskom iz institucije postaju drugi ljudi

Centar za rehabilitaciju Ozalj koji je uspješno dovršio transformaciju sad se zove Centar za pružanje usluga u zajednici Ozalj. Oni na stalnom smještaju više nemaju niti jednog korisnika. Oni su u potpunosti ostvarili program transformacije i deinstitucionalizacije, a ukupno su u stambene zajednice smjestili 127 korisnika. Riječ je o štićenicima s intelektualnim teškoćama.

- Bilo je među nama skeptičnih kolega koji su smatrali da se neki od korisnika nikada neće snaći, ali naš program uspješno funkcionira već dvije godine i moram reći da smo jako zadovoljni – kazala je ravnateljica Dijana Borović Galović.

Korisnici koji stanuju u blizini svaki dan dolaze na radnu terapiju u centar gdje se bave poljoprivredom.

- Oni su izlaskom iz institucije postali drugi ljudi. Otvorili su se i procvali, postali su svjesni svoje okoline, ali i okolina njih. Oni šeću ulicama, redovito dolaze ovdje na posao, sami brinu o svom kućanstvu, rade sve isto kao vi i ja, a mislili smo da to ne mogu. Upravo im je ta sloboda dala krila da se razvijaju u bolje i sigurnije ljude – objasnila je Branka Novosel, voditeljica odjela radnih aktivnosti i psihosocijalne podrške.

Cilj im je stvoriti malu socijalnu zadrugu, a kroz podršku i razne aktivnosti u zajednici rade na pomoći obitelji s djecom koja imaju intelektualne teškoće kako nikada ne bi završili u instituciji. U Ministarstvu socijalne politike i mladih o rezultatima svih procesa pišu na svojim web stranicama, ali raspolažu zastarjelim i neažuriranim podacima. Iako mnogi govore da nisu zadovoljni dinamikom teku promjene, oni na izravan upit kako procjenjuju situaciju nisu dali izravan odgovor. 

- U posljednje tri godine u značajnoj je mjeri intenziviran proces deinstitucionalizacije u odnosu na sve spomenute korisničke skupine te se broj korisnika usluge smještaja u državnim domovima bitno smanjio – rekli su iz Ministarstva.

Nesigurna budućnost

Također, dio naših sugovornika ističe kako kod roditelja postoji strah da njihova odrasla djeca izlaskom iz institucije odlaze u nesigurnu budućnost. Stambene zajednice dijelom se financiraju iz proračuna, a dijelom iz projekata koji imaju rok trajanja. Pitaju se što će biti s korisnicima nakon što pojedini projekt završi i sav teret financiranja padne na Ministarstvo socijalne politike.

- Proces transformacije i deinstitucionalizacije financira se iz različitih izvora od čega je najznačajniji Državni proračun, ali se koriste i sredstva iz dijela prihoda od igara na sreću kao i donatorska sredstva te sredstva Europskih strukturnih fondova. Iz sredstva Europskog socijalnog fonda, kroz program dodjele bespovratnih sredstava ''Širenje mreže socijalnih usluga u zajednici – faza 3'', te indirektno kroz program dodjele bespovratnih sredstava ''Širenje usluge osobne asistencije za osobe s invaliditetom'' osiguralo se ukupno c.c.a. 60 milijuna HRK. S ciljem osiguravanja dodatno potrebnih sredstava za proces deinstitucionalizacije u razdoblju 2014.-2020. godine, na raspolaganju su sredstva Europskog socijalnog fonda u iznosu od 35.294.117,65 EUR te sredstva Europskog fonda za regionalni razvoj u iznosu od 66.470.588,24 EUR za djecu s teškoćama u razvoju i odrasle osobe s invaliditetom. U istu je svrhu za djecu bez odgovarajuće roditeljske skrbi i djecu i mlade s problemima u ponašanju kroz Europski socijalni fond osigurano 16.470.588,24 EUR te kroz Europski fond za regionalni razvoj ukupno 17.647.058,82 EUR – rekli su iz Ministarstva.

Većina djece koja dođe ostaje do kraja života

Za najteže bolesne pacijente u Hrvatskoj, tvrdi ravnatelj Specijalne bolnice za kronične bolesti dječje dobi Gornja Bistra, nema drugog rješenja osim dolaska s k njima. Oni su isključivo zdravstvena ustanova, ali većina djece koja im dođe ostaje ondje do kraja života.

- Imamo 55 maloljetnih pacijenata i 48 starijih od 18 godina. Zahtijevaju intenzivnu medicinsku skrb, a riječ je djeci s teškim dijagnozama i malformacijama. Do 70 posto njih je bez odgovarajuće roditeljske skrbi. Oko 15-tak pacijenata su cijelo vrijeme u krevetu i ne mogu ništa, pa čak ni u šetnje s volonterima koji ovdje dolaze. Najstarija pacijentica ima 39 godina, ovdje je cijelog života i sve vrijeme je u krevetu – kazao je ravnatelj Renato Mittermayer.