Tri majke i jedna korisnica inkluzivnog dodatka progovorile su o planu Ministarstva za kontrolu trošenja inkluzivnog dodatka. Ljuti su na spomen priča o alkoholu. 'Pa mi to skupljamo da možemo preživjeti,' kažu
TUŽNE PRIČE
Ovim ljudima žele uvesti karticu za inkluzivni dodatak: 'Mama mi za poklon kupuje inhalator'
Čitanje članka:
5
min
Roditelji njegovatelji ogorčeni su najavom ministra socijalne politike Alena Ružića da će inkluzivni dodatak za djecu primati na posebnu elektroničku karticu, s koje će samo dio novca moći podizati u gotovini, a preostalim će plaćati u određenim trgovinama, ne i u trgovinama koje prodaju alkohol, u ugostiteljskim objektima, kladionicama. Ministarstvo smo pitali koje su to trgovine, jer prehrambene imaju i alkohol i cigarete, kao i za ostale detalje prijedloga, ali odgovor do zaključenja broja nismo dobili.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:02
- Inkluzivni dodatak štedimo kako bismo Lauru barem 20 dana ljeti mogli odvesti iz grada nekamo gdje je manje vruće, to joj je vrlo potrebno, nužno. Ne idemo u hotele, ljetujemo skromno, no i to će ubuduće biti upitno ako se potrošnja inkluzivnog ograniči - kaže Martina Pongrac, čija 18-godišnja kći Laura ima izuzetno rijedak Phelan McDermid sindrom, genetski poremećaj koji joj, između ostalog, narušava termoregulaciju, pa se ne smije izlagati visokim temperaturama. U spektru je autizma, ima intelektualne teškoće i nerazvijen govor, mnoge druge dijagnoze, potpuno je ovisna o tuđoj pomoći.
- Roditelji njegovatelji imaju skrbništvo i sud ih je ovlastio da raspolažu imovinom djeteta, dakle i s tih 720 eura inkluzivnog dodatka. Odakle sad ikome pravo skrbniku postavljati pravila kako taj novac trošiti?! Ako Lauri otac i ja kupimo tenisice od svojeg novca pa inkluzivnim platimo neke režije, to je potpuno svejedno, ne trošimo ga na alkohol i cigarete - nastavlja Martina, inače predsjednica Udruge roditelja djece s rijetkim bolestima i genetskim poremećajima - GENOM.
- Ako netko želi kontrolirati kako brinemo o Lauri, naša su im vrata uvijek otvorena, no u ovih 18 godina nitko iz sustava nije došao provjeriti skrbimo li dobro o, donedavno, maloljetnom djetetu. Sad se država ponaša kao da smo svi rodbina bogatog preminulog strica čiji imetak želimo prokockati. Strašno - zaključuje majka.
Postavlja pitanje bi li se Ružić, bilo koji ministar u Vladi, Vlada u cijelosti, usudili ograničiti pravo trošenja invalidnine braniteljima.
- Zamislite tu situaciju i pola milijuna ljudi na Trgu bana Jelačića u prosvjedu - kaže majka.
Mate prikovan za krevet
Mate Alapić ima 17 godina i boluje od spinalne mišićne atrofije, prikovan je za krevet. Njegova majka Ana kaže da svaka nova odluka države kojom želi spriječiti zlouporabu u konačnici samo poštenima dodatno zakomplicira život.
- Moguće je da ima slučajeva zlouporabe, ali se onda ode u kontrolu, u dom tih osoba, a ne ovako, da ispaštamo svi. Već je ionako sve komplicirano. Kad ćemo mi roditelji dobiti karticu kojom ćemo, obrnuto, mi kontrolirati sustav, pozivati ga na odgovornost kad on zastrani? Jer moj Mate, krivnjom tog sustava, nije uključen niti u jedan program, uslugu u zajednici, na koje ima pravo na papiru - kaže majka.
- Voljela bih da nam sustav dođe u kuću pa vidi što je i koliko je Mate dobio od države, a koliko smo mu još toga morali nabaviti sami. Nerazmjer se broji u desecima tisuća eura - zaključuje majka.
Valentina brine o troje djece s teškoćama
“Ja nisam kockar, ali gubim... “, poznati je stih koji u ovoj priči navodi Valentina Vinter Putar, majka troje djece s teškoćama. Gubi, kaže, nadu u razum.
- Inkluzivni dodatak ne bi bio potreban da država može osobama s invaliditetom osigurati ravnopravnost s ostalim građanima. Inkluzivni dodatak je ušteda. Štedi se novac i vrijeme onih s plaćama višestruko većim, vrijeme koje bi trebali utrošiti na rad na boljoj organizaciji i podršci sustava ovako mogu iskoristiti za pijuckanje čaja na toplom. I reći: ‘Pa dajemo vam. I to ogroman novac’ - kaže majka.
- Inkluzivni dodatak služi i tome da se pune računi privatnih poliklinika i kabineta koji skupo nude usluge na koje svi imamo pravo na papiru, ali u stvarnosti se na njih čeka mjesecima i godinama, ili ih čak više ni nema. To znaju i njihovi vlasnici. Kad je uveden inkluzivni, ono što plaćam svojoj djeci odmah je poskupjelo 30 posto, pa i više. Činjenica je da inkluzivni dodatak s inkluzijom nema baš mnogo veze jer, dok se namiri sve ono što je osobama s invaliditetom potrebno za golo preživljavanje, za inkluziju ne ostane ništa - zaključuje Valentina.
Iako će korisnici koji inkluzivni dodatak primaju za sebe taj novac i dalje dobivati na svoje račune, jednako su ogorčeni zbog odnosa države prema invaliditetu.
Lara ima cerebralnu paralizu
- Ministar Ružić kao da nije liječnik i ministar vrlo važnog resora. Ponaša se kao osobni bankar osoba s invaliditetom! Kad bi poznavao populaciju za koju je trenutačno nadležan, znao bi koje su popratne pojave invaliditeta: spazmi, bolovi u kralježnici, vratu, svim ostalim dijelovima tijela, poteškoće gastrointestinalnog sustava... Svaki lijek, pripravak ili pregled/terapija košta, čak i oni lijekovi koji idu uz doplatu - ogorčeno navodi Lara Grojzdek iz Zagreba, 34-godišnjakinja magistra pedagogije s cerebralnom paralizom, ovisna o tuđoj pomoći.
- Prijedlog s elektroničkom karticom za inkluzivni izuzetno je ponižavajući i na njega nitko ne smije pristati. Zašto nas nitko ne pita koja nam sve pomagala trebaju, i kako ih kupiti, jer nisu na listi HZZO-a? Karticu ne smijemo dopustiti, ne zato što bismo mi trošili na kocku ili na alkohol, koji mnogi od nas zbog lijekova ni ne smiju konzumirati, nego zato što nam uskraćuju ljudska i građanska prava - zaključuje Lara.
Ministru poručuje da ne disciplinira osobe s invaliditetom nego da im osigura zakonom zajamčena prava.
- Da bismo mogli normalnije živjeti, sjediti, hodati, često trebamo dogradnju, prilagodbu pomagala, a to sve treba plaćati. To je nešto kao dodatna oprema za automobil, samo što biste vi, ministre, bez automobila mogli jer imate funkcionalne ruke i noge, a mnoge osobe s invaliditetom bez prilagodbi svojih pomagala ne mogu funkcionirati - nastavlja ova mlada žena.
- Znate, većina nas nema sklonost razvijanja ovisničkih ponašanja. Jer da bismo ih razvili, moramo biti fizički i intelektualno sposobni doći do njih. Treba imati i vremena, a mi ga nemamo jer se danonoćno trudimo preživjeti bez bola, razvijajući nove vještine i znanja kako bismo bili sposobniji, manje ovisni o pomoći drugih ljudi - poručuje Lara kao osoba s invaliditetom.
Te osobe, dodaje, nikako ne bi smjeli doživljavati kao sirotinju koja iz kaprica nenamjenski troši novac dobiven od države. Inkluzivni dodatak je, ističe ona, potpora za potpuno uključivanje pojedinca u društvo prema njegovim potrebama i mogućnostima.
- Za rođendanski sam dar od majke, koja o meni brine, dobila novi inhalator, zajedno smo išle u ljekarnu po njega. Takve stvari sebi kupujemo za dar, a ne alkohol. O putovanjima ne mogu niti razmišljati jer, da bih nekamo otišla, potrebna je mnogo složenija logistika od uobičajene. Godinama nisam zato bila na moru, otkad mi je preminuo otac, jer je teško organizirati se, a nema niti mjesta koja su dovoljno dobro prilagođena nama s invaliditetom - ističe Lara.
- Uvođenje kartica za osobe s invaliditetom poruka je stigmatizacije jer taj dodatak nije milostinja nego novac namijenjen prevladavanju prepreka - poručuju iz udruge Sjena za odrasle, i obitelji djece s invaliditetom.
To pravo pripada osobi i nije sredstvo za discipliniranje ljudi koji ionako žive s nizom ograničenja, zaključuju.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
